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3/5/19

¿Por qué para muchas personas en el espectro autista el teléfono es un infierno? Por Regina Cortés.





Como veo que a mucha gente le cuesta entenderlo, voy a explicaros en sencillos pasos por qué para los autistas el teléfono es un infierno:
1. La comunicación inmediata no es nuestro fuerte. Necesitamos tiempo para pensar e interpretar lo que nos dice la otra persona. En el teléfono se nos pide que contestemos con rapidez y es algo que no es que no nos guste, es que no sabemos hacer.
2. No diferenciamos las voces, así que por teléfono muchas veces no sabemos con quién estamos hablando o ni siquiera si es la misma persona con quien hablamos unos minutos atrás, por lo que no sabemos cómo comportarnos.
3. Aunque es el lenguaje no verbal el que no dominamos, lo observamos a menudo porque la parte entre líneas y dobles sentidos del lenguaje verbal también están cojas. No captamos el tono del interlocutor, si nos hace una broma o si está enfadado.
4. Muchos tenemos habla robótica o monosilábica por teléfono por bloqueos al no saber cómo se utiliza el lenguaje por ese aparato; no nos gusta cómo sonamos y sabemos que no lo hacemos bien.
5. Por teléfono frecuentemente se dan un montón de datos que por disfunción ejecutiva no podemos retener: preferimos recibir un email con todo escrito. También preferimos escribirlo nosotros explicando todo que decirlo por teléfono porque podemos elegir las palabras exactas.
6. Como no sabemos interpretar las entonaciones y el ritmo de la conversación muchas veces tampoco sabemos cuándo nos toca hablar o si la otra persona ha terminado ya. No sabemos cómo saludar ni despedirnos. La mayoría de las veces tras una convesación telefónica nos quedamos rumiando si lo hemos hecho bien o mal o qué habrá pensado la otra persona o si esto o aquello eran bromas o lo decía en serio.
7. Las notas de voz son también una salvación: podemos hablar hacia alguien o un grupo sin la necesidad de mantener la comunicación inmediata. La inmediatez requiere una traducción de la comunicación verbal y no verbal que no somos capaces de llevar a cabo.


8. Hablar por teléfono es aún más cansado que hacerlo en persona, pues es hablar sin los apoyos que se tienen cuando se habla en persona. Mucha gente autista opta por no llamar nunca por teléfono, no responder a la llamada o colgar en medio de una conversación.
9. Si conoces a alguien autista hazle una favor muy grande: mándale un email. Aunque a ti te parezca que es menos inmediato y más lento no es así: la persona autista lee el email al momento y puede contestarte. No le atosigues por teléfono porque no te va a contestar o, si te contesta, le habrás ocasionado un agotamiento enorme para el resto del día y un miedo atroz a la próxima vez que llames.
10. Ten empatía y piensa que no por que a ti te encante hablar por teléfono a los demás también nos tiene que gustar. Acepta que nos comuniquemos por email o por notas de voz. Déjanos elegir nuestro canal favorito, en el que podamos expresarnos como necesitamos.
11. Al fin y al cabo, tú verdad no es la verdad. Si los autistas hablamos por teléfono cuando no queda más remedio tú también puedes llevar a cabo una comunicación laboral, social o emocional por email.
12. Piensa que nos echamos a temblar cada vez que suena el teléfono. ¿A ti no te pasa? Pues juegas con ventaja, ayúdanos a no echarnos a temblar.
Regina Cortés Echezortu
https://twitter.com/reginacortes







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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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