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26/10/18

¿Tienen las personas con trastornos del neurodesarrollo problemas con la puntualidad?



Shakespeare decía que más vale llegar tres horas antes que un minuto tarde. 
Las personas con síndrome de Asperger suelen tener problemas con el tema de la puntualidad, normalmente no porque no sean puntuales, sino porque lo son en extremo y desean que los demás también lo sean. También se da el caso opuesto y, normalmente debido a los problemas de organización, nos encontramos con una persona que siempre llega tarde a todas partes.
   Así pues, los problemas con la puntualidad suelen presentarse de dos formas: o bien no son nada puntuales o bien son exigentes en extremo con la puntualidad (suya y de los demás). Sobre este tema hemos hecho en algunas ocasiones comentarios en este blog o en nuestra página de Facebook y nos hemos encontrado con respuestas de lo más variopinto, aunque la que posiblemente mejor resume el tema de la puntualidad en las personas con Asperger era una en la que nos decían que "a mí me parece una falta de respeto hacer esperar a la otra persona con la que has quedado a una hora, porque así se demuestra que no valoras su tiempo. También es verdad que no siempre los transportes son exactos o puede surgir algún imprevisto pero lo lógico en esos casos, hoy día que todos disponemos de teléfono móvil, es avisar del retraso.
   De este testimonio hay varias cosas a valorar. Por un lado el tema del tiempo (de la estructura temporal) para las personas con Asperger porque desde pequeños se les acostumbra a organizarse y establecer rutinas que les permitan no fallar en la función ejecutiva y vivir de una forma más o menos ordenada. Con el tiempo se convierte en una fijación (si no existía ya previamente) la necesidad de orden, predictibilidad, estructura y anticipación.


Las personas con síndrome de Asperger necesitan rutinas ¿A que esta frase la han oído cientos de veces? Pues es cierto, las rutinas ayudan a vivir con menos ansiedad y contribuyen a la organización del tiempo. La estructuración del entorno físico, el establecimiento de rutinas estables y la organización precisa de la vida social del colegio sin duda fomentan la sensación de orden en el entorno, así como la habilidad del niño para predecir los acontecimientos cotidianos, aumentando de este modo su capacidad para la organización conductual. Lo que no es coherente es establecer rutinas, organizar el tiempo, marcar momentos para cada cosa, organizarse a razón de esos esquemas y después que los demás no cumplamos "el pacto" y lleguemos tarde rompiendo con ello todo el esquema temporal de la persona con Asperger con la que nos íbamos a encontrar ¿no?
   El caso es que por esta serie de cuestiones la mayor parte de personas con este síndrome nos convertimos en extremadamente exigentes con la puntualidad de los demás. es frecuente, además, que cuando alguien no es puntual el Asperger sienta ansiedad, malestar y una sensación desagradable que incluso se puede somatizar físicamente con sudoración excesiva, hipercinesis (no dejar de moverse en todo el tiempo), enfado y desregulación.
   Cuando se da el caso contrario también suele ser extremo. la persona con síndrome de asperger que aún no controla la función ejecutiva, tiene problemas con la teoría de la mente y la empatización, suele ser desorganizada y desordenada, y entre esa desorganización destaca el poco control sobre el tiempo y los horarios. En este caso la persona suele ser muy poco puntual, llegar tarde a todas partes, parecer impasible ante el enfado de las personas que le han estado esperando o incluso no percibir que su retraso produce problemas en los otros o hace que quienes te estaban esperando se enfaden.


En nuestra página de facebook publicamos hace un tiempo una serie de ítems con 'curiosidades' sobre el síndrome de Asperger, con un total de 70 frases en 70 imágenes, entre las cuales se encuentran los rasgos positivos de aparición frecuente en los y las diagnosticados con Asperger. Alguna resultó sorprendente a los lectores aunque en la mayoría se dejaron comentarios tipo "cierto", "así es", "a mí me pasa", etc. Recordábamos, como solemos hacer, que son rasgos y características generales que pese a aparecer en la mayoría de personas con este diagnóstico no aparecen en todas y no aparecen tampoco con la misma intensidad en unos y otros.

Respecto al tema de la puntualidad presentábamos en esa serie la siguiente imagen:
Lo primero fue aclarar que los problemas con la puntualidad e impuntualidad podían ser en ambos sentidos: el que se obsesiona con llegar a tiempo a todas partes y que exige a los demás lo mismo y también aquel que por las razones que sea, normalmente ajenas a su voluntad y más bien relacionadas con problemas de la función ejecutiva, siempre llega tarde a todas partes. Otro hecho curioso es que tanto los puntuales como los impuntuales pueden mostrar desagrado con la falta de puntualidad de los demás ¡o no! Es decir, que tenemos personas con síndrome de asperger obsesas con ser puntuales a las que les da igual si los demás son puntuales o no, personas obsesas con su propia puntualidad y con la de los demás, personas que no son puntuales y, sin embargo, exigen puntualidad a los otros y personas que no son puntuales y a las que les da igual si los otros lo son o no lo son. Pues... Como ocurre con las personas con desarrollo típico ¿no? La única diferencia es que en las personas con síndrome de Asperger se lleva a extremo.
   En situaciones poco estructuradas las personas Asperger suelen tener conflictos, por ejemplo cuando son estudiantes los tienen con profesores o compañeros y cuando son adultos los tienen con sus jefes (en el trabajo) o sus amigos. Por eso a la hora de establecerse en el mundo laboral la persona con síndrome de Asperger necesita que las tareas a realizar sean concretas y tangibles, nada de asuntos abstractos, porque en general entienden y memorizan mejor si se explica el trabajo mediante pautas visuales y en etapas, es decir, ¡marcando el tiempo! Se recomienda que cada trabajo debe tener un principio y un fin definido ya que, debido a su dificultad para establecer prioridades, necesitan tener claro cundo, dónde´, a quién y cómo deben entregar la tarea. Hay que evitar, pues, los horarios abiertos y flexibles, aunque como ya dijimos antes siempre habrá excepciones.


La comunidad científica establece como puntos fuertes de las personas con sindrome de Asperger su sinceridad (aunque esto es discutible, ya que aprenden a mentir como cualquier otra persona), su puntualidad, su perfeccionismo (que a veces se convierte en un problema, como todo lo que se lleva a extremos), su gusto por las rutinas y las labores repetitivas y su capacidad para almacenar información (que puede que esté directamente relacionada con ese "gusto" por la rutina, la organización y la invarianza).
   El caso es que a la imagen mostrada antes se dejaron comentarios muy interesantes sociológicamente hablando, que hemos querido recopilar y reproducir, para que ustedes mismos se puedan formar una idea más aproximada al "problema" de las personas con síndrome de Asperger respecto a la puntualidad. 
Nos dijeron los siguiente:
   - Para mí la puntualidad es muy importante. Es un tema en el que no soy muy flexible que se diga, sufro incluso. Quiero llegar siempre a la hora exacta, ni antes ni después, pero como lograr eso es difícil salgo antes de tiempo y, por ejemplo, me quedo en el coche esperando para llegar al sitio a la hora en punto. O si tengo que ir andando voy mirando la hora y regulo el paso para llegar en el momento exacto. 
   - Lo que si me parece una falta de respeto o para molestarse es no avisar cuando se va a llegar tarde, eso no me gusta nada porque parece que no se tiene en consideración el tiempo de las otras personas.
   - En el caso de mi hijo existen las dos formas... No acude a su hora pero si que me exige puntualidad a mí.
   - Acá está la respuesta de porque llego tarde a todos lados: cada vez que tengo que salir de mi casa a la niña le agarran ganas de ir al baño. Les juro que sucede siempre. No me cree la gente así que para que no se enfaden le digo antes a la nena que nos vamos ya, y así va al baño y salimos después, en el momento en el que debíamos salir.
   - ¡A mi hijo también le pasa! Llegamos tarde a todos lados por la misma razón: en el último momento necesita ir al baño.
   - Yo soy muy puntual, creo que eso me dota de seriedad. SI no soy capaz de cumplir con el horario en que debo llegar a un encuentro ¿Qué queda para lo demás? Pero como en muchos otros terrenos no aplico la misma vara a los demás. No me impacienta ni me ofende que los demás sean impuntuales. Me exijo a mi mismo altos estándares de calidad sin esperar que el resto los cumpla.
   - Mi hijo igual, parece que el tiempo no le importara pero cuando tiene que exigir algo que uno le promete no ser puntual es lo mas terrible que puede pasar. Quiere que todos sean personas buenas y eso supone que sean puntuales. Es tan inocente...

   - Yo creo que al contrario, que las personas con síndrome de Asperger suelen ser obsesivos con las horas y las fechas y por lo tanto extremadamente puntuales y formales ¿no? 
   - A mi hija y a mí las dos cosas nos cuestan terriblemente, tanto la puntualidad como la organización. Aunque nos esforzamos y a veces lo logramos normalmente no lo conseguimos. Quizás la puntualidad sí, pero la organización es terrible especialmente para ella. 
   - Mi hijo es todo lo contrario.. Es demasiado puntual y esté pendiente al reloj siempre. Si no llego o lo llego tarde algún lugar se milésima de segundo tenemos un problema.
   - A mi hijo le dices que vas el viernes de la semana que viene a alguna parte, que hay algo que hacer, y empieza desde el domingo con el tema y a recordar la hora todo el tiempo.
   - Mi hijo es de esas personas a las que si les dices que es a las 4:00 pm, es a las 4:00 pm. No a las 4:01.
   - Mi único problema con la impuntualidad es la frustracion que me causa que las demás personas lleguen tarde. 
   - Yo soy muy puntual y me gusta que la gente lo sea. Si se atrasan un poco no pasa nada, pero cuando ya llevas 10 minutos o más sin noticias de esa persona y sigue sin llegar, pues me molesto.
   - No pido que la gente tenga mi puntualidad. A veces he ido a algún sitio media hora antes de lo que debería, simplemente porque me gustaba estar en ese sitio, pero no espero que los demás lo hagan, por eso si llegan un poco tarde no pasa nada. Pero si tardan mucho  pues ya no me hace gracia.
   - Puntualidad en todo momento, para cualquier evento, día y hora. Si no... Me desespero.
   - Mi hija no perdona ni un segundo tarde. Es súper puntual y el tema de la hora lo toma al pie de la letra.
   - Sí,ciertamente somos así, muy puntuales. Incluso estamos antes de horario muchas veces.
   - En mi caso en particular soy obsesivamente puntual. Si no lo soy me estreso.
   - Mi hijo es más exacto y puntual que un reloj ingles. Un minuto atrasado es desesperante para él.
   - Mi hijo es de esas también de esas personas, jajajaja. Él todos los días toma once a las 18:00 horas. Dónde estemos o andemos da igual: él debe servirse su once. Es más... evita salir, si puede, para no saltarse su hora, o de lo contrario debo llevarle algo para servirse. 
   - Mi hijo sí es puntual y exige que lo prometido se cumpla tal cual se dijo, pero tiene problemas con la organización, es muy desordenado no solo con sus cosas u objetos personales, hasta en sus cuadernos, su escritura y la forma de hacer su actividades es desordenado, pero ahora entiendo por qué.
   - Mi hijo es obsesivo con la puntualidad. Normalmente llega media hora antes de la cita pactada para asegurarse que no se va a retrasar.
   - Mi niño es bastante puntual con días y fechas especiales, como su cumpleaños. Anda contando los días hasta que llega la fecha. Y si algo le prometen en una fecha determinada se tiene que cumplir ese mismo día y a la hora indicada.

Rasgos Asperger. En positivo.
Presentación con ítems cortos para explicar a los demás qué es el síndrome de Asperger.





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Si quiere revisar otras publicaciones sobre este tema les recomendamos:
- Miguel Ángel Escobar. "Síndrome de Asperger. Una perspectiva distinta." disponible en https://www.aspergeralicante.com/pdfrecursos/Ponencia_MiguelAngelEscobar.pdf
- Colección de ítems con curiosidades positivas sobre las personas con síndrome de Asperger: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.929247880474611.1073741829.125471437518930&type=1&l=9bac495f48
- El fomento de las rutinas en el entorno escolar del estudiante con síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2016/05/el-fomento-de-las-rutinas-en-el-entorno.html
- Escena diversa. puntualidad. Foro sobre síndrome de Asperger: https://www.escenadiversa.es/foro/viewtopic.php?t=530
- Síndrome de Asperger. Un trastorno de genios: https://www.bekiasalud.com/articulos/sindrome-asperger-trastorno-genios/
- Sobre organización y planificación en la educación de personas con Asperger hay un artículo es este mismo blog que puedes encontrar en AQUÍ.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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