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17/2/18

El crecimiento personal y la adaptación social de las chicas con síndrome de Asperger.





El crecimiento personal y la adaptación social de las chicas con síndrome de Asperger: VII Jornada del Día Internacional del Síndrome de Asperger, Aspermur, 16 de Febrero de 2018. Sacha Sánchez-Pardíñez, editora de MuNDo AsPeRGeR y mujer diagnosticada con síndrome de Asperger.
Las mujeres con síndrome de Asperger tenemos la misma evolución que las plantas: nace, crece, se desarrolla (algunas se reproducen y otras no) y muere. Fin. Parece una broma pero no lo es.
   Como cualquier ser humano nacemos y crecemos y, ese crecimiento, conformará nuestra personalidad dependiendo del lugar en el que nos desarrollemos, de nuestra compañía, del mayor o menor apoyo que recibamos, de nuestra familia, de nuestro sexo, de nuestra raza, etc. En nuestro aspecto físico no hay ningún rasgo que nos delate como personas con síndrome de Asperger, lo cual a veces es una ventaja y otras veces una desventaja: que se nos confunda entre los demás permite una mejor integración (ventaja) pero al no ser evidente que tenemos dificultades hay quien no se toma en serio nuestros problemas e, incluso, convierte esos problemas en la excusa perfecta para excluirnos, acosarnos o discriminarnos (desventaja).
   Todos los factores que influyen en el crecimiento y desarrollo de una persona neurotípica van a influir también en nuestro desarrollo y crecimiento, por supuesto. Lo que pasa es que además en nuestro desarrollo influye el síndrome de Asperger, la forma como se manifiesta en cada una de nosotras y las comorbilidades que suframos.
Una comorbilidad es un trastorno que aparece junto a otro, o sea, que la persona con síndrome de Asperger además puede presentar ansiedad, depresión, hiperactividad, tartamudez o disfluencias, problemas del aprendizaje como la dislexia o discalculia, etc. Cuantas más comorbilidades tengamos más difícil y compleja se vuelve nuestra vida y yo particularmente no creo que exista el “síndrome de Asperger puro”, es decir, que en mi opinión siempre hay algo más junto a este trastorno y, además, ese “algo más” suele provocarnos más dificultades que los rasgos del Asperger que presentemos.
De las cuatro etapas evolutivas mencionadas antes (nacer, crecer, desarrollarse y morir) las dos primeras ya hemos dicho que son exactamente igual que las de cualquier otra persona. No se ha podido demostrar ningún correlato entre un parto difícil y un trastorno del espectro autista, ni entre un embarazo de alto riesgo y un trastorno del espectro autista, etc. Tampoco durante el crecimiento hay nada que pueda provocar o aumentar los rasgos del síndrome de Asperger en una persona. Ninguna de las típicas enfermedades infantiles (varicela, bronquiolitis, etc.) guarda relación directa con el Asperger ni tampoco las vacunas lo producen ni lo agravan (y esto sí que está demostrado científicamente).

El desarrollo y la muerte de las personas con síndrome de Asperger sí que son diferentes en relación a la población normotípica. No me extenderé mucho con respecto a la muerte ya que hay mucha información de fácil acceso en redes sociales que se puede consultar sin problema. Solo he de mencionar que como media las personas con un trastorno del espectro autista, incluidas las que tenemos síndrome de Asperger, fallecemos 15 años antes que la población tipo y que esto se debe fundamentalmente a dos factores:
   a) En las personas con TEA y grandes necesidades de apoyo, no verbales, con déficit intelectual grave, etc. se producen muchos más accidentes que en la población general. Esos accidentes pueden resultar mortales, por ejemplo por ahogamientos, atropellos, etc. Está demostrada la fascinación de las personas con TEA por el agua y, según mi experiencia, también les atrae el fuego; además la inatención les lleva a hacer cosas como cruzar la calle sin mirar lo que aumenta el riesgo de atropellos, etc. Es muy importante enseñar a nadar a los niños con TEA, no perder de vista nunca a estas personas y tratar de explicarles los riesgos de determinados comportamientos. Solo así se puede prevenir o evitar que uno de estos accidentes suceda.
   b) En las personas con poca necesidad de apoyo, con síndrome de Asperger o autismo altamente funcional, el índice de suicidios es considerablemente más elevado que en la población normotípica. Probablemente se deba a la mayor conciencia respecto al aislamiento, la soledad, la falta de relaciones sociales y la inadaptación, que provocan tristeza, depresión, graves cuadros ansiosos y otros trastornos del estado de ánimo. Además en el caso de la infancia el acoso escolar juega un papel crucial para que se produzca, o no, este mismo desenlace. Aunque las estadísticas afirman que en torno al 45% de los niños con síndrome de Asperger sufren acoso escolar desde las asociaciones se cifra en un 90% de los casos. Esta cifra tan alta es indicativa de la cantidad de niños y niñas que son potenciales suicidas ya que no suelen lograr acabar con las situaciones de acoso y tampoco saben gestionar las emociones que les provoca ser las víctimas.

Estos problemas que hacen que las personas con TEA fallezcan prematuramente son comunes a los chicos y a las chicas aunque los suicidios se dan con mayor probabilidad en la mujer.
Bien, una vez descrito el nacimiento y crecimiento vamos a entrar en el meollo de nuestra existencia, en el aspecto en el que de verdad el síndrome de Asperger es significativo y nos distingue de la población neurotípica: el desarrollo. Ahí es en donde todas las personas con Asperger, o con otros trastornos del neurodesarrollo, son diferentes y presentan problemas, lógico, si se piensa, puesto que si nuestro desarrollo neurológico es atípico evidentemente nuestro desarrollo personal también lo será.
   En el caso de las mujeres es muy significativo que el desarrollo parezca normal, a veces incluso que los rasgos Asperger pasen desapercibidos, porque (se ha aceptado por la comunidad científica) la mujer con Asperger es una gran actriz, interpreta el papel de neurotípica casi a la perfección y, a menudo, logra camuflarse y pasar desapercibida.
   A los varones con síndrome de Asperger parece costarles más “interpretar”. La niña suele pasar desapercibida, la adolescente, a veces parece rara a los demás, excéntrica o siendo positivos: original
   La mujer con síndrome de Asperger de nuevo pasa desapercibida porque ya ha aprendido a desarrollar a la perfección su papel en este teatro. Los problemas de la mujer con Asperger no son evidentes para los demás y sus crisis o las dificultades que tenga se quedan en el ámbito personal, privado, en el contexto familiar y, como mucho, en alguna amistad de mucha intensidad y muy íntima.
   De todos modos vamos aquí a repasar todos los ciclos vitales para ver de qué forma se presenta en síndrome de Asperger en las chicas según su edad. ↓


Empecemos por las niñas.
Si la media de edad para el diagnóstico de Asperger ronda los 6 o 7 años de edad en general, resulta que en las chicas se detecta mucho más tarde que en los chicos. Esto se debe fundamentalmente a dos cuestiones: por un lado a que los instrumentos diagnósticos, los test de cribado y demás están ideados y pensados únicamente para chicos y el síndrome se expresa de forma diferente en las chicas.
   Las peculiaridades femeninas se escapan al radar de los diagnósticos así que muchas no son diagnosticadas. Por otro lado el diagnóstico se hace más difícil precisamente porque los rasgos femeninos son más sutiles, menos evidentes y más difíciles de detectar salvo que el profesional tenga experiencia en diagnosis femenina y conozca bien esas peculiaridades. Pondré ejemplo: Las niñas pequeñas sí desarrollan INTERESES RESTRICTIVOS aunque no los solemos notar. Resulta que el tema de sus intereses frecuentemente es uno al que socialmente se atribuye el juego normal de la niña, por ejemplo el color rosa, determinado tipo de muñecas, dibujar, leer, etc. Cuando una niña juega mucho, muchísimo, con unas Monster High nadie piensa que se trate de un interés restrictivo u obsesivo porque lo normal a su edad es que las niñas jueguen con esas muñecas. El problema no está en el tema de interés sino en la intensidad de ese interés.
   Hay que tener muy buen ojo para saber cuando un juego deja de ser algo normal para convertirse en algo obsesivo, en un interés intrínseco de la niña con síndrome de AspergerLos temas obsesivos de estas niñas son cosas que hoy en día cualquier niña hace, así que no saltan las alarmas cuando una niña con síndrome de Asperger se obsesiona con el color rosa o pasa el día dibujando y pintando. “Es lo normal” se suele pensar. Pero si se analiza en profundidad este interés se puede ver que sobrepasa la intensidad con la que una niña sin síndrome de Asperger se interesa por el mismo tema. Como resulta que el problema no se encuentra en que los intereses restrictivos sean extraños o diferentes a lo esperable, sino en la intensidad del interés, este rasgo pasa por completo desapercibido a los demás.
La niña en edad escolar no aparenta aislada, no suele estar sola como el niño. Cuando observas en el patio del colegio a una escolar con Asperger la ves con alguna amiga, participando del juego e interactuando. Esa niña probablemente ha conseguido un círculo de confort en el que se siente cómoda y tiene una, dos, tres o cuatro amigas con las que se lleva bien, con las que no suele tener conflictos y a las que se aferra para integrarse en el resto de grupos del colegio. Cuando su o sus amigas desaparecen la niña se siente sola y desubicada, no suele tener estrategias para integrarse o interactuar con otro grupo, no inicia conversaciones espontáneas ni participa en juegos grupales. ↓


Esa niña parece no tener problemas sociales cuando en realidad solo interactúa con un pequeño grupo de menores con las que puede/suele ocurrir una de las dos situaciones siguientes:
   1) Que la niña con síndrome de Asperger ejerza un papel de liderazgo marcando las pautas y reglas de los juegos, decidiendo los espacios en los que se desarrollan, quién puede participar y quién no, etc. (Llamaremos a estas niñas “lideresas del grupo”). Este tipo de niña se convierte en una especie de jefa de grupo que ordena y manda a las demás en los tiempos de esparcimiento. Si no se juega de acuerdo a sus normas puede incluso llegar a sufrir una crisis de ansiedad y lo normal es que aparezca llanto o una conducta disruptiva breve pero intensa. Tampoco son niñas que toleren correcciones, rectificaciones o consejos. Cuando alguien trata de corregir un comportamiento suyo o le indica que algo lo ha hecho mal o que podría hacerlo mejor de otra forma estas niñas sienten mucha frustración y la situación puede volverse muy complicada. Las lideresas de grupo se vienen abajo cuando pierden el liderazgo porque no saben desarrollar otro papel. Sufren mucho cuando sus amigas amplían su círculo de amistades o cuando tienen su primer novio porque ellas pasan a ocupar un papel secundario que no entienden, se sienten celosas de los nuevos miembros del grupo y abandonadas por sus amigas.
   2) También puede ocurrir que la niña se deje llevar por la corriente y sencillamente haga y diga lo que su grupo confort establece, sin protestar por miedo a la polémica y al rechazo y, lo que es más grave, sin preguntar y a veces sin saber siquiera cuál es el juego, cuáles son las reglas, qué finalidad tiene, etc. (Llamaremos a estas niñas “lastre del grupo” sin ánimo de que la nomenclatura sea despectiva sino porque son unas niñas que siempre van detrás de las otras arrastradas por las demás). Estas niñas temen el rechazo, suelen ser muy calladas y no hacerse notar en el grupo, apenas hablan con sus compañeras de juego y sencillamente hacen lo que los demás expresan verbalmente que debe hacer. Se ven arrastradas por la opinión y los gustos de la mayoría y se dejan llevar. Las chicas lastre de grupo se bloquean cuando su grupo desaparece, cuando no saben a quién seguir, cuando pierden su guía, por decirlo de alguna forma. Las otras alumnas o alumnos que forman parte de su grupo de confort ejercen sin saberlo el papel de “alumno-tutor” con la niña que presenta síndrome de Asperger así que cuando desaparece ese tutelaje la niña se siente desubicada y confundida y SUFRE una situación muy traumática y desagradable para ella.
   Hay niñas que pueden desempeñar ambos roles, líder o lastre, en grupos diferentes y simultáneamente en el tiempo (por ejemplo ejercer el rol de lideresa en el patio del colegio pero desarrollar el rol de niña-lastre con el grupo con el que se junta en el parque fuera del horario escolar).
   También hay niñas sin problemas de socialización pese a tener el síndrome de Asperger, lo cual complica aún más el diagnóstico.
Durante la adolescencia suelen hacerse más evidentes los rasgos Asperger. Como todas las adolescentes las que son neuroatípicas (repito: atípicas) intentan redefinir su papel en la vida, macarse unos objetivos de futuro, conformar su personalidad, incluso su estilo. Es en esta etapa vital en la que suele desarrollarse el interés por la moda y el vestuario, en la que se definen los gustos musicales, la personalidad de cada una, en definitiva. Pero en la mayoría de adolescentes con Asperger por ejemplo prima el “ir cómoda” sobre el “ir a la moda” y muchas acaban vistiendo con ropa deportiva, ropa de hombre, tallas más grandes de las que necesitan, estilos muy masculinos, etc. ¿Qué puede ocurrirle a una adolescente que no se viste a la moda, no usa ropa de marca, no se presenta femenina o no le da importancia a su vestuario? Pues es sencillo: rechazo.
   Las adolescentes con síndrome de Asperger suelen sentirse rechazadas y desplazadas porque su estilo, su forma de pensar y desenvolverse y sus intereses no tienen nada que ver con aquello que se espera de una chica de su edad. Es una etapa muy dura para las chicas con Asperger y generalmente es la época en la que se produce el diagnóstico, aunque acuden a consulta por otras cuestiones como trastornos de la alimentación, depresión, descenso drástico de su rendimiento escolar o comportamiento disruptivo. En realidad todo eso son respuestas a la inadaptación social y el sentimiento de soledad. Sus amigas del grupo confort probablemente han hecho nuevas amigas, o tienen pareja, o han desarrollado un interés que a la adolescente con Asperger no le interesa. No ser el centro de atención de "su amiga", pasar a desempeñar un papel secundario o a compartir el papel principal con otra/otras personas son cosas que la chica con Asperger no lleva nada bien y, en general, que no comprende.
   La mujer adulta con síndrome de Asperger suele tener asumida su condición, la acepta y no le resulta traumática, y ha aprendido a interpretar un papel adecuado para pertenecer a un grupo social determinado o disfruta de su soledad.

Normalmente la mujer adulta con Asperger no recibe terapia ni intervención ninguna para los efectos que causa en ella el síndrome pero sí que suelen acudir a terapia con depresión crónica, ansiedad, u otros trastornos normalmente asociados con el estado de ánimo. Según mi experiencia la mayoría de las mujeres adultas con síndrome de Asperger reciben algún tipo de tratamiento farmacológico para tratar los síntomas de sus comorbilidades.
   En la mujer adulta suelen ocurrir dos cosas: 
   1) que el diagnostico de Asperger se produzca ya en la edad adulta o 
 2) que tenga el diagnóstico desde antes pero sus intereses, sus dificultades, sus características intrínsecas hayan ido cambiando a lo largo del tiempo.
Vamos a ver los dos casos.
 Cuando el diagnóstico de la mujer se produce en la edad adulta suele ser reconfortante. No es traumático debido a que al fin tiene nombre aquello que le ocurre y al fin tiene respuestas a todos los problemas que viene sufriendo desde pequeña. Saber que no tenías amigas de pequeña, que te acosaban, que se burlaban de ti en la adolescencia o que eras (y eres) incapaz de mantener o encontrar un trabajo debido a una patología, y no al hecho de que tú no sepas, no puedas, no seas capaz... es reconfortante y tranquilizador. 
 El pensamiento que suscita el diagnóstico en estas mujeres es el de que "yo no tengo la culpa de todo eso: me ha sucedido porque tengo el síndrome de Asperger" (y porque mis dificultades causadas por el síndrome no fueron atendidas en su momento). Al fin tienen una respuesta, al fin saben que no son raras (que es el calificativo que normalmente arrastran toda su vida). Al fin saben que pueden comprender y asumir sus dificultades y que hay formas de desarrollar estrategias para desenvolverse bien en sociedad y, lo que es más importante, para no seguir sufriendo. ↓



Cuando la mujer adulta con síndrome de Asperger ya viene diagnosticada desde la infancia o la adolescencia suele haber aceptado su trastorno y haber desarrollado esas estrategias que necesita para poder socializar, trabajar, tener una familia, mantener relaciones afectivas, etc., aunque llegadas a esta edad muchas de ellas se decantan por la soledad y el aislamiento como opción personal y prefieren no relacionarse y no interactuar con otros.
   Para las mujeres con síndrome de Asperger que eligen interactuar la ventaja es que con el tiempo se aprende a hacerlo. De hecho esa es la ventaja de este síndrome: no es estático ni en su intensidad ni en su forma de evidenciarse. Se mejora y se evoluciona. 
 Hoy por hoy muchísimas de las mujeres adultas diagnosticadas han recibido el diagnóstico después de sus hijos. Cuando sus hijos ya tienen un diagnóstico oficial ellas empiezan a atar cabos y a darse cuenta de las cosas en común que tiene la infancia de su hijo o hija con la infancia que ella tuvo, los problemas que sus hijos presentan los identifica como los mismos que ella sufrió a su edad, las dificultades, la literalidad, los colapsos, la desregulación… La mujer se da cuenta de que ella tuvo (o tiene) los mismos problemas y dificultades que presenta ahora su hija o hijo y empieza a plantearse si ella misma tendrá o no el síndrome de Asperger.
Al final, cuando la mujer llega a una edad que podemos considerar madura, lo normal es que haya logrado conformar un pequeño círculo de amistades que conocen sus diferencias pero las aceptan; que tenga una familia (pareja e incluso hijos) con quienes se desenvuelva cómodamente en privado y que la fuercen a participar en actos sociales y a relacionarse con otras personas que están fuera de su círculo de confort, ayudándola a hacerlo. Y, lo que hay que destacar, es que lo más frecuente es que la mujer adulta con síndrome de Asperger parezca “normal” de puertas afuera y sea aceptada con sus “anormalidades” de puertas adentro, con lo que, aunque se sigan sufriendo crisis, desregulación, malentendidos, etc. su vida es bastante parecida a la de cualquier mujer neurotípica. 
Eso sí, los problemas para encontrar o mantener un empleo parecen ser comunes y crónicos, pero no solo para la mujer, sino para todas las personas adultas con síndrome de Asperger.
 
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 (*) Lo aquí expuesto es fruto de mi experiencia personal con el diagnóstico del síndrome de Asperger y como madre de una niña con el mismo diagnóstico. Las conclusiones obtenidas y aquí expuestas derivan de 11 años de experiencia en el trato directo con chicas con Asperger de todas las edades y de la información obtenida a través del blog MuNDo AsPeRGeR por los testimonios en primera persona recibidos. En ningún caso pretende sustituir la las conclusiones obtenidas por la comunidad científica sino más bien complementarlas. En cualquier caso ante la sospecha de tener síndrome de Asperger acuda siempre a un especialista. Este texto se presentó en las jornadas de Aspermur con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, el día 16 de febrero de 2018, en Murcia, España.
 Sacha Sánchez-Pardíñez.