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14/2/19

14 de Febrero, Día de los Enamorados, es una convención que algunas personas con síndrome de Asperger valoran y otras ignoran por completo.



El día 14 de febrero se conoce como el Día de Los Enamorados o de San Valentín. Valentín fue un sacerdote sentenciado a muerte en Roma el 14 de febrero del año 270 (siglo III) por celebrar matrimonios en secreto, sin el permiso explícito de Claudio II.
Por tanto el origen de esta celebración se remonta muy atrás por mucho que hoy en día lo podamos considerar un objetivo consumista y comercial. De hecho la primera vez que se promovió algún tipo de gasto o de regalo para el/la amado/a fue en el siglo XIX a través de la entrega de simples tarjetas con mensajes de amor. 
   Desde el punto de vista popular la fiesta de San Valetín es interpretada como una oportunidad de celebrar el amor y el cariño, independientemente de la religión que se profese o sin pertenecer a una necesariamente, sin importar igualmente la orientación sexual de sus participantes, las celebraciones fueron variando por siglos.


Las personas con síndrome de Asperger en general son poco dadas a aceptar sin más las convenciones sociales, sin embargo, hay festividades (por ejemplo la Navidad para los católicos) que dan por hecho y aceptan con mayor o menor agrado según los rasgos y dificultades de cada uno. En lo que respecta al día de los enamorados hay quien celebra y hay quien pasa por alto la fecha, como pasa en la población general, y muchas veces no realizar una celebración a modo de fiesta (cena con la pareja, salida a bailar, etc) no guarda relación con el gusto por celebrar la conmemoración sino con los problemas y dificultades sociales y sensoriales de la personas con Asperger. 
   Por supuesto que no celebrar el Día de san Valentín no es en ningún caso a causa de ese horrible mito que dice que las personas con Asperger no son capaces de amar. Esto se ha demostrado falso y difamador por la comunidad científica ya que las personas con Asperger o cualquier trastorno del espectro autista son muy capaces de amar y, de hecho, lo hacen.
   A pesar de que amar, para cualquier persona (con asperger o sin él) es un verdadero reto, existen múltiples ejemplos de personas con Asperger que han logrado mantener relaciones duraderas. 


Una relación en la que existe un miembro con síndrome de Asperger (familiar, de amistad, amorosa...) es posible, claro que sí, solo hay que tener en cuenta que ambos miembros de la relación "deben tener la disposición de afrontar ciertas dificultades. Ambos miembros en la relación, el Asperger y el neurotípico (NT), deben aprender a flexibilizar sus rutinas y a crear un espacio para dos, así no se sentirán invadidos sino que compartirán un mundo en el cual ambos son dueños".  MuNDo AsPeRGeR.
Para estar en pareja los y las Asperger hacen esfuerzos tremendos que a menudo pasan desapercibidos y por ello sus parejas neurotípicas a menudo se quejan de que son indiferentes a sus necesidades. Pero esto sucede porque no tienen en cuenta las dificultades intrínsecas al Asperger y porque no perciben los esfuerzos que a menudo realiza la persona con este síndrome para agradar y satisfacer al miembro de la pareja que no lo tiene. En esa relación en la que existe un cónyuge con síndrome de Asperger, según SlaterWalker, G. (2010) todo es más fácil si ambos tienen la disposición de mejorar ciertas dificultades que se presenten en la relación: dificultad en la socialización como poder tener amigos estando en pareja, poder conversar los problemas maritales, la negación de la discapacidad, el sentido común hacia la pareja, la impulsividad... y una lista variada de dificultades que aumentan según el grado de de afectación del síndrome. 
   El sentimiento de amor y la necesidad de afecto pueden ser demasiado intensos en la persona con Asperger, y cualquier simpatía de alguien interpretarse incorrectamente, asumiendo, por ejemplo, que la persona hacia la que se sienten atraídos los adolescentes con síndrome de Asperger les corresponde. Para la mayoría de las personas con Asperger resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta condición, donde hay dificultades a la hora de expresar emociones, o pueden expresarlas de manera inapropiada, o pueden interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás. Esto hace que las personas con Asperger necesiten educación especializada en la comprensión y expresión de afecto y de amor y en la interpretación de la reciprocidad emocional. En el contexto de la educación de la sexualidad ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad.


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Fuentes:
- Amar con el síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/03/amar-con-el-sindrome-de-asperger.html
- García, E., Jorreto, R. (2005). “Síndrome de Asperger: Un enfoque Multidisciplinar”. Actas sobre la primera jornada científicosanitaria sobre síndrome de Asperger. Sevilla: Asociación Asperger Andalucía. 
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. 
-  La relación de pareja y la emoción del amor en la persona con Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/03/la-relacion-de-pareja-de-las-personas_31.html?m=1
- Casandra Affective Deprivation Disorder (CADD), por Maxine Aston.  El "trastorno de de privación afectiva de Casandra" aparece en quien tiene una relación amorosa con alguien (con) síndrome de Asperger cuando la persona (con) Asperger aún no ha sido diagnosticada, o niega el diagnóstico, culpando a su pareja sentimental de las situaciones disfuncionales que se producen en la relación. http://www.mundoasperger.com/2011/02/trastorno-de-de-privacion-afectiva-de.html?m=1
- Maxine Aston,  “Asperger Syndrome in the Counselling Room” se publicó en el Counselling and Psychotherapy Journal en junio de 2003 y se tradujo al castellano por Isabel Rosales Mateos y Ana González Carvajal.
- Aspergers in Love, Maxine Aston. 2003.
- Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., PsylicomEdiciones, colección de materiales para TEA. 



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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