Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International. Puede compartir libremente cualquier contenido citando MuNDo AsPeRGeR o al autor del texto. Encontrará las fuentes que usamos nosotros al pie cada artículo.


1/7/18

Información sobre nuestra línea editorial.



Hola a todos y todas, soy Sacha Sánchez-Pardíñez, la editora de MuNDo AsPeRGeR. Dados los comentarios dejados en publicaciones anteriores, especialmente en la página de Facebook, en los que algunos\as lectores\as insultan a otros lectores\as y a mí misma (esto es frecuente, no importa, lo intolerable es que insulten a otras personas por opinar libremente) he decidido aclarar cositas. Verán, esta es una página de información y difusión sobre el síndrome de Asperger, trastornos del espectro autista y sus comorbilidades, y también activista contra el acoso escolar.


Evidentemente tanto el blog como la página se publican con una línea editorial concreta. Las publicaciones están al alcance de cualquiera y se pueden compartir por quien quiera, donde y cuando quiera (lo ético es citar la fuente, pero tampoco suelen hacerlo, en fin...), pero, evidentemente, las publicaciones siempre van a realizarse bajo una perspectiva concreta. En este blog todos los que escribimos lo hacemos libremente y nadie censura ni cambia el texto de otro.


Cuando la que escribe soy yo, dando mi opinión personal, firmo con mi nombre, escribo desde mi perspectiva y lo hago libremente. Esto supone:
   1. Asperger no es enfermedad y probablemente no sea un trastorno del espectro autista sino un espectro independiente (igual que el TDAH, por ejemplo). Algunos otros escritores y colaboradores de esta página piensan que Asperger es autismo y así lo expresan, sin problemas. Yo no.
   2. Los autodiagnósticos solo son una referencia para encaminarse hacia un diagnóstico real, realizado por un profesional (que para eso estudian muchos años) y con validez y credibilidad reales. Un autodiagnostico (incluso, a menudo, un diagnóstico profesional) puede ser equivocado. De hecho frecuentemente lo son.
   3. Asperger se da tanto en hombres como en mujeres pero los rasgos son (algunos) diferentes en los unos y las otras.
   4. Cada persona con Asperger comparte unas dificultades con las demás personas con el mismo diagnóstico pero tiene sus propios rasgos y peculiaridades.
   5. Asperger se tiene, no se es. (Hay compañeros que publican en esta página que piensan que Asperger se es y bajo esa perspectiva escriben. Yo no).
   6. Asperger es patológico, es un problema, es un conjunto de dificultades en las que a veces se mejora y otras veces no pero, desde luego, no es como ser zurdo o pelirrojo, no es una bendición, no lo provocan las vacunas y no tiene ninguna relación von el desapego de la madre.
...
Y así puedo seguir durante horas.


Verán cuando ustedes leen un periódico o ven un informativo en televisión supongo que ya saben qué ideología tiene (no es igual ABC y El Confidencial, por ejemplo, o Antena 3 y La Sexta). Pues aquí pasa igual. Si no les gusta nuestra/mi perspectiva, pues perfecto. Es muy libre de decirlo, de no leernos y de no seguirnos... Pero no tiene derecho a insultar a nadie y, desde luego, no está legitimado para censurar una publicación. De hecho ni siquiera entre quienes colaboramos aquí lo hacemos. Respetamos la opinión, perspectiva y punto de vista de los otros compañeros.
   En el caso concreto en el que firmo yo, bien claro, digo tambien muy claramente que se trata de mi opinión. Por supuesto pueden opinar diferente pero mi opinión es justo eso, la mía, les guste o no.
   Si no le gusta es muy libre de opinar así, por supuesto, y siempre puede usted crear su propia página y difundir sus propias ideas o las de quien considere que vale la pena difundir, como hacemos aquí. Lo que no puede es pretender que una opinión personal sea diferente a dicha opinión personal. Eso es imposible.


En todo caso, como ya hemos avisado muchas veces, si detectamos comentarios insultando a otros\as lectores\as se bloqueará a ese usuario. Respeto, por favor.
Aprovecho también para recordar que se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)
Un abrazo.




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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