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14/4/17

Los problemas del sueño y la alimentación en los niños con TEA.

La evaluación del sueño debe formar parte de la asistencia sistemática en la valoración clínica de los niños con trastornos del espectro autista (TEA) con el fin de realizar un diagnóstico y un tratamiento adecuados a cada caso que ayuden a mejorar la calidad de vida del niño y de su familia. Estudios llevados a cabo en niños en edad escolar con síndrome de Asperger y con autismo de alto funcionamiento han evidenciado la existencia de dificultades para iniciar y mantener el sueño (síntomas principales del insomnio) y una excesiva somnolencia diurna. Por otro lado, son numerosos los estudios que han demostrado que la presencia de trastornos del sueño en pacientes con TEA intensifica los síntomas relacionados con el trastorno autista.
Los niños con TEA suelen tener problemas para dormirse, permanecer dormidos o presentan otros problemas de sueño. Estos problemas les crean dificultades para prestar atención, reducen su capacidad de funcionamiento y conducen a malos comportamientos. El tratamiento de los problemas de sueño puede mejorar la conducta y funcionamiento general del niño como también aliviar el estrés familiar. En el Asperger son frecuentes los trastornos asociados como irregularidades en la ingestión alimentaria (dieta limitada a muy pocos alimentos) o en el sueño (despertar recurrente o balanceo nocturno). En general, los pacientes con TEA con problemas del sueño presentan dificultad para dormirse, el despertar precoz con dificultad para dormirse, el incremento de los despertares nocturnos y la somnolencia diurna. El tratamiento de las alteraciones del sueño requiere no sólo de unas adecuadas medidas de higiene del sueño sino también (a veces) del uso de tratamiento farmacológico con la finalidad de reducir el impacto de estas alteraciones en el paciente. Afortunadamente los problemas de sueño pueden tratarse a menudo con algunos cambios sencillos, por ejemplo siguiendo un cronograma para dormir o creando una rutina para el momento de ir a la cama.




Problemas del sueño: las personas con TEA a menudo experimentan problemas para dormir. Sabemos por los estudios de la población general adulta que los problemas crónicos del sueño tienen un severo impacto tanto en la calidad de vida y la salud física y mental. Podemos suponer que algo similar ocurre con niños y adolescentes y, además, hay estudios que indican que el insomnio en sí mismo agrava los síntomas autistas. Específicamente los niños con el TEA suelen tener problemas para dormirse o permanecer dormidos y los adultos insomnio, sueño poco reparador o pocas horas de sueño. Estos problemas les crean dificultades para prestar atención, reducen su capacidad de funcionamiento y conducen a malos comportamientos. Además, los padres de niños con el TEA y problemas de sueño suelen informar la existencia de mayor estrés y una salud familiar generalmente peor. 

   El tratamiento de los problemas de sueño en niños y niñas con TEA puede mejorar la conducta y funcionamiento general del menor, como también aliviar el estrés familiar. Los problemas emocionales y de comportamiento están relacionados con los problemas del sueño en la población infantil en general. 
   Existe un estudio (ver las fuentes al final de este texto) en el que se mostró que niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento que tenían insomnio presentaban varios síntomas emocionales y de comportamiento y más síntomas autistas. Otros estudios encontraron asociaciones significativas entre los problemas del sueño y el comportamiento problemático durante el día en los niños con autismo y síndrome de Asperger y que la presencia de síntomas de hiperactividad es un factor de riesgo importante e independiente para los problemas del sueño en niños con autismo.
   Irse a la cama, la hora de acostarse, puede suponer un esfuerzo desalentador. Las rutinas como irse a dormir siempre a la misma hora y practicar siempre antes las mismas actividades son buenas para todos los niños, pero lo son especialmente para niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Proporcione a su hijo bastantes avisos previos y realice una cuenta atrás (treinta minutos, veinte minutos etc.) cuando se acerque la hora de acostarse.



Los niños dentro del espectro autista tienen una alta tasa de problemas de sueño. Sus problemas de sueño tienden a ser más crónicos que en los niños sin autismo y, curiosamente, los problemas del sueño son significativamente menos frecuentes en las niñas que los niños y también más transitorios.
   Algunos niños pueden dormir mejor tomando medicamentos, como la melatonina, que es una hormona que ayuda a regular el trastorno del ciclo sueño-vigilia, pero como cualquier medicamento, la melatonina puede tener efectos secundarios no deseados.
   Durante el periodo de transición entre el sueño y el despertar y entre casa y la escuela los niños son especialmente vulnerables a la falta y al exceso de estímulos. Para muchos chicos que consideran el colegio como una experiencia estresante la mañana es un momento que anticipa penalidades. Una estrategia útil es realizar el mayor número de preparativos posibles la noche antes de manera que el estado de ánimo matinal tenga menos posibilidades de interferir la rutina. Por ejemplo dejando las prendas de vestido cerca de la cama antes de acostarse y preparando el material escolar cerca de la puerta de la casa. Puede ser útil experimentar con diferentes formas de despertar a su hijo para facilitar la transición del sueño a la vigilia. Observe si su hijo reacciona de forma diferente al ser despertado por un una persona, un despertador o una radio.
   Por otro lado ha de tenerse en cuenta que para muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los momentos posteriores a la vuelta del colegio constituyen otro período de difícil transición. No existe una única regla acerca de cuál es la actividad apropiada para estos momentos; como padre/madre usted es quien mejor conoce a su hijo y el único que puede encontrar la estrategia óptima fara que los momentos de transición le resulten menos duros. Teniendo en cuenta todo esto no podemos perder de vista que irse a la cama, la hora de acostarse, puede suponer un esfuerzo desalentador para estos niños y niñas. Las rutinas como irse a dormir siempre a la misma hora y practicar siempre antes las mismas actividades son buenas para todos los niños pero lo son especialmente para niños con trastornos del espectro autista. así que recomendamos que proporcione a su hijo/a bastantes avisos previos y realice una cuenta atrás (treinta minutos, veinte minutos etc.) cuando se acerque la hora de acostarse.
Problemas alimenticios: Muchos de estos chicos y chicas son melindrosos para comer, lo que puede complicarse por la existencia de dietas especiales o de sensibilidad a ciertas texturas. Pero cuidado porque muchos padres se preocupan del pobre aporte nutritivo de un niño que es delicado para comer y los niños advierten en ello una oportunidad para ejercer control. 
   Muchos padres encuentran útil introducir nuevos alimentos primero de un tipo y luego de otro y con un solo bocado cada vez. Algunos niños necesitan una secuenciación incluso más lenta. Por ejemplo, puede proceder primero tolerando la presencia de un nuevo alimento en la mesa o el plato, luego oliéndolo, luego tocándolo con los dedos, luego con los labios, luego lamiéndolo, luego metiéndoselo en la boca y luego tragándolo. 
   Resulta también de ayuda mantener la regularidad en las comidas en lo referido a las horas y los días. Esto ayuda al menor a saber qué esperar y a introducir la comida en las rutinas diarias. Para algunos niños puede ser incluso útil elaborar un calendario de comidas o un menú semanal para hacer predecibles las comidas. Cuando llegue la hora de comer sirva a su hijo la comida junto a la del resto de la familia. Si su hijo no acude a cenar cuando el resto de la familia está a la mesa señale claramente que puede correr el riesgo de perderse la cena esa noche, por ejemplo. Esta práctica obligará a su hijo a ceñirse a un menú de comidas, lo que le ayudará a familiarizarse con unos hábitos de alimentación sanos. Puede ser de utilidad sentar frente a la pared a los niños que tienden a levantarse de la mesa. Esto hará más difícil que escapen. 



Por otro lado, algunos padres de hijos con el TEA informan que su hijo tiene frecuentes problemas gastrointestinales o de digestión, inclusive dolor de estómago, diarrea, reflujo ácido, vómitos o distensión abdominal. Las alergias a los alimentos también pueden causar problemas a los niños con el TEA pero no está claro si los niños con el TEA son más propensos a tener problemas gastrointestinales que los niños con desarrollo típico (no hay estudios serios que demuestren la relación causa-efecto). Si su hijo tiene problemas gastrointestinales consulte a un médico especializado en problemas digestivos que pueda ayudar a encontrar la causa y sugerir el tratamiento adecuado en lugar de probar por su cuenta dietas restrictivas o suprimir determinados alimentos. Los niños con el TEA pueden no tener problemas gastrointestinales subyacentes pero su conducta puede crear síntomas gastrointestinales, por ejemplo, un niño que insiste en comer solamente ciertos alimentos puede no tener suficiente fibra o fluidos en su dieta o sufrir la carencia de determinadas vitaminas. Algunos padres pueden tratar de someter a sus hijos a una dieta especial para controlar los síntomas del TEA o los gastrointestinales sin valorar que mientras que algunos niños pueden beneficiarse de la limitación de ciertos alimentos (porque son alérgicos o intolerantes a los mismos) no existe evidencia de que estas dietas reduzcan los síntomas del TEA. Si desea probar una dieta especial primero hable con su médico o un experto en nutrición para asegurarse de que se satisfagan las necesidades nutricionales de su hijo.

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Fuentes:
- Instituto Nacional de la Salud Mental • Guía para padres sobre el Trastorno del Espectro Autista. 
- Modificado por Biblioteca Brincar de: Sleep problems in children with autism spectrum problems: a longitudinal population-based study. Børge Sivertsen, Maj-Britt Posserud, Christopher Gillberg, Astri J Lundervold and Mari Hysing. Autism 2012 16: 139 originally published online 8 April 2011. Biblioteca Brincar x un autismo feliz, 6 de marzo 
http://biblioteca.brincar.org.ar/trastornos-del-sueno-en-autismo/
- Estrategias para usar con peques que tienen síndrome de Asperger en: https://www.mundoasperger.com/2015/11/estrategias-usar-en-momentos-dificiles.html?m=1
-Guía para padres sobre trastornos del espectro autista.  http://www.imageneseducativas.com/wp-content/uploads/2016/09/Gu%C3%ADa-para-padres-sobre-el-Trastorno-del-Espectro-Autista-Trastorno-del-Espectro-Autista.pdf
- Problemas del sueño en los trastornos del espectro autista: http://www.mundoasperger.com/2016/04/problemas-de-sueno-en-los-tea.html?m=1
- Guía para padres de personas con trastornos del espectro autista: http://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/gu-a-para-padres-sobre-el-trastorno-del-espectro-autista/index.shtml En LR21, Viernes, 17 de septiembre, 2010 - AÑO 11 - Nro.3749. 
- Libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. 2016.
- Libro Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA. 
- Alteraciones funcionales del sueño en personas con trastornos del espectro autista: http://www.mundoasperger.com/2017/07/alteraciones-funcionales-del-sueno-en.html

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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