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30/6/18

La nueva secretaria de Estado en el Ministerio de Sanidad es una mujer con diversidad funcional.




María Pilar Díaz López ha sido nombrada por Real Decreto como nueva secretaria de Estado de Servicios Sociales, dependiente del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y será la mano derecha de la ministra de Sanidad, Carmen Montón. 

Foto: Observatorio de la Discapacidad Física.
Ella es la primera mujer con discapacidad en ponerse al frente de una Secretaría de Estado. Supone la ventaja de que conoce desde dentro algunas de las dificultades de las personas con discapacidad y el maltrato sistemático al que este colectivo viene estando sometido por parte de la Administración Pública desde hace décadas. Además, como mujer, debe estar al tanto de la doble estigmatización de la mujer con (dis)capacidad que sufre la discriminación propia de las mujeres en general y la propia de las personas con diversidad funcional. De hecho Díaz ha advertido que “si no empoderamos a las mujeres y niñas con discapacidad, no cambiaremos la realidad social, y tenemos que tener en cuenta que venimos de una sociedad patriarcal”. 
   En estas circunstancias es esperable que se ocupe de mejorar la situación (tanto de hombres como de mujeres) y proponga soluciones a la problemática diaria de cientos de personas en España que viven con algún tipo de diversidad y de aquellas que intentan conseguir sus certificados en tribunales médicos que responden de forma subjetiva, muy a menudo, y que asignan diferentes porcentajes de minusvalía según el territorio (incluso según la ciudad en la que se desarrolle el proceso) por una misma patología. Dependiendo de dónde vivas y de si las personas que te evalúan en el tribunal médico obtienes un grado u otro quedando, pues, a la vera de la subjetividad y los conocimientos que los miembros de dicho tribunal tengan sobre tu dificultad. Esto se traduce en certificados de minusvalía con un 10% reconocido o con un 40% por tener síndrome de asperger, dependiendo de quién te atienda y de los conocimientos (suelen ser pocos) sobre el síndrome que tenga la persona que te evalúe en el tribunal. Y no puede ser, así no se puede seguir, es indecente, inmoral e injusto que personas con el mismo diagnóstico tengan reconocidos porcentajes tan dispares de minusvalía. No es baladí este asunto, ya que, según el diario ABC, unas 360.000 personas en España están pendientes aún de la adjudicación de ayudas por dependencia.
   Díaz López acaparará cometidos como la reelaboración del plan de ayudas por dependencia, si así lo considera el departamento socialista, sin perder de vista que aproximádamente un millón de personas reciben actualmente estas ayudas y unas 360.000 están a la espera de recibirlas. 



La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) valora positivamente el nombramiento de Pilar Díaz como secretaria de Estado de Servicios Sociales al ser una persona que tiene una visión inclusiva y normalizada de las personas con discapacidad física y orgánica y una trayectoria destacada en favor de las mujeres y niñas de este grupo social. También la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (CEMUDIS) ha emitido un comunicado valorando positivamente este nombramiento en el que aseguran que “es una muy buena oportunidad para que se dé una visibilización y normalización de las mujeres con discapacidad en puestos de responsabilidad, así como impulso a todas las mujeres con discapacidad para que vean que necesitamos estar en los puestos de decisión para que las políticas sean para nosotras y con nosotras, porque es la manera de cambiar la visión del mundo”.


La nueva Secretaria de Estado de Servicios Sociales, nacida en Barcelona en 1966, es diplomada en trabajo social por la Universidad de Barcelona, tiene estudios de Posgrado en Comunicación y Liderazgo Político en la Universidad Autónoma de Barcelona y, además de presidir la COCEMFE Barcelona, ha presidido la asociación "Amputats Sant Jordi" durante 14 años, ha sido profesora asociada de la Universidad de Barcelona en la Unidad de Investigación y Formación (URF) de trabajo social y coordina la asignatura de Discapacidad y Trabajo Social. 
   Relató en un acto promovido por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres (FCM) su trayectoria en el movimiento de la discapacidad. Comenzó en Amputats Sant Jordi, ampliando su trayectoria después a COCEMFE en Barcelona y al Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI). 
   Pilar Díaz manifestó en ese mismo acto su compromiso con el sector de la discapacidad para “ayudar en todo lo que pueda desde el Gobierno con el fin de avanzar en la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad" e hizo un llamamiento a trabajar para que “cuando no estemos nosotras, haya recambio, porque lo importante es que abramos camino, pues la vida es infinita y nosotras estamos de paso." 
Imagen de COEMFE.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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