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1/11/18

Autismo femenino, desde "La aventura del saber" y con la colaboración de CEPAMA.





Del programa de televisión "La aventura del saber" reproducimos este vídeo sobre autismo que habla específicamente de las mujeres en el espectro. Recoge la jornada ‘Mujeres autistas: desde dentro del espectro’ que reunió el 21 de Junio de 2018 a mujeres con autismo, del tipo Asperger, de toda España y que estuvo organizada por el Comité para el Apoyo y la Promoción de la Mujer Autista (CEPAMA). La singularidad de la Jornada fue que tanto la organización como los contenidos y todas las ponencias se realizaron por mujeres en el espectro del autismo.
La aventura del saber
"El síndrome de Asperger es la parte del amplio espectro del trastorno autista en la que se encuentran las personas con autismo que no tienen discapacidad intelectual significativa. La jornada ‘Mujeres autistas: desde dentro del espectro’ reunió a mujeres con autismo del tipo síndrome de Asperger de toda España". CEPAMA
   La aventura del saber es un programa diario matinal, de 1 hora de duración, destinado a la formación y la divulgación mediante entrevistas y series documentales. La aventura del saber es fruto de un convenio de colaboración entre el Ministerio de Educación y Radio Televisión Española, lleva en antena desde 1992 ofreciendo amplios reportajes sobre temas de interés. La programación abarca temas de naturaleza, asuntos sociales, ciencia y tecnología y humanidades.
En la jornada "Autismo y mujer: desde dentro del espectro", pensada para visibilizar a las mujeres y niñas autistas desde la autorepresentación, las mujeres dieron un paso adelante al exponer su experiencia vital y las conclusiones de los años de trabajo de campo para comprender el autismo en femenino. Recogieron las dificultades que tiene la mujer autista en áreas como la escuela, la vida laboral, la maternidad y la pareja, el acoso escolar que sufren tan a menudo y también el acoso laboral. También hablaron de los abusos sexuales y el maltrato de género. 


Estos son solo algunos de los temas que se trataron en la jornada en la que se pudieron conocer experiencias vitales, las necesidades y la visión del autismo en general y del autismo en femenino en particular. "Solo desde la visibilidad, desde la reivindicación y el activismo social, desde la autorepresentación y la presencia real de las mujeres autistas podremos conseguir sensibilizar a la sociedad sobre lo que podemos llamar minoría entre la minoría: las niñas y mujeres autistas". Cepama.
Con motivo de la realización de dicho evento desde "Tribuna Feminista" explicaban que las personas autistas son una de las minorías más significativas en nuestro país y que tenemos que romper los estereotipos que pintan a la persona con autismo como alguien aislado y que no quiere tener relaciones con su entorno. 
   No es cierto que todas las personas autistas tengan discapacidad intelectual y hay otro montón de mitos y creencias erróneas que se deben erradicar explicando, entre otras cuestiones, que las dificultades que viven estas personas se encuentran básicamente en el área de la comprensión de los contextos, las relaciones sociales y la comunicación social. Tienen dificultades en la interacción social y con frecuencia no pueden comprender la comunicación no verbal (que constituye el 80% del mensaje comunicativo) por lo que las relaciones con las personas de su entorno se hacen bastante complicadas, influyendo en su calidad de vida, su acceso a los estudios y al mundo laboral y con ello a sus posibilidades de alcanzar una vida plena.


Cuando se constituyó CEPAMA tenía entre sus objetivos principales dar visibilidad a las mujeres y niñas autistas y apoyarlas para que encontraran su lugar en nuestra sociedad como ciudadanas de pleno derecho. Comentan desde esta entidad que "el síndrome de Asperger es la parte del amplio espectro del trastorno autista en la que se encuentran las personas con autismo que no tienen discapacidad intelectual significativa". También explican que las niñas y mujeres desarrollan capacidades de camuflaje, de representación de personajes o roles sociales que las hace pasar desapercibidas. Esto, unido al grave sesgo de género que existe en la configuración de los test de diagnósticos (diseñados solo para niños y aplicados sin más a las niñas), hace que nos encontremos en un escenario en que las niñas y mujeres no son detectadas y, por tanto, no reciben la protección y los apoyos a los que tienen derecho.
   La organización del evento explicaba a diferentes medios que "las dificultades de estas personas se presentan en el área de la comprensión de los contextos y las relaciones sociales y en la comunicación social. Tienen dificultades en la interacción social, ya que con frecuencia no pueden comprender la comunicación no verbal (que constituye el 80% del mensaje comunicativo), por lo que las relaciones con los demás se hacen bastante complicadas. Esto influye en su calidad de vida, en su acceso a los estudios y al mundo laboral y como consecuencia a sus posibilidades de alcanzar una vida plena y feliz".
   El Comité de Promoción y Apoyo a la Mujer Autista, CEPAMA, depende de la Asociación Sinteno Inclusión. Esta entidad no lucrativa lleva desde 2012 trabajando para dar visibilidad a las personas autistas en todos los entornos sociales y alcanzar la accesibilidad universal para el colectivo en el espectro del autismo.

Concretamente CEPAMA nace para trabajar en favor de las mujeres y niñas autistas/Asperger, promover su visibilidad y defender sus derechos, al considerar que sufren una doble discriminación: la de género y la de las dificultades para una inclusión social plena. Uno de sus objetivos centrales es promover su empoderamiento a fin de que puedan decidir sobre su propia autorepresentación y participar en la toma de decisiones que les afectan en aquellos estamentos donde se producen.
   Entre sus principales objetivos se encuentra la concienciación sobre el autismo en las mujeres -invisibilizadas históricamente por una doble exclusión- con el fin de eliminar prejuicios y estigmas existentes. Para ello promoverán acciones que conduzcan a un mejor diagnóstico de las niñas y las mujeres autistas/Asperger, atendiendo a sus características específicas y eliminando el sesgo de género; y a la creación de redes de intercambio y apoyo donde puedan aprender más sobre sí mismas y compartir formación con los profesionales.

Este comité está formado por cinco mujeres diagnosticadas de autismo nivel 1 y una madre de una joven con autismo y discapacidad intelectual que representa a este colectivo. Todas ellas tienen una larga trayectoria en el ámbito del activismo y la comunicación social. 
   El compromiso de CEPAMA dice: Las mujeres autistas no son diagnosticadas debido al sesgo de género existente, ya que los test de identificación son específicos para varones. Esto hace que sean las grandes olvidadas del autismo encontrándose sin apoyos, con diagnóstico erróneos y en grave riesgo de discriminación, abusos y aislamiento social. Es necesario dar visibilidad a las mujeres y niñas autista y permitirles hablar en primera persona de su condición y de las dificultades que viven para poder conseguir una vida plena. En nuestro proyecto es especialmente significativo el hecho de que es la primera vez que las mujeres autistas dan el paso adelante para auto representarse y defender sus derechos como mujeres, como autistas y como ciudadanas. (...) Sin embargo, la mujer ha sido la gran olvidada en los estudios, las estadísticas y los diagnósticos que se realizan con la base del individuo masculino, obviando las diferentes características del autismo en femenino. Esto trae como consecuencia que, de las aproximadamente 500 mil personas en el espectro del autismo contabilizadas en nuestro país, sólo una cuarta parte sean mujeres. 


Cepama llama la atención sobre la importancia de visibilizar esta realidad, comprender las manifestaciones específicas de la condición autista en niñas y mujeres y favorecer su reconocimiento social, porque lo contrario supone una injusticia derivada de la exclusión y desatención de un número importante de mujeres y niñas que se quedan fuera del sistema, víctimas de una doble discriminación.




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Para más información puede consultar:
- Aetapi. jornada “Mujeres Autistas: desde dentro del espectro”: http://aetapi.org/agenda/jornada-mujeres-autistas-desde-dentro-del-espectro/
- La aventura del saber. Vídeo: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=628425220950496&id=244932098872252
- Web de "La aventura del saber" de RTVE: http://www.rtve.es/television/la-aventura-del-saber/
- Jornada Autismo y mujer: desde dentro del espectro. Goteo. Artículo disponible en: https://www.goteo.org/project/jornada-autismo-y-mujer-desde-dentro-del-espectro
- Comité para el Apoyo y la Promoción de la Mujer Autista, CEPAMA: https://cepama.wordpress.com/
- En la Web de Sinteno, "Nace CEPAMA": http://www.sinteno.es/nace-cepama-mujer-y-autismo/
- Asociación Sinteno Inclusión: http://www.sinteno.es/quienes-somos/
- Tribuna feminista. Jornada Mujeres Autistas: desde dentro del espectro: http://tribunafeminista.elplural.com/2018/05/jornada-mujeres-autistas-desde-dentro-del-espectro/

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Nota: en esta entrada del blog usamos las expresiones "persona autista" o "condición autista" por ser las preferentes para el grupo Cepama del que hablamos. Nosotros preferimos usar "persona con autismo" e incluso concretar en "persona con síndrome de Asperger" y seguimos empleando la denominación "trastornos del espectro autista, TEA" aunque en Cepama se prefiere la de "condición del espectro autista, CEA".

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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