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26/3/19

Día púrpura (Purple Day) es el Día Mundial de la Epilepsia, iniciado por Cassidy Megan y desarrollado por "The Anita Kaufmann Foundation" de EEUU.



La epilepsia no es una enfermedad psiquiátrica. Tampoco es una enfermedad mental ya que se trata de un problema físico causado por un funcionamiento anormal (esporádico) de un grupo de neuronas. 
La epilepsia ocurre cuando los cambios permanentes en el tejido cerebral hacen que el cerebro esté demasiado excitable o irritable. Como resultado de esto, el cerebro envía señales anormales, lo cual ocasiona convulsiones repetitivas e impredecibles. Describe, pues, un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis repetidas.
   Se trata de uno de los trastornos neurológicos crónicos más prevalentes y puede afectar a cualquier grupo de edad. Es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis epilépticas como por los accidentes derivados de éstas.
   En el mundo existen más de 50 millones de personas con epilepsia y la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que en 5 años unas 225.000 personas padecen crisis epilépticas en España y que unas 578.000 personas en nuestro país sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida.


El estatus epiléptico convulsivo es una emergencia neurológica vital. Su mortalidad varía entre un 5 y un 45 por ciento, dependiendo de la causa y del manejo de la misma, puesto que la rapidez en el tratamiento disminuye tanto la mortalidad como la morbilidad. Identificar la causa de las crisis puede ser útil al decidir sobre un plan de tratamiento. Sin embargo, en más del 70% de personas que padecen epilepsia no se puede identificar la causa.
Entre un 20-30% de personas no responden al tratamiento farmacológico simple (con un solo medicamento) y hay que combinar varios fármacos. El tratamiento para la epilepsia incluye tomar medicinas, cambios en el estilo de vida y en ocasiones cirugía porque algunas epilepsias no responden a la medicación y puede ser necesario recurrir a la cirugía o a la estimulación del nervio vago (ENV) mediante la implantación de un electrodo bajo la piel del cuello. Este dispositivo es similar a un marcapasos cardíaco y puede ayudar a reducir la cantidad de convulsiones. 
   Según la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) para padecer epilepsia hay que haber sufrido más de una crisis. Una sola crisis convulsiva no significa que exista epilepsia ya que podría estar causada por fiebre elevada, diabetes u otras enfermedades, estrés, alcohol o consumo de drogas.
Todos deberíamos saber que las crisis epilépticas no siempre se manifiestan como una convulsión y que, aunque todas suelen ser de comienzo brusco, repentino y con una duración de segundos o pocos minutos, en muchas ocasiones los pacientes presentan crisis sutiles en las que predomina una desconexión parcial o total del medio y en las que los fenómenos motores como sacudidas, temblores o movimientos complejos como los automatismos son escasos y no son el fenómeno prominente. Algunas personas pueden tener simples episodios de ausencias. Otras tienen pérdida del conocimiento y temblores violentos. El tipo de convulsión depende de la parte del cerebro afectada y la causa de la epilepsia pero hasta un 25 por ciento de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, retrasando considerablemente el diagnóstico, con todo lo que esto conlleva.


La Fundación Anita Kauffman, de Canadá, a petición de Cassidy Megan, lanzó la iniciativa de que se destinara un día para informar acerca de la epilepsia con la finalidad de mejorar la actitud de la sociedad hacia las personas con este problema, día al que se le denomina también el "Día púrpura" (*), y que se celebra el 26 de marzo en muchos países aunque a finales de 2014 la Organización Mundial de la Salud (OMS), junto con la ILAE (the International League Against Epilepsy) y el IBE, International Bureau for Epilepsy, propusieron el Día Internacional de la Epilepsia como el oficial para ser conmemorado en todo el mundo el 2º lunes de febrero. Cassidy Megan y "The Anita Kaufmann Foundation" de EEUU son los promotores actuales de Purple Day.
El Día Mundial de la epilepsia tiene por objetivo hacer visible esta patología, para que todos comprendamos los problemas a los que se enfrentan las personas con epilepsia, sus familias y sus cuidadores. Entre otras cosas se trata de un problema de salud que sigue, a día de hoy, envuelto en mitos y creencias falsas derivadas de la falta de información ya que, como aparece de forma inesperada y tiene unas manifestaciones tan diversas y llamativas, se ha rodeado siempre de misterio y mitos que persisten pese a las campañas informativas. Es necesario que pacientes y sociedad conozcan mejor la epilepsia porque es mucho más que tener crisis y afecta a todos los ámbitos de la vida de la persona (no solo  su salud).
RickyArnold, astronauta.
(*) El astronauta Ricky Arnold tiene un miembro de la familia con epilepsia por lo que él y sus compañeros de equipo de la NASA han estado celebrando el Purple Day® durante los últimos años. A través de conversaciones con la fundadora de Purple Day se creó una colaboración para conmemorar esta fecha. Dice Cassidy Megan, de la Fundación Anita KauffmanComencé el Día Púrpura para crear conciencia sobre las personas con epilepsia y para hacerles saber que no están solos. En el Día Púrpura queremos educar a las personas sobre qué hacer y qué no hacer cuando ven a alguien con cualquier tipo de ataque porque hay muchos tipos de ataques y todos deben ser reconocidos. Hoy en día el Día Púrpura se celebra en más de 100 países. Puede mostrar su apoyo vistiendo púrpura el 26 de marzo de cada año y participando en actividades en su comunidad. 




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Fuentes:
- Guía sobre epilepsia: http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/04/guia-epilepsia.pdf
-  Vivir con epilepsia: http://vivirconepilepsia.es/que-es-la-epilepsia/

- Epilepsia: https://www.mundoasperger.com/2017/05/epilepsia.html
- Morris GL III, Gloss D, Buchhalter J, Mack KJ, Nickels K, Harden C. Evidence-based guideline update: vagus nerve stimulation for the treatment of epilepsy: report of the Guideline Development Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2013;81:1453-1459. PMID: 23986299 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23986299.
- La Liga Internacional de la Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional por la Epilepsia (IBE) han creado el Día Internacional de la Epilepsia: http://www.newmedicaleconomics.es/index.php/dias-mundiales/151-dia-internacional-de-la-epilepsia
- Epilepsia Hoy. Día Internacional de la Epilepsia: http://www.epilepsiahoy.com/site/dia-internacional-de-la-epilepsia/
- The International League Against Epilepsy, ILAE, Liga Internacional contra la Epilepsia, en castellano: https://www.ilae.org/translated-content/spanish
International Bureau for Epilepsy, IBE, Oficina Internacional de Epilepsia: https://www.ibe-epilepsy.org/
- Sociedad Española de Neurología: http://www.sen.es/
- Fundación Anita Kauffman de Canadá: http://akfus.org/
- Purple Day de Cassidy Megan: http://purpledayeveryday.org/advocate/cassidy-megan/ y  http://www.purpleday.org 





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