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21/8/19

Modelos de intervención, terapias y tratamiento para las dificultades y problemas presentes en las personas con Asperger u otros trastornos dl espectro autista.



Los modelos de intervención en los trastornos del espectro autista más conocidos son el modelo bioquímico; el modelo neurosensorial; el modelo psicodinámico; el modelo conductual (análisis funcional aplicado, ABA, etc) y el modelo educativo (TEACCH) 

Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir esos déficits sino que deberían intentar el aprendizaje de conceptos viso-espaciales, orientación y causalidad viso-espacial, conceptos de tiempo, conciencia del propio cuerpo. Son intervenciones largas y prolongadas en el tiempo.
La clasificación de terapias propuesta por el grupo de Mesibov en 1997, llena de tratamientos ineficacez y lesivos incluso, recogía:
- Intervención psicodinámica. Se considera un método obsoleto dada su premisa de base. Este modelo considera al autismo como un daño emocional causado por la falta de un vínculo estrecho entre un niño y sus padres, especialmente con la madre. No existe evidencia científica de que el autismo tenga una causa psicológica y los tratamientos psicoanalíticos no han demostrado efectividad de modo que ya no se emplea este sistema.
- Intervención biomédica que ha intentando, sin éxito, curar el autismo por medio de medicaciones o modificaciones en la dieta. dado que el autismo no es una enfermedad no hay un tratamiento (ni siquiera farmacológico) que pueda "curarlo" así que también este sistema de intervención se ha quedado al margen.
- Medicación: Fármacos específicos como naltrexona, secretina o ACTH se han demostrado inefectivos para el tratamiento de las manifestaciones nucleares del autismo. De hecho hay tratamientos médicos que son bastante eficaces para vencer los síntomas de trastornos comórbidos relacionados con el autismo como los ansiolíticos o antidepresivos. No obstante los rasgos y características del autismo mismo no se pueden tratar con fármacos ni medicamentos de ningún tipo.

- Medicina alternativa: Las dietas libres de gluten o caseína, los tratamientos antimicóticos, la evitación de la vacuna triple vírica o los suplementos dietéticos o vitamínicos tampoco han demostrado eficacia. Se trata de propuestas engañosas que acaban suponiendo un gasto para las personas con tratsornos del espectro autista y que no son nada eficaces para el autismo. Evidentemente una persona alérgica al guten se beneficiará de una dieta sin este elemento igual que sucede con la lactosa pero, a menos que exista una intolerancia o algergia, estos tratamientos no sirven par anada, mucho menos para tratar el autismo y sus rasgos nucleares.
- Intervenciones Psicoeducativas o intervenciones conductuales: se enfocan en enseñar a los niños y niñas comportamientos  y nuevas habilidades utilizando técnicas específicas y estructuradas. Con los adultos se aplica menos pero para determinadas dificultades uede ser un sistema de intervención bastante eficaz. En cualquier caso cuanto antes se inicia la intervención psicoeducativa mejores resultados se obtienen y, en cuanto a la intervención conductual, siempre que no suponga una merma de la ersonalidad y las habilidades únicas de la persona con el diagnóstico, puede derivar en resultados óptimos también aunque se debe aplicar con cuidado para que redirigir y orientar en la conducta no cambie la forma de ser o de interactúar con el entorno del paciente.
- Programa Lovaas y análisis aplicado de la conducta (ABA, por sus siglas en inglés). Polémico sistema donde los haya. El Dr Lovaas expuso un entrenamiento exhaustivo y altamente estructurado que lograba mejorar la atención, la obediencia, la imitación o la discriminación pero este sistema ha sido muy criticado por dificultades en la generalización de las conductas aprendidas (para su uso en un ambiente espontáneo) y porque el sistema de trabajo se asemeja más a una imposición que una guía o sugerencia, pudiendo causar daños y traumas en la persona que recibe esta atención, especialmente si no se aplica convenientemente. ABA busca promover las conductas deseadas por medio de refuerzos positivos y extinguir las conductas indeseadas por medio de la eliminación de las consecuencias positivas. Los modelos basados en el ABA contemporáneo son: Pivotal Response Training (PRT), Natural Language Paradigm (NLP) e Incidental Teaching
- Intervenciones evolutivas que buscan que la persona con TEA pueda desarrollar relaciones positivas y significativas con otras personas. Se enfocan en enseñar técnicas de comunicación, habilidades sociales y habilidades para la vida diaria (habilidades funcionales y motoras) en ambientes controlados: Floor Time (tiempo en el suelo) o DIR (Developmental Individual-Difference, Relationship-Based Model) son dos ejemplos de estos modelos de desarrollo que buscan que el paciente aprenda las diferencias individuales y relacionales. Por otro lado podemos encontrar el responsive teaching que se basa en la educación de la responsabilidad; la relationship development intervention (RDI) que son intervenciones específicas para el desarrollo de relaciones.


- También hay otras terapias o intervenciones que pueden resultar útiles para ayudar a las personas con Asperger/TEA y que son las intervenciones basadas o centradas en:
   - terapias. Estas intervenciones se centran en el desarrollo de habilidades de comunicación y sociales o en el desarrollo sensoriomotor (terapia ocupacional).
   - comunicación: se utilizan estrategias visuales e instrucción con pistas visuales, lenguajes de signos, sistemas de comunicación por intercambio de imágenes (PECS), historias sociales (social stories), dispositivos generadores de lenguaje (SGDs). El énfasis en enseñar un lenguaje funcional no es incompatible, ni mucho menos, con la necesidad de fundamentar el programa de intervención en el modelo de desarrollo normal. Nos referimos fundamentalmente a la importancia de diseñar los objetivos, los contenidos y las actividades de enseñanza de acuerdo a la edad evolutiva del sujeto y basándonos en los datos evolutivos y psicolingüísticos de la secuencia de desarrollo normal.comunicación facilitada (FC) y entrenamiento en comunicación funcional (FCT). Los programas de intervención normalmente están centrados en desarrollar tres áreas o habilidades fundamentales: intencionalidad o uso funcional de actos comunicativos,  habilidades conversacionales y  discurso narrativo.
   - temas sensoriomotrices: consisten en entrenamiento en integración auditiva (AIT) e integración sensorial.
   - la familia: programas como PBS y Hanen, toman a la familia como parte fundamental del tratamiento y por lo tanto otorgan entrenamiento, información y soporte a todos los miembros de la familia. 
   - combinadas: estas intervenciones combinan los métodos evolutivos y conductuales, lo que permite obtener resultados más eficaces. Algunos de estos modelos son: Modelo SCERTS, Modelo TEACCH, Modelo Denver y modelo LEAP. El modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Childern) o tratamiento y educación de niños autistas y con problemas de comunicación, se centra en entender la forma en que las personas piensan, aprenden y experimentan el mundo. Además busca identificar las habilidades individuales de cada sujeto.
        


La intervención en la persona con síndrome de Asperger en concreto debe establecerse de  forma individualizada y atendiendo a las dificultades concretas que presente esa persona. Dependerá de la edad y el género y deberá incluir especialmente sistemas que mejoren la relación social y el déficit comunicativo o expresivo. Los modelos más aceptados y con mayor éxito en las intervenciones específicas en el síndrome de Asperger son de índole psicológica, terapéutica, etc., sin que exista por el momento ningún tratamiento farmacológico.
Con independencia del método o los métodos elegidos es importante evaluar periódicamente los resultados obtenidos en las prácticas terapéuticas y educativas, pero también en todas las áreas y ámbitos en los que la personas diagnosticada participa. Los modelos de intervención de TEA deben tener un seguimiento interdisciplinar que no solo incluya a diversos especialistas, sino que también se haga partícipe a la familia, al entorno educativo y a la comunidad.



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Fuentes de consulta:
Alex Kronstein, "A documentary exposingthe truth about behavioral intervention for autism"https://www.youcaring.com/alexkronstein-1114466
- ¿Qué es el modelo ABA en el tratamiento del autismo? http://www.mundoasperger.com/2017/07/que-es-el-modelo-aba-en-el-tratamiento.html
- Los modelos de intervención de TEA deben tener un seguimiento interdisciplinar. http://www.mundoasperger.com/2017/07/los-modelos-de-intervencion-de-tea.html
- Indicadores y modelos de intervención en niños con autismo. David Aparicio. https://www.psyciencia.com/
Modelos de intervención en el síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2015/11/modelos-de-intervencion-en-el-sindrome.html

- Los modelos de intervención de TEA deben tener un seguimiento interdisciplinar: https://www.mundoasperger.com/2017/07/los-modelos-de-intervencion-de-tea.html




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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