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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

20/1/16

Asperger como etiqueta.


(Texto revisado y actualizado en octubre 2018)


La etiqueta de “Asperger” ha demostrado ser popular y aceptable. Se sigue usando aunque ya no aparece en el DSM-V y creemos que se seguirá usando también cuando la CIE-11 entre en vigor (2022) ya que es una denominación ampliamente usada por los familiares y las propias personas y diagnosticas y, además, la introducción de esta entidad diagnóstica logró en su momento suscitar la investigación sobre las posibles diferencias entre éste y otros sub grupos de los trastornos del neurodesarrollo.
Sin embargo, aunque claramente se trata de una entidad diagnóstica útil, una serie de trabajos publicados han argumentado que los criterios empleados para el síndrome de Asperger no funcionan clínicamente [1], es decir, que no son útiles para la práctica clínica. Por ejemplo, los detalles iniciales sobre el lenguaje son difíciles de establecer retrospectivamente, especialmente para los niños mayores y para los adultos, es posible demostrar sin dificultad que la mayoría de los casos de Asperger, en base a estos criterios, podrían ser diagnosticados estrictamente con el autismo ya que para cumplir los criterios para Asperger una persona necesitaría no cumplir los criterios de comunicación para el autismo (diagnóstico diferencial) pero resulta que este criterio, que establece entre otras cosas un notable deterioro en la capacidad de iniciar o de sostener una conversación con otras personas se suele cumplir en las personas con síndrome de Asperger. Así que los criterios sobre el uso precoz del lenguaje no delimitan un subgrupo distinto con diferente resultado, etiología, perfil neurocognitivo o necesidades de tratamiento y, por eso (entre otras cosas), en la edición quinta del DSM se unifica Asperger con el resto de trastornos del espectro autista, para que todas las personas que tengan un deterioro significativo en la comunicación social, de intereses y conductas repetitivas/restrictivas, puedan contar con criterios adecuados de diagnóstico. ↓


El deterioro/retraso del lenguaje no es un criterio necesario para el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) así que cualquier persona que muestre los rasgos de Asperger con buen lenguaje y cociente intelectual (CI), pero con un deterioro significativo de la comunicación social e intereses y conductas restrictivas, cumple los criterios de TEA.
   El DSM, que se refiere explícitamente a los trastornos clínicamente significativos y discapacitantes, establece en la quinta edición que las personas con diagnóstico tipo-Asperger, tipo-Kanner, etc. podrán seguir siendo expresiones de diferencias breves y útiles para los clínicos ya que describen una constelación de características.
Aun con todo esto el síndrome de Asperger sigue siendo un misterio para la ciencia. Se sabe que hay factores genéticos implicados (neurobiológicos) y, en algunos casos, existe un componente genético claro con uno de los padres que presenta un cuadro completo de Asperger o algunos rasgos característicos del mismo (lo que se llama fenotipo ampliado del autismo). Los factores genéticos aparecen más a menudo en el Asperger que en el autismo pero los especialistas de la salud siguen defendiendo que la genética por sí sola no es la causa de la existencia de este trastorno. De hecho, en la mayoría de los casos no existe una causa única identificable.
   En la práctica encontramos que dependiendo del diagnosticador, el país en el que se hace el diagnóstico y las características únicas de la persona diagnosticada, el resultado se atiene a la clasificación de la CIE-10, CIE-11, del DSM-IV o del DSM-V utilizando en la mayoría de los casos denominaciones "no protocolarias" como autismo leve, autismo de Kanner, autismo severo, autismo, autismo atípico, Asperger leve, Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDne), trastorno generalizado del desarrollo, etc.
En el DSM-IV-TR dentro de los trastornos generales del desarrollo se incluía el trastorno autista, Rett, desintegrativo infantil, Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En el CIE10 dentro de trastorno generalizado del desarrollo se incluía el autismo en la niñez, autismo atípico, síndrome de Rett, trastorno asociado a hiperactividad con retraso mental y movimientos estereotipados y síndrome de Asperger. Si nos basamos en el DSM-V podemos encontrar solo dos categorías diagnósticas para este tipo de trastornos: del espectro autista y de la comunicación social y en la CIE-11 todos se han agrupado en el epígrafe de "trastornos del neurodesarrollo". 
   Alcanzar un acuerdo sobre un único sistema clasificatorio parece ser, pues, uno de los problemas más visibles con los que nos encontramos en la actualidad porque, al parecer, la existencia de varios sistemas clasificatorios no facilita a los profesionales de la salud el empleo de una denominación única e igual para todos, las personas con uno de estos síndromes y sus familiares suelen preferir denominaciones menos genéticas a las de "trastornos del espectro autista" o "trastornos del neurodesarrollo" y siguen empleando las denominaciones de Asperger, autismo, etc. ↓


Respecto a los criterios diagnósticos más aceptados no se puede obviar que cada clínico ha desarrollado sus propias teorías dando lugar por ejemplo a casos curiosos como la existencia de criterios diagnósticos diferentes (aunque coincidentes en parte) de Gilberg, de Rivière, de Gray, Atwood et alii., para un único síndrome (Asperger) y este no deja de ser un fenómeno curioso aunque las aportaciones de innumerables investigadores, desde Bleurer a Wing, hayan permitido con los años el desarrollo de diversos instrumentos para evaluar el autismo (que ya es algo) entre los que se incluyen:
   - Cuestionarios, listados o escalas para padres y profesores como las de:
     - Rimlaud (1984)
     - Krung (1980)
     - Rivière (1988)
     - E.E.C. (Escala de Evaluación de Conducta), de Kozloff (1980).
- Observaciones estructuradas del niño (o guías para realizar observaciones sistemáticas de conducta) como:
     - B.R.I.A.C.C. (Ruttemberg)
     - B.O.S. (Freeman)
     - C.A.R.S. (Schopler)
- Entrevistas estandarizadas para padres y madres como la guía de Wing y Gould (1978).
- Escalas de desarrollo cognitivo como:
     - W.P.P.S.I. y W.I.S.C.-IV.
     - Leiter (Manipulativa, 2-18 años)
     - Brunet.Lezine (de 2 meses a 6 años)
     - Columbia (Manipulativa, de 3 a 11 años).
- Perfiles, que en realidad son muy útiles para diseñar la intervención, como por ejemplo:
     -P.E.P. (Schopler y Reichler). Perfil Psicoeducativo que mide el grado de desarrollo y grado de patología.
     - A.S.I.E.P. (Krug, Arik y Almond). Escala de detección del autismo que mide varias áreas como la interacción social, el lenguaje, las habilidades de resolución de problemas o el pronóstico de aprendizaje. ↓


En el DSM-V los criterios diagnósticos de los trastornos del espectro autista son los cinco siguientes (aparte de esto, en el diagnostico se debe especificar el nivel de severidad del trastorno, pudiendo establecerse desde el nivel 1, con poca necesidad de apoyo, al nivel 3, que equivaldría a una gran necesidad de apoyo externo):
1) Déficits persistentes en comunicación social e interacción social cuya severidad se basa en la alteración social y comunicativa así como en la presencia de patrones de comportamientos repetitivos y restringidos a lo largo de múltiples contextos, según se manifiestan en los siguientes síntomas actuales o pasados:
     - Déficits en reciprocidad socioemocional; rango de comportamientos que van desde mostrar acercamientos sociales inusuales o problemas para mantener el flujo conversacional hasta una disposición reducida por compartir intereses, emociones y afecto. Incluye el fallo para iniciar la interacción social o para responder a ella.
     - Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social. Se trata del rango de comportamientos como mostrar dificultad para integrar conductas comunicativas verbales y no verbales, anomalías en el contacto visual o en el lenguaje corporal, déficits en la comprensión y en el uso de gestos y una falta total de expresividad emocional o de comunicación no verbal.
     - Déficits para desarrollar, mantener y comprender relaciones expresadas con dificultades para ajustar el comportamiento a diferentes contextos sociales; dificultades para compartir juegos de ficción o para hacer amigos y ausencia aparente de interés en la gente.
2) Patrones de comportamientos repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses, cuya severidad se basa en la alteración social y comunicativa y en la presencia de patrones de comportamientos repetitivos y restringidos que se manifiestan en al menos dos de los siguientes síntomas, actuales o pasados: movimientos motores, uso de objetos o habla estereotipados o repetitivos; insistencia en la igualdad, adherencia inflexible a rutinas o patrones de comportamiento verbal y no verbal ritualizado; intereses altamente restringidos, obsesivos, que son anormales por su intensidad o su foco; Hiper o hipo reactividad sensorial o interés inusual en aspectos sensoriales del entorno.
3) Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano.
4) Los síntomas causan alteraciones clínicamente significativas a nivel social, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento actual.
5) Estas alteraciones no se explican mejor con otros diagnósticos, como por la presencia de una discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o un retraso global del desarrollo. 
   La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro de autismo con frecuencia co-ocurren. Para hacer un diagnóstico de comorbilidad de trastorno del espectro de autismo y discapacidad intelectual la comunicación social debe estar por debajo de lo esperado en función del nivel general de desarrollo.

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[1] Mayes et al., 2001; Ozonoff & Miller, 2000; Leekam, Libby, Wing, Gould y Gillberg.