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1/12/19

La discapacidad en el entorno funcional.



La manera de entender la discapacidad ha cambiado a lo largo del tiempo de la misma manera que han ido cambiando las palabras que utilizamos para definirla.
Ahora distinguimos los conceptos de discapacidad, minusvalía y deficiencia: Pese a la aceptación de estas definiciones, algunos especialistas sostienen que por ejemplo el término minusvalía podría ser nocivo dado que hace referencia a una validez menor, por esta razón, muchos colectivos buscan definiciones a esta incapacidad con connotaciones positivas, como lo es “capacidad diferente” en lugar de “discapacidad”.
El procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad se halla regulado en España en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre. Esta calificación del grado de discapacidad responde, supuestamente,  a criterios técnicos unificados, fijados mediante baremos, son objeto de valoración tanto las limitaciones en la actividad que presente la persona, como, en su caso, los factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural, que dificulten su integración social. El grado de discapacidad se expresa en porcentaje. Este porcentaje del 33% o superior es el que proporciona el certificado de discapacidad y da acceso a los derechos ligados al grado de discapacidad.


Tomando como base muchos años de trabajo de las Naciones Unidas en el área de las discapacidades, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, ha avanzado aún más los derechos y el bienestar de estas personas en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible y otros marcos de desarrollo internacionales. La Convención solicita a los Estados que tomen las medidas apropiadas para darles pleno acceso a la actividad cotidiana y eliminar todos los obstáculos a su integración. 

La Agenda 2030 de las Naciones Unidas se compromete a «no dejar a nadie atrás». Las personas con discapacidades, como beneficiarios y como agentes de cambio, pueden acelerar el avance hacia un 
desarrollo inclusivo y sostenible.





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Discapacitat és qualsevol restricció o funcionament anormal en els aspectes fisiològics, anatòmics o psicològics de l'organisme (pèrdua de memòria, algun sentit o membre). La persona amb discapacitat, per tant, és aquella en la que les possibilitats d'integració educativa, laboral o social es troben disminuïdes com a conseqüència d'una deficiència, previsiblement permanent, de caràcter congènit o no, en les seues capacitats físiques, psíquiques o sensorials. (Definició de l'Organització Mundial de la Salut).
Són molts els que per una o altra raó funcionen de forma diferent a la majoria o tenen necessitats diferents i és necessari que els altres accepten millor la diversitat, ajuden en les necessitats dels qui no són tan afortunats, col·laboren i entenguen o almenys accepten les diferències.
La manera d'entendre la discapacitat ha canviat al llarg del temps de la mateixa manera que han anat canviant les paraules que utilitzem per a definir-la. Ara distingim els conceptes de discapacitat, minusvalidesa i deficiència: Malgrat l'acceptació d'aquestes definicions, alguns especialistes sostenen que, per exemple, el terme minusvalidesa podria ser nociu atés que fa referència a una validesa menor, per aquesta raó, molts col·lectius busquen definicions a aquesta incapacitat amb connotacions positives, com ho és “capacitat diferent” en lloc de “discapacitat”.
Les persones amb alguna discapacitat són éssers de ple dret que amb el suport o assistència que necessiten poden formar part amb èxit de qualsevol àmbit social. 
Del suport que reben i de la comprensió i acceptació d'aqueix entorn depén, en gran part, que la seua vida i la dels qui els envolten siga plena, productiva i feliç.
Per a conscienciar sobre això es va crear el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, que va ser declarat en 1992 per l'Assemblea General de les Nacions Unides mitjançant una resolució, amb l'objectiu específic de promoure els drets i el benestar de les persones amb discapacitats en tots els àmbits de la societat, i el seu desenvolupament, així com conscienciar sobre la seua situació en tots els aspectes de la vida política, social, econòmica i cultural.


En 1992, al final del «Decenni de les Nacions Unides per als Impedits» (1983-1992), l'Assemblea General va proclamar el dia 3 de desembre Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat fent una crida als Estats membres perquè destacaren la celebració del dia, amb la intenció de fomentar una major integració en la societat de les persones amb discapacitats.
Prenent com a base molts anys de treball de les Nacions Unides en l'àrea de les discapacitats la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovada en 2006, ha avançat encara més els drets i el benestar d'aquestes persones. La Convenció sol·licita als Estats que prenguen les mesures apropiades per a donar-los ple accés a l'activitat quotidiana i eliminar tots els obstacles a la seua integració.


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Para consulta:
- Naciones Unidas. Día Internacional de las Personas con Discapacidad, 3 de diciembre. http://www.un.org/es/events/disabilitiesday/background.shtml
- Carta de derechos de las personas con autismo:
- Sacha Sánchez-Pardíñez, "La inclusión es como un unicornio", en MuNDo AsPeRGeR: http://www.mundoasperger.com/2017/09/la-inclusion-es-un-como-un-unicornio.html 



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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