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31/8/18

Un 49% de menores diagnosticados con trastornos del espectro autista tienen conductas de fuga.





A través de José Igacio Leyda, experto universitario en autismo y gestión de centros de servicios sociales y educativos, descubrimos que aproximadamente la mitad del alumnado con trastornos del espectro autista se escapa de su escuela en alguna ocasión. De acuerdo con la descripción de Boyle y Adamson en 2017, se entiende que se produce la fuga cuando una persona huye o abandona un área supervisada como el colegio, lo que puede ser un problema peligroso y desafiante. Ocurre en aproximadamente el 34% de las personas diagnosticadas con discapacidades intelectuales y de desarrollo y en aproximadamente el 49% de las personas diagnosticadas con trastornos del espectro autista.
La cifra es extraordinariamente alta por lo que consideramos imprescindible alentar a la comunidad científica al estudio y análisis de este fenómeno. Por un lado, para comprender mejor esta tendencia. Por otro para encontrar la respuesta a las preguntas que subyacen: ¿por qué lo hacen? ¿cómo evitarlo? 
   "Informes anecdóticos sugieren que el comportamiento de fuga en niños con trastornos del espectro autista (TEA) aumenta el riesgo de lesiones o muerte y supone una gran carga para las familias". Anderson et alii. (1) Estos resultados resaltan la necesidad urgente de desarrollar intervenciones para: reducir el riesgo de escape; ayudar a las familias a lidiar con este problema así como capacitar a profesionales de la educación y de la enseñanza, cuidadores y personal de apoyo que a menudo participan cuando se produce una fuga. Así mismo, es primordial que la plantilla docente sepa cómo responder a la fuga, para garantizar la seguridad de los estudiantes porque, aunque las estrategias generales de seguridad pueden ser útiles para prevenirla, no abordan los factores que la desencadenan. 
   Los estudios previos al realizado por Anderson que examinaron la fuga entre menores  con TEA a menudo incluían este fenómeno bajo la categoría más amplia de "conductas desafiantes". Este tipo de clasificación dificulta aislar los factores de riesgo de fuga, examinar las posibles consecuencias y proponer estrategias para la intervención. Siendo esta una cuestión imprescindible dado que la fuga es habitual, quienes se que escapan se enfrentan a muchos peligros y aumenta el estrés familiar. 
   El proceso de intervención para evitar este comportamiento puede tardar varios días o varias semanas en completarse y funcionar. Así que, mientras tanto, La comunidad educativa (conformada por quienes se encargan de la administración y gestión escolar, la plantilla docente y las familias) debe coordinarse para implementar algunos métodos que prevengan la fuga. 
   El comportamiento de fuga es peligroso para cualquier estudiante en edad escolar. No obstante, para escolares con síndrome de Asperger o autismo el peligro es aún mayor ya que, cuando un menor con un trastorno del neurodesarrollo se fuga de un área supervisada es más probable que sufra accidentes que le produzcan lesiones (relacionadas sobre todo con el tráfico y con ahogamientos) y que no pueda ser localizado por quienes le tutorizan.


Un equipo de investigación de TEA, clínicos y familias que respondieron a la convocatoria urgente del Comité Coordinador de Autismo Interinstitucional (2) para obtener datos sobre el tema de la fuga, desarrolló un cuestionario a principios de 2011 que se lanzó en línea en marzo de ese mismo año. Debido a que la tendencia a huir de espacios seguros y la supervisión por personas adultas es una conducta típica de quienes son más pequeños; el período de inicio de la observación se estableció a los 4 años, después de lo cual la fuga o deambulación es cada vez menos normativa. Una de las limitaciones del estudio sería que es posible que los hallazgos no se puedan generalizar a toda la corte con TEA, ya que es más probable que las familias voluntarias que participan en los test sean blancos y con un nivel educativo alto en comparación con la población general. Sin embargo, este es el caso de muchos otros estudios clínicos online y, de hecho, existe evidencia de que los estudios basados en la web son más inclusivos que los estudios realizados en persona, y que el mayor tamaño de muestra posible rinde un mayor número real de participantes minoritarios, aunque los porcentajes sigan siendo bajos.
   El caso es que, este estudio de 2011 fijó las bases para los posteriores, de los cuales ya se han podido obtener datos concluyentes permitiendo elaborar estrategias para evitar el comportamiento de fuga en estudiantes con trastorno del espectro autista. Se sabe, por ejemplo, que la fuga generalmente se mantiene por el refuerzo social. Siendo contribuyentes importantes al entorno social la plantilla docente que se encuentra en una posición única para alterar el ambiente de forma que disminuya la aparición de la fuga y otras formas de comportamiento no deseado. Los avances recientes en la evaluación de las motivaciones de fuga ofrecen estrategias para ayudar a docentes a tratar este problema, entendiendo por qué ocurre (aunque las citamos brevemente en esta entrada recomendamos la lectura de las fuentes citadas a final de página para profundizar en las razones comunes por las que puede ocurrir la fuga). 
   Las familias de niños con TEA informan de que estos niños a menudo se ponen en peligro deambulando, vagando o huyendo. Las motivaciones más frecuentes son que simplemente disfrutan de correr o explorar (53%), que intentan llegar a un lugar en el que disfrutan (36%), que intentan escapar de una situación de ansiedad (34%), que tratan de escapar de estímulos sensoriales incómodos (30%) o que persiguen su tema restrictivo (30%). En el estudio que aquí analizamos se sostiene que: los familiares de menores con autismo u otros trastornos de neurodesarrollo, creyeron que se fugaron porque les gustaba correr y explorar o porque estaban tratando de llegar a cierto lugar que disfrutaban; mientras que los familiares de menores con síndrome de Asperger creyeron más probable que el comportamiento de fuga se debiera a la necesidad de escapar de una situación de ansiedad.
   En este estudio se presentan las estrategias de respuesta a emergencias que maestras y maestros pueden usar para ayudar a prevenir las ideas de fuga y describen los pasos generales que podrían utilizar para evaluar y tratar la fuga de menores con TEA. Además, establecen que la fuga se suele producir por dos razones principales:
   1. La fuga dirigida a un objetivo. Consiste en alejarse de una zona no preferente hacia otro lugar de mayor preferencia.
   2. Vagar, alejándose de un área supervisada a un ritmo lento sin una dirección clara.


Las siguientes estrategias están destinadas a ser utilizadas como una respuesta a corto plazo a la fuga, son algo hoscas, pero pueden resultar útiles hasta que el comportamiento de fuga desaparezca.
    - Asegurar salidas con cerraduras que están fuera del alcance del estudiante o con cerraduras que sean difíciles de manipular.
   - Colocar alarmas en las puertas y otros puntos de salida para notificar a las personas responsables cuando se produce la fuga de menores.
   - Quienes se encuentran en riesgo de fuga pueden usar un dispositivo de ubicación que facilite su recuperación rápida y segura en caso de que esta se produzca. (3) Es como cuando los alumnos más pequeños salen de excursión y van todos vestidos igual para ser un grupo fácilmente identificable o llevan, por poner un ejemplo, un pañuelo al cuello con los datos del centro escolar impresos en la tela. En infantes más mayores estas cosas no se suelen hacer pero recuerden que estamos hablando de estudiantes con un trastorno del espectro autista y, por tanto, con dificultades de índole variable que pueden incluir desorientación, bloqueos, hipersensibilidad auditiva o visual, evitación del contacto físico, discapacidad intelectual más o menos grave u otras dificultades añadidas que hacen que su localización e identificación pueda resultar más complicada que la labor de encontrar a cualquier menor sin todas esas dificultades.
   - Cada docente puede colocar campanas, atrapa sueños sonoros u otros dispositivos de notificación en la puerta de su clase. Así podrá escuchar un sonido concreto siempre que la puerta se abra, de manera que podrá evitar la fuga.
   - Pueden asignarle una persona cuidadora, monitora o maestra sombra que se mantenga a corta distancia del estudiante (o de la puerta) en todo momento.
Aunque cada una de las estrategias mencionadas puede ayudar a evitar la fuga, preocupaciones prácticas (como por ejemplo no querer que suene una alarma cada vez que se abre la puerta del aula) pueden hacer que algunos de estos métodos sean poco prácticos para algunos centros escolares, también puede ocurrir que no se acepte el uso de un dispositivo de identificación por parte de sus familiares o tutores, y menos aún uno de señalización de ubicación. Además, las estrategias preventivas pueden evitar la fuga en algunas ocasiones, pero desde luego no pueden reducir la frecuencia con la que un estudiante intentará fugarse. Para lograr disminuir la frecuencia de esta conducta el maestro o maestra ha de identificar los detonantes que provocan ese comportamiento en el escolar. Esto permitirá una mejor predicción de cuándo es probable que se produzca un intento de fuga.
   También, para desarrollar un tratamiento efectivo para la fuga de discentes, es necesario comprender el motivo de su aparición. Normalmente ocurre por una o más de las siguientes razones:
   (a) obtener acceso a artículos o actividades preferidas, 
   (b) tener acceso a tipos de atención preferidos (por ejemplo conseguir que la persona encargada de su cuidado les persiga), 
   (c) escapar o evitar actividades o instrucciones que no le gustan, 
   (d) para obtener la estimulación sensorial



 realizaron en 2017 una revisión de la literatura de fuga y encontraron que más de la mitad de los casos de fuga demostraron ser sensibles al refuerzo positivo (60%) o acceso a atención (55%). En el resto de los casos encontraron un refuerzo negativo en forma de escape (25%) o un refuerzo automático (10%). En el 45% de los casos hubo más de una fuente de refuerzo que mantenían el comportamiento de fuga (fuga de mantenimiento múltiple). 
   Los pasos para desarrollar, conducir y revisar los resultados de una evaluación de fuga serían:
      - Paso 1: Desarrollar un sistema de recolección de datos.
      - Paso 2: Realización de un análisis de la conducta de fuga basado en pruebas: una prueba tangible, una prueba de atención y una prueba de escape.
      - Paso 3: Análisis de los datos basados ​​en ensayos.
   Es importante que la intervención para evitar la fuga de cada estudiante coincida con la razón por la que se quieren fugar (lo que se conoce como "tratamiento basado en funciones"). "Si utilizamos un tratamiento que no coincide con el motivo por el cual el alumno se fuga no solo se pierde tiempo en un tratamiento ineficaz, también corremos el riesgo de empeorar la fuga". Phillips et alii.
Por otro lado, los pasos para identificar y luego implementar una intervención apropiada se describen a continuación:
      - Paso 1: identificar una intervención apropiada: una vez que sepamos la razón de la fuga enseñaremos al menor una respuesta alternativa más apropiada para acceder al reforzador funcional y podremos extinguir la fuga. Para asegurarse de que todos los profesionales del centro educativo estén en sintonía y que los procedimientos se implementen de manera consistente conviene redactar un protocolo y preparar los materiales necesarios para implementar con éxito la intervención.
      - Paso 2: Implementando la intervención: el entrenamiento de comunicación funcional, que es una intervención comúnmente utilizada, se enfoca en enseñar al estudiante a solicitar el reforzador que es responsable de la fuga (es decir, el reforzador funcional). Pongamos un ejemplo: antes de realizar una sesión de enseñanza, se crea una tarjeta de comunicación que el escolar puede intercambiar fácilmente, lo que dará como resultado inmediatamente el acceso al refuerzo funcional 
      - Paso 3: enseñanza de la tolerancia al retraso: Una vez que se imparte la respuesta alternativa a la fuga el objetivo será mantener bajos los niveles de fuga al tiempo que hace que la intervención sea más manejable. Esto se logra disminuyendo la frecuencia con que se administra el reforzador. El maestro o la maestra comenzará a programar situaciones en las cuales el estudiante debe esperar una cantidad de tiempo predeterminada (y señalada) antes de poder solicitar el refuerzo funcional. Una vez que el escolar puede tolerar el retraso inicial el docente aumentará sistemáticamente los retrasos para establecer intervalos de retardo progresivamente crecientes.

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   (1) Este estudio evaluó la aparición de fuga informada por los padres y los factores asociados entre los niños con TEA. La información sobre la frecuencia de fuga, las características asociadas y las consecuencias se recogió a través de un cuestionario en línea. La muestra del estudio incluyó 1218 niños con TEA y 1076 de sus hermanos sin TEA. La asociación entre las características sociodemográficas familiares y clínicas infantiles y el tiempo hasta la primera fuga se estimó mediante el uso de un modelo de riesgos proporcionales de Cox. Cox es un modelo que compara el riesgo de fuga entre los niños desde la edad de 4 años hasta que se produce la primera fuga. 
   (2) Comité Coordinador de Autismo Interagencias. "Carta al Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU.", Kathleen Sebelius con fecha del 9 de febrero de 2011. Washington. Y por otro lado McIlwain L, Fournier W.  National Autism Association; 2010. "Vagabundeo y autismo: la necesidad de datos y recursos." 
   (3) Los dispositivos de ubicación no se refieren a utensilios del tipo de chips implantados sino a fórmulas no intrusivas. Los niños más mayores pueden llevar con ellos un teléfono móvil que permita a los demás ubicarles en caso de pérdida; también se pueden usar etiquetas identificativas en su ropa o pulseras con los datos personales y un teléfono de contacto, por ejemplo.

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Fuentes usadas para esta entrada:
Lauren A. Phillips , Adam M. Briggs , Wayne W. Fisher y Brian D. Greer. "Assessing and Treating Elopement in a School Setting", 2018,15 de mayo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6108583/
José Igacio Leyda, Evaluando y tratando la conducta de fuga presente en aproximadamente el 49% de las personas diagnosticadas con autismo en un ambiente escolar:    https://twitter.com/ignacioleyda/status/1034852528452759553
Connie Anderson, J. Kiely Law, Amy Daniels, Catherine Rice, David S. Mandell, Louis Hagopian y Paul A. Law. "Ocurrencia e impacto familiar de la fuga en niños con trastornos del espectro autista.", en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4524545/
Sage. Teach Exceptional Children (TEC) http://journals.sagepub.com/home/tcx Revista que presenta información y materiales de investigación para su uso en el aula así como temas actuales en enseñanza y aprendizaje de educación especial. Se publica seis veces al año y ofrece a sus lectores los últimos datos sobre tecnologías de educación, estrategias, procedimientos y técnicas con aplicaciones para estudiantes con excepcionalidades, etc. TEC es un diario oficial del "Consejo para Niños Excepcionales" y miembro del Comité de ética de publicación (COPE).
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Fuentes citadas en el texto:
- Boyle MA, y Adamson RM (2017). "Revisión sistemática del análisis funcional y el tratamiento de la fuga" (2000-2015). Disponible en  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29214133
Anderson C, Law JK, Daniels A, Rice C, Mandell DS, Hagopian L & Law PA (2012). "Incidencia y el impacto familiar de la fuga en niños con trastornos del espectro autista". Pediatrí.  Artículo gratuito de PMC o en PubMed.
Lewis TJ, Hatton HL, Jorgenson C, y Maynard D (2017). "Lo que los educadores especiales deben saber sobre la realización de evaluaciones conductuales funcionales". En Teaching Exceptional Children, páginas 231-238. 
- Timothy J. Lewis, Heather L. Hatton , Courtney Jorgenson. Lo que los educadores especiales principiantes deben saber sobre la realización de evaluaciones del comportamiento funcional. Abril de 2017 en: http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0040059917690885?journalCode=tcxa




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