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26/3/19

Día púrpura (Purple Day) es el Día Mundial de la Epilepsia, iniciado por Cassidy Megan y desarrollado por "The Anita Kaufmann Foundation" de EEUU.



La epilepsia no es una enfermedad psiquiátrica. Tampoco es una enfermedad mental ya que se trata de un problema físico causado por un funcionamiento anormal (esporádico) de un grupo de neuronas. 
La epilepsia ocurre cuando los cambios permanentes en el tejido cerebral hacen que el cerebro esté demasiado excitable o irritable. Como resultado de esto, el cerebro envía señales anormales, lo cual ocasiona convulsiones repetitivas e impredecibles. Describe, pues, un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis repetidas.
   Se trata de uno de los trastornos neurológicos crónicos más prevalentes y puede afectar a cualquier grupo de edad. Es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis epilépticas como por los accidentes derivados de éstas.
   En el mundo existen más de 50 millones de personas con epilepsia y la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que en 5 años unas 225.000 personas padecen crisis epilépticas en España y que unas 578.000 personas en nuestro país sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida.


El estatus epiléptico convulsivo es una emergencia neurológica vital. Su mortalidad varía entre un 5 y un 45 por ciento, dependiendo de la causa y del manejo de la misma, puesto que la rapidez en el tratamiento disminuye tanto la mortalidad como la morbilidad. Identificar la causa de las crisis puede ser útil al decidir sobre un plan de tratamiento. Sin embargo, en más del 70% de personas que padecen epilepsia no se puede identificar la causa.
Entre un 20-30% de personas no responden al tratamiento farmacológico simple (con un solo medicamento) y hay que combinar varios fármacos. El tratamiento para la epilepsia incluye tomar medicinas, cambios en el estilo de vida y en ocasiones cirugía porque algunas epilepsias no responden a la medicación y puede ser necesario recurrir a la cirugía o a la estimulación del nervio vago (ENV) mediante la implantación de un electrodo bajo la piel del cuello. Este dispositivo es similar a un marcapasos cardíaco y puede ayudar a reducir la cantidad de convulsiones. 
   Según la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) para padecer epilepsia hay que haber sufrido más de una crisis. Una sola crisis convulsiva no significa que exista epilepsia ya que podría estar causada por fiebre elevada, diabetes u otras enfermedades, estrés, alcohol o consumo de drogas.
Todos deberíamos saber que las crisis epilépticas no siempre se manifiestan como una convulsión y que, aunque todas suelen ser de comienzo brusco, repentino y con una duración de segundos o pocos minutos, en muchas ocasiones los pacientes presentan crisis sutiles en las que predomina una desconexión parcial o total del medio y en las que los fenómenos motores como sacudidas, temblores o movimientos complejos como los automatismos son escasos y no son el fenómeno prominente. Algunas personas pueden tener simples episodios de ausencias. Otras tienen pérdida del conocimiento y temblores violentos. El tipo de convulsión depende de la parte del cerebro afectada y la causa de la epilepsia pero hasta un 25 por ciento de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, retrasando considerablemente el diagnóstico, con todo lo que esto conlleva.


La Fundación Anita Kauffman, de Canadá, a petición de Cassidy Megan, lanzó la iniciativa de que se destinara un día para informar acerca de la epilepsia con la finalidad de mejorar la actitud de la sociedad hacia las personas con este problema, día al que se le denomina también el "Día púrpura" (*), y que se celebra el 26 de marzo en muchos países aunque a finales de 2014 la Organización Mundial de la Salud (OMS), junto con la ILAE (the International League Against Epilepsy) y el IBE, International Bureau for Epilepsy, propusieron el Día Internacional de la Epilepsia como el oficial para ser conmemorado en todo el mundo el 2º lunes de febrero. Cassidy Megan y "The Anita Kaufmann Foundation" de EEUU son los promotores actuales de Purple Day.
El Día Mundial de la epilepsia tiene por objetivo hacer visible esta patología, para que todos comprendamos los problemas a los que se enfrentan las personas con epilepsia, sus familias y sus cuidadores. Entre otras cosas se trata de un problema de salud que sigue, a día de hoy, envuelto en mitos y creencias falsas derivadas de la falta de información ya que, como aparece de forma inesperada y tiene unas manifestaciones tan diversas y llamativas, se ha rodeado siempre de misterio y mitos que persisten pese a las campañas informativas. Es necesario que pacientes y sociedad conozcan mejor la epilepsia porque es mucho más que tener crisis y afecta a todos los ámbitos de la vida de la persona (no solo  su salud).
RickyArnold, astronauta.
(*) El astronauta Ricky Arnold tiene un miembro de la familia con epilepsia por lo que él y sus compañeros de equipo de la NASA han estado celebrando el Purple Day® durante los últimos años. A través de conversaciones con la fundadora de Purple Day se creó una colaboración para conmemorar esta fecha. Dice Cassidy Megan, de la Fundación Anita KauffmanComencé el Día Púrpura para crear conciencia sobre las personas con epilepsia y para hacerles saber que no están solos. En el Día Púrpura queremos educar a las personas sobre qué hacer y qué no hacer cuando ven a alguien con cualquier tipo de ataque porque hay muchos tipos de ataques y todos deben ser reconocidos. Hoy en día el Día Púrpura se celebra en más de 100 países. Puede mostrar su apoyo vistiendo púrpura el 26 de marzo de cada año y participando en actividades en su comunidad. 




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Fuentes:
- Guía sobre epilepsia: http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/04/guia-epilepsia.pdf
-  Vivir con epilepsia: http://vivirconepilepsia.es/que-es-la-epilepsia/

- Epilepsia: https://www.mundoasperger.com/2017/05/epilepsia.html
- Morris GL III, Gloss D, Buchhalter J, Mack KJ, Nickels K, Harden C. Evidence-based guideline update: vagus nerve stimulation for the treatment of epilepsy: report of the Guideline Development Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2013;81:1453-1459. PMID: 23986299 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23986299.
- La Liga Internacional de la Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional por la Epilepsia (IBE) han creado el Día Internacional de la Epilepsia: http://www.newmedicaleconomics.es/index.php/dias-mundiales/151-dia-internacional-de-la-epilepsia
- Epilepsia Hoy. Día Internacional de la Epilepsia: http://www.epilepsiahoy.com/site/dia-internacional-de-la-epilepsia/
- The International League Against Epilepsy, ILAE, Liga Internacional contra la Epilepsia, en castellano: https://www.ilae.org/translated-content/spanish
International Bureau for Epilepsy, IBE, Oficina Internacional de Epilepsia: https://www.ibe-epilepsy.org/
- Sociedad Española de Neurología: http://www.sen.es/
- Fundación Anita Kauffman de Canadá: http://akfus.org/
- Purple Day de Cassidy Megan: http://purpledayeveryday.org/advocate/cassidy-megan/ y  http://www.purpleday.org 





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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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