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21/5/17

¿Ya has visto en Barrio Sésamo a Julia? Es un personaje con autismo.





   En abril llegó un nuevo muppet a la familia Sesame Street, se trata de Julia, la primera marioneta con autismo del barrio, la cual, dicen sus creadores, ayudará a que los niños sepan de este trastorno y que quienes lo padecen, puedan identificarse y saber que no están solos. Para Brenda Campos, directora de Plaza Sésamo en México, el hecho de que exista un personaje como Julia obedece a la necesidad de integración actual sobre cómo vivir y tratar con personas con autismo. En este episodio especial, Big Bird es presentado a Julia, la amiga de Elmo y Abby, que tiene autismo. Este es uno de los episodios más importantes de la temporada precisamente porque presenta a este nuevo personaje de 4 años de edad intentando concienciar y dar a conocer el autismo sin mitos ni falsedades. Por eso se ha elegido, curiosamente, un personaje femenino, porque el autismo se produce tanto en chicos como en chicas.

  Casi medio siglo ha pasado desde que Sesame Street nació con la finalidad de educar de una forma entretenida. Han sido millones de niños y decenas de generaciones las que han crecido con sus personajes emblemáticos y diversos. Entre otras cosas, el show ha mostrado la diversidad de formas de pensar, de ser y de vivir, para muestra sus personajes, que en todas estas décadas han ayudado a hablar de la tolerancia entre razas, etnias y culturas. La intención de los creadores de esta serie infantil es que el papel de Julia tenga bastante relevancia en el programa según la guionista del espacio infantil, Christine Ferraro. Sesame Street agrega a Julia, a su reparto como parte de una iniciativa para dar a conocer el autismo. Es una muñeca de 4 años de edad a la que le encanta cantar y puede memorizar letras mejor que sus compañeros jóvenes, lucha con ruidos fuertes como sirenas, lo que puede causar que se vuelva emocionalmente molesta.





   "Nos dimos cuenta que no se hablaba mucho de ello y que la manera en la que se tocaba el tema era desde una mirada amarillista, queríamos desestigmatizar este trastorno que afecta a millones en el mundo”, explicó Brenda Campos. Aunque Julia en un inicio fue pensado como un muppet que sólo se presentaría en Estados Unidos más tarde la compañía decidió hacer a la pequeña un personaje global,
   Julia se une a un abanico cada vez más grande de muppet con particularidades, muchos de ellos enfocados a las problemáticas de cada región. Así es que en 2002 nació en Nigeria Kami, una niña seropositiva, con la misión de ayudar a los niños a entender el virus. Julia, al igual que en su momento Kami, son personajes con particularidades que buscan hablarle a los niños sobre tolerancia y respeto.



Puede encontrarse el videoclip y la información original 

   Fue hace más de 30 años, en 1982, cuando la compañía apostó por presentar a su audiencia infantil al primer personaje con una discapacidad, se trataba de Aristotle, que era ciego y enseñaba a los pequeños a leer en sistema braille. En 2012 apareció Camilo, un muppet cuya particularidad es que se va en silla de ruedas, pues no puede caminar. Ayudaba a entender a los niños que una persona con una discapacidad podía desenvolverse de manera normal e incluso podía hacer actividades como el resto de los niños. Así también surgió la pequeña Zari, cuyo nombre, al igual que su personalidad, significa "brillante". Una muñeca que, siendo de nacionalidad afgana, promueve los derechos de las mujeres desde 2016 para enseñar a niños y niñas a respetar la diversidad.


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Fuentes:
- Todos caben en Plaza Sésamo.MARTES, MAYO 9, 2017, Periódico Correo. https://periodicocorreo.com.mx/todos-caben-plaza-sesam/
- MuNDo AsPeRGeR.  Julia, un nuevo personaje "muppet" con autismo, que debuta en Barrio Sésamo el 10 de abril.   http://www.mundoasperger.com/2017/03/julia-un-nuevo-personaje-muppet-con_21.html
- MuNDo AsPeRGeR. Capítulo de Barrio Sésamo en español en el que aparece Julia por primera vez. Personaje con autismo. http://www.mundoasperger.com/2017/04/capitulo-de-barrio-sesamo-en-espanol-en.html?spref=fb

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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