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2/4/19

Mensaje del Secretario general de la ONU con ocasión del Día internacional de la Concienciación Sobre el Autismo.



2 de abril de 2019 (*)
Durante el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo nos manifestamos contra la discriminación, celebramos la diversidad de la comunidad mundial y reforzamos nuestro compromiso con la plena inclusión y participación de las personas con autismo. 
Ayudar a estas personas a alcanzar su pleno potencial es un componente esencial de los esfuerzos que realizamos para cumplir la promesa central de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible: no dejar a nadie atrás.
   La celebración de este año (2019) pone de relieve la importancia de que las personas con autismo puedan acceder a tecnologías de apoyo asequibles para llevar una vida independiente y ejercer efectivamente sus derechos humanos básicos. El acceso a esas tecnologías sigue viéndose dificultado en todo el mundo por grandes obstáculos, como su elevado costo, su escasa disponibilidad y el desconocimiento del potencial que atesoran.


El año pasado puse en marcha una estrategia sobre nuevas tecnologías para lograr que las tecnologías nuevas y emergentes estén en consonancia con los valores consagrados en la Carta de las Naciones Unidas, el derecho internacional y las convenciones de derechos humanos, incluida la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Durante el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo debemos reafirmar nuestro compromiso con esos valores, que incluyen la igualdad, la equidad y la inclusión, y nuestra determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales.
"Durante el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo debemos reafirmar nuestro compromiso con esos valores, que incluyen la igualdad, la equidad y la inclusión, y nuestra determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales". —António Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas.


En los últimos años, ha aumentado la sensibilidad hacia el autismo en todo el mundo. Para las Naciones Unidas, los derechos de las personas con discapacidad, incluidas las personas con autismo, consagrados en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD), son parte integral de su mandato. En 2015, cuando los líderes mundiales adoptaron la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, la comunidad internacional reafirmó su firme compromiso con el desarrollo inclusivo, accesible y sostenible, y prometió que nadie se quedaría atrás. En este contexto, la participación de las personas con autismo como agentes y beneficiarios es esencial para la realización de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
   Para muchas personas con trastornos del espectro autista, el acceso a las tecnologías de apoyo asequibles es indispensable para poder ejercer sus derechos humanos básicos y participar plenamente en la vida de sus comunidades, y contribuir así a la realización de los ODS. La tecnología de apoyo puede reducir o eliminar las barreras a su participación en igualdad de condiciones con los demás.
   Los avances tecnológicos son continuos, sin embargo, todavía existen barreras importantes para el uso de las tecnologías de apoyo, como el alto coste, la falta de disponibilidad, la poca concienciación sobre su potencial y la escasa formación sobre su uso. Los datos disponibles indican que, en varios países en desarrollo, más del 50 por ciento de las personas con discapacidad que necesitan dispositivos de asistencia no pueden recibirlos.
   En septiembre de 2018, el Secretario General de la ONU lanzó una nueva Estrategia sobre Nuevas Tecnologías, cuyo objetivo era definir cómo el sistema de las Naciones Unidas fometará el uso de estas tecnologías para acelerar el logro de la Agenda 2030. En el contexto de la Estrategia del Secretario General, este año la celebración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, en la sede de la ONU en Nueva York, se centrará en impulsar el uso de las tecnologías de apoyo para las personas con autismo como una herramienta para eliminar las barreras para su plena participación en la sociedad, en el terreno social, económico y político en la sociedad. Asimismo, se hará hincapié en promover la igualdad, la equidad y la inclusión.



Las Naciones Unidas dedican determinados días, semanas, años y décadas a acontecimientos o temas específicos con el fin de promover, mediante la concienciación y la acción, los objetivos de la Organización. Por lo general, son los Estados Miembros los que proponen estas conmemoraciones y la Asamblea General las aprueba mediante una resolución. En ocasiones, estas celebraciones son declaradas por los organismos especializados del Sistema de las Naciones Unidas —como la UNESCO, UNICEF, FAO, etc.— cuando se trata de cuestiones que entran dentro del campo de sus competencias.  Así se ha creado un calendario con Días, Semanas, Años y Décadas Internacionales que se actualiza constantemente, ya que, con frecuencia, se establecen nuevas conmemoraciones. Si bien son varios los nombres con los que se puede designar a estas fechas señaladas —días internacionales, mundiales, universales, de la ONU, etc.—, el uso de un término u otro no supone ninguna diferencia en cuanto a la naturaleza de los días. Se trata tan solo de la preferencia del autor de la propuesta. 
(*) Muy preocupada por la prevalencia y gran cantidad de autismo en los niños en todas las regiones del mundo, la Asamblea General designó el 2 de abril como Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Por resolución 62/139 del 18 de diciembre de 2007, la Asamblea instó a los Estados Miembros a tomar medidas para la toma de conciencia a través de la sociedad sobre los niños con autismo.











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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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