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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

21/9/18

No te preguntamos si alguna vez te has fugado sino cuántas veces lo has hecho. Fugarse teniendo Asperger/TEA.




En MuNDo AsPeRGeR publicábamos hace unos días una entrada sobre la frecuencia de fuga del alumnado con trastornos del espectro autista (TEA), que es extraordinariamente alarmante(1). Hoy, como curiosidad, voy a contar mi experiencia personal en este aspecto, esperando que sirva de ayuda a alguna persona que esté pasando por la situación de fugarse o de que la familia o los docentes tengan un menor bajo su responsabilidad que teniendo un TEA se fugue o lo intente. 
De acuerdo con la descripción de Boyle y Adamson en 2017 se entiende que se produce una fuga cuando una persona huye o abandona un área supervisada como el colegio, lo que puede ser un problema peligroso y desafiante. Resulta que yo (diagnosticada con síndrome de Asperger) fui una niña muy dada a la fuga. Durante muchísimos cursos de mi escolarización en primaria (EGB, educación general básica en aquellos tiempos) desde que acababan las clases a las 12:00 de medio día (me quedaba al comedor escolar) hasta que se reanudaban de nuevo a las 15 horas me iba del colegio prácticamente todos los días. Después de la comida, en lugar de quedarme en el patio e interactuar con otros escolares hasta que se iniciaran las clases vespertinas, saltaba una tapia (muy alta, por cierto) y me iba (a veces a mi casa, otras veces a buscar a algún amigo, algunos días simplemente a pasear) y regresaba a la hora en que abrían las puertas para que entraran a las clases d la tarde aquellos que no comían en el centro. Nunca falté a clase, en eso fui muy estricta, pero tantas veces me fui que se hizo necesario que mis padres firmaran una hoja asumiéndola responsabilidad de lo que me pudiera ocurrir de las 12:00 a las 15:00 horas y se negociara la forma de dejarme salir (por la puerta de los proveedores de la cocina) de modo que no arriesgara mi integridad saltando el muro.
   Mi madre a día de hoy comenta que sabían, tanto los responsables de comedor como los docentes y ella, que si yo me quería marchar nada iba a frenarme, que castigarme o prohibirme salir iba a servir de bien poco porque hallaría la forma de seguir haciéndolo aunque levantaran dos metros más el muro que rodeaba el colegio, así que cuando dirección la convocó para explicarle el problema tuvo claro que para que no me abriera la cabeza en un salto lo mejor era que me dejaran salir por una puerta, liberándoles de toda responsabilidad (o no me dejarían). Añade, mi madre, que sabía que en mi caso no iba a haber absentismo escolar (hasta eso momento siempre había vuelto puntual a las clases de la tarde) y que no hacía maldades ni tenía malos comportamientos en el tiempo en que me encontraba fuera del colegio así que... ¿por qué no? Firmó la autorización y se aseguró de que no me dejaran "encerrada" a diario y, a la vez, de que yo no corriera riesgo físico escalando y saltando los muros. 


Se sabía que yo no podía permanecer tres horas "ociosas" en el colegio, lo que no se sabía entonces, claro, es que los espacios no estructurados me incomodaban y me resultaban "difíciles de gestionar", que mis compañeras de clase me sometían a acoso escolar ni que sufría insultos y vejaciones por parte de una de las profesoras cada vez que se cruzaba conmigo. Tampoco se sabía, por supuesto, que tengo síndrome de Asperger: en aquel momento solo era una buena niña, muy callada, con buen comportamiento y muy aplicada en clase, muy rara, completamente obsesionada con Madonna y con la gimnasia rítmica (lo sé, lo sé... nadie es perfecto ¿no?) que se escapaba del centro escolar casi a diario. Ahora muchas de esas cosas han cobrado otro sentido, claro. Supongo que Madonna fue mi primer interés restrictivo.
   Bien, el caso es que yo siempre he pensado que mi comportamiento de fuga era un comportamiento personal mío, algo que yo hacía y que no hace ni nacía nadie más, una excentricidad, tal vez, o incluso una válvula de escape pero mía, en todo caso. Cuando he leído que prácticamente la mitad del alumnado con un trastorno del espectro autista tiene tendencia a la fuga del colegio ha sido una sorpresa que, nuevamente, ha dado sentido a otro de mis comportamientos "raros" de la infancia a los que nadie había sabido dotar de significado hasta ahora. El tema, como ya supondréis, me ha interesado muchísimo, como me pasa siempre que descubro que algún comportamiento de esos míos, que me ha llevado a ganarme a pulso la descripción de "es rara", se debe, tal vez, a mi síndrome de Asperger. 
   He encontrado más ejemplos en los textos revisados para las publicaciones que he hecho sobre la fuga y hay uno que me parece muy interesante, el recogido por Phillips et alii. en "Evaluando y la fuga en un Ambiente Escolar", artículo cuyo objetivo es describir claramente la fuga dirigida a un objetivo y el desafío único que presenta para los maestros en el aula. Dice así: "Don, (un alumno diagnosticado con TEA) había escalado la valla del patio de juegos, cruzó una calle concurrida y estaba entrando en una tienda cercana. Aunque encontrar a Don alivió a la Sra.Montrose, y su angustia inmediata, ella permaneció extremadamente preocupada por su habilidad para supervisarlo de manera segura durante el día escolar. Comentó esta preocupación a la administración de la escuela y advirtieron que si no podía predecir o controlar su fuga no tendrían más remedio que recomendar una ubicación más restrictiva para Don. La Sra. Montrose estaba decidida a hacerse cargo de la fuga de Don; no quería arriesgarse a perder todo el progreso que habían logrado en el aula, sin embargo no sabía por dónde empezar. Si al menos entendiera por qué Don se fugó tal vez podría desarrollar un plan que redujera este peligroso comportamiento.


Cuando un menor con un trastorno del neurodesarrollo se fuga de un área supervisada es más probable que sufra accidentes que le produzcan lesiones (relacionadas sobre todo con el tráfico y con ahogamientos). Afortunadamente sobre este problema se han empezado a realizar investigaciones (aunque hacen falta muchas más) tanto con la finalidad de saber qué provoca la conducta de fuga como para saber cómo prevenirla y evitarla puesto que ocurre en aproximadamente el 34% de las personas diagnosticadas con discapacidades intelectuales (y de desarrollo) y en aproximadamente el 49% de las personas diagnosticadas con trastornos del espectro autista. Se recomienda, hasta que el problema se resuelva, el uso de dispositivos de ubicación con estos menores. 
   Estos dispositivos no se refieren a utensilios del tipo de chips implantados sino a fórmulas no intrusivas, por ejemplo los niños más mayores pueden llevar con ellos un teléfono móvil que permita a los demás ubicarles en caso de pérdida; también se pueden usar etiquetas identificativas en su ropa o pulseras con los datos personales y un teléfono de contacto. Las opciones son infinitas, solo depende de la imaginación de quienes rodean al menor con tendencia a fugarse (o a perderse, que también sucede mucho).
(1) En el estudio del que hablábamos hace unos días, que puede encontrar AQUÍ, se evaluó la aparición de fuga informada por los padres y los factores asociados entre los niños con TEA. La información sobre la frecuencia de fuga, las características asociadas y las consecuencias se recogió a través de un cuestionario en línea. La muestra del estudio incluyó 1218 niños con TEA y 1076 de sus hermanos sin TEA. La asociación entre las características sociodemográficas familiares y clínicas infantiles y el tiempo hasta la primera fuga se estimó mediante el uso de un modelo de riesgos proporcionales de Cox. 
   Cox es un modelo que compara el riesgo de fuga entre los niños desde la edad de 4 años hasta que se produce la primera fuga. El modelo de Cox explica las diferencias en el tiempo de seguimiento entre los niños y, específicamente, el mayor riesgo de fuga entre los niños observados por períodos más largos (es decir, niños mayores). 

El cuarenta y nueve por ciento (n=598) de los encuestados informaron que su hijo con TEA había intentado fugarse al menos una vez después de los 4 años de edad; el 26% (n=316) desaparecieron el tiempo suficiente como para causar preocupación. De los desaparecidos el 24% corría el riesgo de ahogarse y el 65% corría el riesgo de sufrir un accidente de tráfico (un atropello). Los hermanos no afectados tenían tasas de fuga significativamente menores en todas las edades en comparación con los niños con TEA.

Sacha Sánchez-Pardíñez. 
Editora de MuNDo AsPeRGeR. 




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Materiales para consulta:
Lauren A. Phillips , Adam M. Briggs , Wayne W. Fisher y Brian D. Greer. "Assessing and Treating Elopement in a School Setting", 2018,15 de mayo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6108583/
- El 49% de  menores diagnosticados con trastornos del espectro autista tienen conductas de fuga. En https://www.mundoasperger.com/2018/08/un-49-de-menores-diagnosticados-con.html
José Igacio Leyda, Evaluando y tratando la conducta de fuga presente en aproximadamente el 49% de las personas diagnosticadas con autismo en un ambiente escolar: https://twitter.com/ignacioleyda/status/1034852528452759553
Connie AndersonJ. Kiely LawAmy DanielsCatherine RiceDavid S. MandellLouis Hagopian y Paul A. Law. "Ocurrencia e impacto familiar de la fuga en niños con trastornos del espectro autista.", en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4524545/
Sage. Teach Exceptional Children (TEC) http://journals.sagepub.com/home/tcx Revista que presenta información y materiales de investigación para su uso en el aula así como temas actuales en enseñanza y aprendizaje de educación especial. Se publica seis veces al año y ofrece a sus lectores los últimos datos sobre tecnologías de educación, estrategias, procedimientos y técnicas con aplicaciones para estudiantes con excepcionalidades, etc. TEC es un diario oficial del "Consejo para Niños Excepcionales" y miembro del Comité de ética de publicación (COPE).
- Boyle MA, y Adamson RM (2017). "Revisión sistemática del análisis funcional y el tratamiento de la fuga" (2000-2015). Disponible en  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29214133
Anderson C, Law JK, Daniels A, Rice C, Mandell DS, Hagopian L & Law PA (2012). "Incidencia y el impacto familiar de la fuga en niños con trastornos del espectro autista". Pediatrí.  Artículo gratuito de PMC o en PubMed.
Lewis TJ, Hatton HL, Jorgenson C, y Maynard D (2017). "Lo que los educadores especiales deben saber sobre la realización de evaluaciones conductuales funcionales". En Teaching Exceptional Children, páginas 231-238. 
- Timothy J. Lewis, Heather L. Hatton , Courtney Jorgenson. Lo que los educadores especiales principiantes deben saber sobre la realización de evaluaciones del comportamiento funcional. Abril de 2017 en: http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0040059917690885?journalCode=tcxa
Comité Coordinador de Autismo Interagencias. "Carta al Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU.", Kathleen Sebelius con fecha del 9 de febrero de 2011. Washington. Y McIlwain L, Fournier W.  National Autism Association; 2010. "Vagabundeo y autismo: la necesidad de datos y recursos." 


"Décadas de investigación en el campo del análisis del comportamiento aplicado demuestran que las evaluaciones del comportamiento funcional (incluidos los análisis funcionales) pueden identificar las relaciones funcionales responsables de mantener el comportamiento problemático (por ejemplo, fuga), aumentando así la probabilidad de prescribir un intervención basada en funciones."