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26/2/18

"El afectado por Asperger no es autista", Beatriz Bello de Aspercan.





   El debate en torno a si el síndrome de Asperger es o no un trastorno del espectro autista existe desde que se conoce el síndrome. El hecho de que se descubriera durante los procesos de tratamiento y diagnóstico de niños con autismo ha hecho que en general se considere una especie de autismo, pero, de igual modo que en su momento se confundía el autismo con la esquizofrenia (1) y, tiempo después, se distinguieron las dos patologías de una forma rotunda, muchas personas de asociaciones y los propios adultos con síndrome de Asperger defienden, a menudo, que Asperger no es un tipo de autismo ya que las diferencias son más que las similitudes.


   Para sustentar esta afirmación recordamos que una de las comorbilidades del autismo es la discapacidad intelectual que en ningún caso aparece en el Asperger. De hecho, durante montones de años se ha utilizado el cociente intelectual para distinguir Asperger de autismo de alto funcionamiento (AAF) teniendo las personas con Asperger una inteligencia normal o superior y las personas con AAF un cociente intelectual bajo o rayando la normalidad. Así, en el caso del síndrome de Asperger, la persona presentará una inteligencia normal, a veces incluso superior a la media, y el cociente se verá disminuido así como aumente el grado de afectación en el espectro, siendo menor en los casos de autismo de Kanner que en los autismos de alto funcionamiento, etc. 
   Sabemos que los test de inteligencia, o instrumentos de medición del cociente intelectual (CI), solo son referencia y que, de hecho, una persona puede obtener un CI determinado en una época de su vida y varios años después obtener un cociente intelectual algo mayor o algo menor sin significar, realmente, que su cociente intelectual haya cambiado sino que las escalas usadas han sido diferentes o que justo en el momento en el que se han pasado los test la persona estaba en mejor o peor disposición para responder a las preguntas. Como todas las escalas solo deben usarse como un elemento más del diagnóstico y no como elemento único ya que además del cociente intelectual hay otros muchos factores que influyen en el desarrollo de un síndrome de Asperger o de un trastorno del espectro autista. El grado de posible discapacidad intelectual asociada tiene importancia a la hora de determinar el tipo de apoyos que van a ser necesarios e influye en el pronóstico que se va a hacer en relación a la vida adulta de la persona pero no tanto en otras áreas.
   Bien, el caso es que también son muchas las similitudes entre Asperger y autismo, y además la intervención y los test, las pruebas estandarizadas, etc. que se usan para diagnóstico, son los mismo para ambos trastornos y a veces depende más del criterio del diagnosticador que de cualquier otra cosa acabar con la etiqueta de Asperger o con la de autismo. 


   En este momento los trastornos del neurodesarrollo se clasifican según las manifestaciones que producen y resulta que todas las personas con autismo, incluso quienes poseen mayor nivel de procesamiento cognitivo, experimentan anormalidades en el desarrollo de sus habilidades cognoscitivas. Muchos estudios han establecido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan una discapacidad intelectual que puede oscilar desde tener un cociente intelectual afectado en el rango de ligero hasta un grado profundo. Aunque el nivel intelectual no se considera un criterio para el diagnóstico se sabe que el Asperger puede implicar un tipo diferente y particular de inteligencia: una disposición superior hacia la sistematización de la información. De hecho, para algunas personas con síndrome de Asperger el perfil cognitivo puede incluir una discrepancia muy importante entre el cociente intelectual verbal (CIV) y el cociente intelectual manipulativo (CIM) pudiendo producirse en cualquiera de los dos sentidos, es decir, mayor uno u otro. En el autismo de Kanner se presenta una gravísima alteración de la comunicación y de la interacción social que conlleva mejor pronóstico cuanto menos esté afectado el ámbito cognitivo aunque cada vez más estudios desafían la visión recurrente de que el autismo es incompatible con el desarrollo de una verdadera la inteligencia y, del mismo modo, desafían la idea de que las fortalezas de las personas con autismo se limitan a la memorización o a islotes de capacidad.
   En cambio, hay evidencia de que el razonamiento complejo y novedoso así como las habilidades para la solución de problema pueden ser importantes en el autismo. En base a esto, el síndrome de Asperger sería el tipo de autismo en el que menos afectada está la cognición. ¿Sí?, ¿no?, ¿voces a favor? ¿en contra? El debate no ha terminado, de hecho se va a prolongar mucho en el tiempo dado que no se conoce ni el origen del autismo ni el del asperger (en caso de que sea diferente) y hasta que no se resuelva la incógnita sobre qué produce el autismo o qué produce el Asperger no se va a resolver tampoco la incógnita sobre si son o no diferentes grados de afectación de un mismo trastorno.


   Durante mucho tiempo el síndrome de Asperger se ha englobado dentro del grupo de trastornos generales del desarrollo, también dentro de la categoría global de trastornos del espectro autista, pero, tal vez, se trata de una entidad nosológica completamente distinta a las otras de estas categorías y debería, pues, reflejarse en los manuales diagnósticos como síndrome único, individual, separado de los otros trastornos ya mencionados. En contra del modelo diagnóstico del DSM-V y su clasificación se alzan voces defendiendo que la clínica ya no es suficiente y que el modelo teórico de los trastornos del neurodesarrollo debe incorporar los avances biológicos. Lo que ocurre es que hoy por hoy podemos hacer una descripción de los problemas de una persona y podemos estudiar sus fenómenos cerebrales pero aún estamos lejos de comprender los mecanismos que hay en medio.


   Hace poco que en el manual diagnóstico más usado en América (el DSM) el síndrome de Asperger ha desaparecido. A aquellos que antes de este cambio se les diagnosticó Asperger ahora se les diagnosticaría un trastorno del espectro autista de nivel 1, es decir, con pocas necesidades de apoyo. Esto es así puesto que a diferencia del autismo de Kanner estas personas no necesitan apoyo constante y aún sin apoyo son multitud quienes salen adelante solos y de forma efectiva, cosa que ocurre con poca probabilidad entre las personas con autismo, grandes necesidades de apoyo y un déficit intelectual considerable.


   Esperamos que en unos meses se publique la revisión del otro sistema de clasificación de trastornos y enfermedades (el CIE) que más se usa a nivel internacional. Éste es el sistema clasificatorio que promueve la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el que más se usa en Europa. Hasta ahora en el CIE existía el síndrome de Asperger como categoría independiente dentro de los trastornos del desarrollo pero en la actualización del CIE (que se publicará previsiblemente en mayo) pasará a considerarse un trastorno del neurodesarrollo y a formar parte, como en el DSM-V, de una categoría global junto a todos los trastornos del espectro autista y otros trastornos del sistema neurológico. Pese a estos cambios, en los que las asociaciones y personas con Asperger no pueden interferir, la comunidad se sigue preguntando si de verdad el Asperger es, o no, un trastorno autístico. Con respecto a este tema pocas personas se atreven a alzar la voz o a dar testimonio ya que sea cual sea la postura que adopten van a recibir críticas de la otra parte del colectivo. Sin embargo, Beatriz Bello, que es la actual coordinadora de la Asociación Asperger Canaria (Aspercan), en el programa televisivo "Buenos días, Canarias" de la televisión regional, ha reivindicado que el diagnóstico del síndrome de Asperger no esté incluido dentro del grupo del trastorno del espectro autista como ocurrirá a partir del próximo mes de mayo en el CIE-11 y como figura ya en el DSM-V.



    Argumenta que esta medida podría suponer un retroceso y una pérdida de visibilidad para un colectivo que ha avanzado mucho en los últimos años gracias a las campañas informativas que han llevado a cabo las familias de niños y niñas diagnosticados con asperger, los adultos con este diagnostico y las asociaciones. "Estamos en un momento de incertidumbre, de inflexión, en la que estamos todas las asociaciones y entidades abriendo un debate sobre cómo vamos a encajar el Asperger, sin un diagnóstico diferenciado, sino en una especie de cajón de sastre más amplio, lo que puede invisibilizar más el síndrome y que no se llegue a entender de todas necesidades particulares del Asperger, que si bien siempre ha estado dentro del trastorno del espectro autista, siempre ha tenido unas características propias", explicó Bello.

Beatriz Bello, coordinadora de Aspercan.
   "Los afectados por este síndrome tienen dificultades para encontrar trabajo porque hay pocos proyectos en los que puedan ser integrados. Además, muchas veces, al no ser considerados discapacitados porque no dan los porcentajes que se reclaman, no pueden acceder a los puestos de trabajo que se reservan para personas con discapacidad . Se infravaloran las limitaciones de este síndrome con respecto a otras personas diagnosticada dentro de espectro del autismo".








(1) Cabe recordar que se logró diferenciar el autismo de la discapacidad intelectual cuando el doctor Kanner, por primera vez en el año 1943, describió unas características específicas, distintas del cuadro clínico de de la psicosis o la esquizofrenia infantil, que denominó «autismo precoz infantil».

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Webgrafía:
-   Las diferencias fundamentales entre autismo de Kanner y síndrome de Asperger:  http://www.mundoasperger.com/2017/07/las-diferencias-fundamentales-entre.html
- Diferencias y similitudes entre síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento: http://www.mundoasperger.com/2016/01/sa-y-aaf.html
- Página web oficial de aspercan: http://aspercan.com/
- Noícia de la televisión canaria (incluye vídeo de la entrevista) con el título "El afectado por Asperger no es un autista", Beatriz Bello en: Bello: http://www.rtvc.es/noticias/beatriz-bello-el-afectado-por-asperger-no-es-un-autista-177439.aspx#.Wo5qCfnibcs
- La clasificación del Asperger en el DSM5 y en CIE10, en:  http://www.mundoasperger.com/2016/01/clasificacion-de-asperger-en-el-dsm-y.html
- Autismo, trastornos del espectro autista, autismo de kanner, autismo infantil... http://www.mundoasperger.com/2017/07/autismo-trastornos-del-espectro-autista.html
- Instrumentos de medición del cociente intelectual: http://www.mundoasperger.com/2017/02/instrumentos-de-medicion-del-cociente.html
- Sobre la inminente publicación del CIE-11:
 - Inteligencia, superdotación (altas capacidades intelectuales) y déficit intelectual: http://www.mundoasperger.com/2017/10/inteligencia-superdotacion-y-deficit.html
- Incidencia de factores ambientales en la aparición del síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2011/07/incidencia-de-los-factores-ambientales.html