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2/4/19

Polémico Día Internacional de Concienciación con el Autismo. - Polèmic Dia Mundial de Concienciació sobre l'Autisme.



El día 2 de Abril se celebra el Día Internacional de Concienciación con el Autismo y durante toda la jornada hay actividades de difusión, informativas, lúdicas y solidarias prácticamente en todo el mundo. 
Estas campañas de concienciación, que se realizan muchos años, no están exentas de polémica (igual que la simbología representativa del autismo) puesto que este día se pone de relieve "la necesidad de promover una imagen real y positiva del colectivo y de trabajar todos juntos para conseguir su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad" tal como explican desde la Confederación Autismo España.
   Cada año el movimiento asociativo del autismo y quienes se encuentran en el espectro autista promueven una campaña de concienciación para dar a conocer l´autismo a la sociedad y atraer la atención sobre las necesidades y la realidad de estas personas y sus familias. En España promueve normalmente la Confederación Autismo España, en colaboración con la Confederación Española de Autismo (FESPAU) y en coordinación con Autismo Europa. 
   A pesar de que las ventajas de tener un día conmemorativo son evidentes (se puede reivindicar, informar, difundir, visibilizar) hace falta no olvidar que el resto del año casi nadie, especialmente la Administración, se recuerda del colectivo con trastornos del espectro autista (TEA) para nada. Esta es una de las cosas que tienen que cambiar puesto que un solo día al año no es suficiente para dar a conocer la complejidad y la variedad que existe en el espectro, ni siquiera para explicar una parte mínima de las necesidades de las personas con autismo ni de sus reivindicaciones. 
Tengamos en cuenta también que los estudios más reconocidos se enfrentan al carácter poco preciso (ambiguo) de los criterios que definen el diagnóstico porque, a diferencia de los síndromes con un claro marcador biológico, en el espectro autista es difícil determinar el diagnóstico y la variabilidad entre estas personas hace también muy difícil determinar las necesidades que tienen y trazar un plan de acción para mejorar su calidad de vida atendiendo sus dificultades concretas. 
   Estas personas se enfrentan a numerosas barreras cada día que varían en función de cada individuo y de sus necesidades específicas pero los afectan a todos y todas a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la sociedad. Dentro del espectro de l´autismo hay personas con mucha necesidad de ayuda, muy dependientes, y también personas bastante funcionales que se desarrollan más o menos con normalidad. Hay quienes presentan altas capacidades intelectuales o superdotación y quienes tienen graves déficits cognitivos y de funcionamiento. El abanico es amplísimo y cada persona es única. 


La heterogeneidad en cuanto a las dificultades presentadas en las tres características principales de autismo hacen más complicado el diagnóstico. Las diferencias aparecen especialmente en las dificultades de socialización y en las conductas e intereses repetitivos y restrictivos pero también, aunque en menor grado, en los problemas de comunicación. Las personas englobadas dentro del espectro autista tienen manifestaciones clínicas tan diferentes que alguien que reúne los criterios diagnósticos de autismo puede tener un gran abanico de conductas, dentro del capítulo social, que reflejan una gran dificultad en las capacidades de interacción, mientras que otra persona puede mostrar un patrón de disfunción social moderada y mayor afectación en conductas repetitivas, cumpliendo en ambos casos con los criterios necesarios para el diagnóstico. Por supuesto la atención tiene que ser personal, individualizada y concreta para cada persona con independencia de qué rasgos comparta (o no) con otras que tienen el mismo diagnóstico.


Para el movimiento asociativo del autismo es muy importante que se entienda cuáles son las barreras a las cuales se enfrentan las personas con TEA porque esto permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. Esta inclusión y participación activa en la sociedad es un derecho fundamental para cualquier ciudadano (desde el acceso y utilización de entornos y servicios hasta el goce y aprovechamiento de la educación, la ocupación, la cultura o la vida independiente). Así que, con el fin de concretar objetivos en el Día Internacional de la Concienciación con el Autismo se promueve la participación activa de las personas en el espectro autista, porque compartan las demandas que los gustaría hacer llegar a los responsables políticos y a la sociedad en general, para promover un acercamiento al autismo que comporto cambios positivos dirigidos a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, así como para promover un mejor conocimiento del que es el autismo.
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El Día Mundial de Concienciación con el Autismo fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU) el 18 de diciembre de 2007. La Confederación Autismo España explica que "La Asamblea, muy preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo e  instó a los Estados miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, al que observan debidamente este día y tomen las medidas para la toma de conciencia a través de la sociedad  sobre las personas con autismo."



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El dia 2 d'Abril se celebra el Dia Internacional de Conscienciació amb l'Autisme i durant tota la jornada hi ha activitats de difusió, informatives, lúdiques i solidàries pràcticament a tot el món.

Aquestes campanyes de concienciació, que es realitzen molts anys, no estan exemptes de polèmica (igual que la simbologia representativa de l'autisme) ja que aquest dia es posa en relleu "la necessitat de promoure una imatge real i positiva del col·lectiu i de treballar tots junts per a aconseguir la seua inclusió en tots els àmbits de la societat" tal com expliquen des de la Confederació Autisme Espanya.
   Cada any el moviment associatiu de l'autisme i els qui es troben en l'espectre autista promouen una campanya de conscienciació per a donar a conéixer l´autisme a la societat i atraure l'atenció sobre les necessitats i la realitat de estes persones i les seues famílies. A Espanya promou normalment la Confederació Autisme Espanya, en col·laboració amb la Confederació Espanyola d'Autisme (FESPAU) i en coordinació amb Autisme Europa.
Malgrat que els avantatges de tindre un dia commemoratiu són evidents (es pot reivindicar, informar, difondre, visibilitzar) cal no oblidar que la resta de l'any quasi ningú, especialment l'Administració, es recorda del col·lectiu amb trastorns del espectre autista (TEA) per a res. Aquesta és una de les coses que han de canviar ja que un sol dia a l'any no és prou per a donar a conéixer la complexitat i la varietat que existeix en l'espectre, ni tan sols per a explicar una part mínima de les necessitats de les persones amb autisme ni de les seues reivindicacions. Tinguem en compte també que els estudis més reconeguts s'enfronten al caràcter poc precís (ambigu) dels criteris que defineixen el diagnòstic perquè, a diferència de les síndromes amb un clar marcador biològic, en l'espectre autista és difícil determinar el diagnòstic i la variabilitat entre aquestes persones fa també molt difícil determinar les necessitats que tenen i traçar un pla d'acció per a millorar la seua qualitat de vida atenent les seues dificultats concretes.


Estes persones s'enfronten a nombroses barreres cada dia que varien en funció de cada individu i de les seues necessitats específiques però els afecten a tots i totes a l'hora de gaudir dels seus drets fonamentals i de formar part plenament de la societat. Dins de l'espectre de l´autisme hi ha persones amb molta necessitat d'ajuda, molt dependents, i també persones bastant funcionals que es desenvolupen més o menys amb normalitat. Hi ha els qui presenten altes capacitats intel·lectuals o superdotació i els qui tenen greus dèficits cognitius i de funcionament. El ventall és amplíssim i cada persona és única.
   L'heterogeneïtat quant a les dificultats presentades en les tres característiques principals d'autisme fan més complicat el diagnòstic. Les diferències apareixen especialment en les dificultats de socialització i en les conductes i interessos repetitius i restrictius però també, encara que en menor grau, en els problemes de comunicació. Les persones englobades dins de l'espectre autista tenen manifestacions clíniques tan diferents que algú que reuneix els criteris diagnòstics d'autisme pot tindre un gran ventall de conductes, dins del capítol social, que reflecteixen una gran dificultat en les capacitats d'interacció, mentre que una altra persona pot mostrar un patró de disfunció social moderada i major afectació en conductes repetitives, complint en tots dos casos amb els criteris necessaris per al diagnòstic. Per descomptat l'atenció ha de ser personal, individualitzada i concreta per a cada persona amb independència de quins trets compartisca (o no) amb unes altres que tenen el mateix diagnòstic.
   Per al moviment associatiu de l'autisme és molt important que s'entenga quines són les barreres a les quals s'enfronten les persones amb TEA perquè això permetrà una millor adaptació a les seues necessitats i reforçarà la seua inclusió en tots els àmbits de la societat. Esta inclusió i participació activa en la societat és un dret fonamental per a qualsevol ciutadà (des de l'accés i utilització d'entorns i serveis fins al gaudi i aprofitament de l'educació, l'ocupació, la cultura o la vida independent). Així que, amb la finalitat de concretar objectius en el Dia Internacional de la Conscienciació amb l'Autisme es promou la participació activa de les persones en l'espectre autista, perquè compartisquen les demandes que els agradaria fer arribar als responsables polítics i a la societat en general, per a promoure un acostament a l'autisme que comporte canvis positius dirigits a millorar la seua qualitat de vida i la de les seues famílies, així com per a promoure un millor coneixement del que és el autisme.


El Dia Mundial de Concienciació sobre l'Autisme va ser aprovat per l'Assemblea General de Nacions Unides (ONU) el 18 de desembre de 2007. La Confederació Autisme Espanya explica que "L'Assemblea, molt preocupada per la prevalença de l'autisme en totes les regions del món, va declarar per unanimitat el 2 d'abril com a Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme i  va instar als Estats membres, les organitzacions competents del sistema de les Nacions Unides i altres organitzacions internacionals, així com a la societat civil, incloses les organitzacions no governamentals i el sector privat, al que observen degudament aquest dia i prenguen les mesures per a la presa de consciència a través de la societat  sobre les persones amb autisme.




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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