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16/2/19

11ª Jornada “Amigos del Autismo” de ASPAU. Valencia, 13 de Abril de 2019.




La próxima jornada  formativa de la asociación Aspau, "Amigos del Autismo", se celebrará en el Hotel Senator, ubicado en el Parque Central de Valencia, el sábado 13 de abril (2019). @AsociacionASPAU 

Desde Aspau (1) afirman que "siempre procuramos que los ponentes de nuestras jornadas sean profesionales de solvencia reconocida" y por eso en esta ocasión el cartel es impresionante. Este año se abordarán temas relacionados con la ansiedad, la comunicación y la conducta y además nuestra editora, Sacha Sánchez-Pardíñez, dará a conocer en primera persona la experiencia de vida de alguien en el espectro autista. Evidentemente para MuNDo AsPeRGeR es un orgullo haber sido invitados a participar en este evento que es uno de los más importantes que se celebran en España cada año referidos al espectro autista.


En el cartel encontramos a cuatro mujeres, de probada solvencia en sus respectivas áreas, que hablarán sobre temas de mucho interés en este momento y responderán en directo a las dudas planteadas por los asistentes. 
   María José Mas es Neuropediatra desde el año 2001. Lleva el blog "Neuronas en crecimiento: comprender el neurodesarrollo y los problemas neurológicos infantiles", es responsable del área de Neuropediatría de la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla a la vez que desarrolla ejercicio privado en el Centro Médico Rambla Nova de Tarragona y medicina y fisioterapia en Fontanet. Está colegiada en el Colegio Oficial de Médicos de Tarragona, territorio en el que es la impulsora de la Neuropediatría, tanto de la creación como de la consolidación de la consulta especializada en Neuropediatría del Hospital Universitario Joan XXIII, del Pius Hospital de Valls y de la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla. Finalmente completa su currículo que es docente universitaria de grado y postgrado y posee una amplia experiencia en divulgación médica. En la jornada de Aspau nos hablará del cerebro en el autismo, del gen a la conducta.



De María Llorente se puede descargar la presentación "La Ansiedad: compañera de viaje de las personas con TEA", que realizó en el Congreso de Autismo Sevilla, AQUÍ. Ella es psicóloga por la Universidad Autónoma de Madrid, es socia fundadora desde 2011 de Deletrea y es autora de varios libros y artículos que se han convertido en referente para los profesionales que trabajan con personas en el espectro autista. En Valencia nos hablará concretamente de las claves para la comprensión y el abordaje de la ansiedad en las personas con TEA pero, por si quiere conocerla un poco más, en el siguiente vídeo se puede ver su exposición en el congreso sevillano.
Por otro lado está Carmen Márquez de @AutismoBata (asociación para el tratamiento del autismo con dependencias en Vilagarcía y Baión, en donde no sólo cubren las necesidades educacionales de las personas con TEA sino que también se ocupan de otras facetas como garantizarles el acceso a una vivienda). Afirma que "hay que pensar que el trastorno autista afecta sobre todo al área social. Quién lo padece tiene dificultades para una interacción social adecuada. Hay algunos que tienen dificultades para conversar y otros que no llegan nunca a adquirir el lenguaje verbal. Luego está la imaginación... Desarrollan pocos juegos y les cuesta planificar su tiempo. De hecho uno de los objetivos es trabajar las habilidades sociales dentro del colegio y por eso organizan tardes de juego para que puedan estar con otros niños". Carmen es directora técnica de los servicios de menores de BATA, con funciones de asesoramiento y gestión organizativa de la Unidad de Evaluación y Diagnostico, de la Unidad de Apoyo Ambulatorio y del Servicio de Apoyo Familiar. Es psicóloga clínica, máster en Consultoría y Gestión de Procesos de Desarrollo Organizacional por la Universidad de Valladolid pero también, desde el año 1998, ha desarrollado diversas actividades formativas a través de cursos, jornadas, grupos de trabajo, etc, centrados en:
   - Intervención en el Trastorno del Espectro del Autismo.
   - Sistemas Alternativos de Comunicación.
   - Intervención en conductas problemáticas: Apoyo Conductual Positivo.
   - Atención temprana y TEA.
   - Enfoque centrado en la familia.
   - Formación de Directivos en la Federación gallega de Plena Inclusión.
Está vinculada a la asociación AETAPI desde 1998, pertenece a la junta directiva desde el 2008 y desde el 2014 es su vicepresidenta. En Valencia nos hablará sobre cómo aprovechar las competencias y perfiles cognitivos en el desarrollo de la comunicación de personas en el espectro autista.


Nuestra editora, Sacha Sánchez-Pardíñez, que es doctorando e investigadora del síndrome de Asperger y cuenta con múltiple experiencia en la comunicación sobre el espectro autista, la inclusión educativa y laboral de las personas en el espectro y contra el acoso escolar: En esta jornada hablará sobre el hecho de nacer, crecer y vivir en el espectro autista explicando cómo se consigue salir adelante pese a las dificultades que se presentan con este diagnóstico, estrategias útiles, recursos disponibles para avanzar y tener un buen pronóstico de futuro y, a la vez, explicará los mitos contando de primera mano los errores y las presunciones falsas sobre las personas con trastornos del neurodesarrollo. 
Tenemos, pues, un cartel con cuatro mujeres que tienen mucho que contar y que compartirán con los asistentes a la jornada sus conocimientos y experiencias con excelente profesionalidad y una comunicación fluida y fácil de comprender por cualquier persona, ya sea profesional de la salud, docente, familiar, conocido o alguien en el espectro.


Toda la información la tiene en la web de la jornada que está disponible AQUÍ. El formulario para realizar la inscripción también lo pueden encontrar en ese enlaceRecuerde que el plazo de inscripción finaliza el 10 de Abril pero se cerrará antes si se completa el aforo, así como que cuesta 20€ para los socios nominales de Aspau y 30€ para el público en general.
(1) La Asociación Proyecto Autismo (ASPAU) es una entidad de iniciativa social, sin ánimo de lucro, que inició su andadura en el año 2008 con el fin de promover la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias mediante la planificación centrada en la persona. ASPAU se formó a partir de un grupo de familias que compartían la necesidad de avanzar en la precaria situación del abordaje del autismo en la Comunidad Valenciana y ante la necesidad de introducir equilibrio, plenitud y serenidad en sus vidas, especialmente en la etapa inicial de su ciclo vital de las personas.
   Comprendieron la necesidad de desarrollar programas psicoeducativos como parte de la educación, para que nuestros hijos cuenten con experiencias y modelos de reconocida solvencia, que les enseñen a vivir de un modo más inclusivo, entendiendo a la familia como parte predominante y activa de estos programas. 
   En el ámbito social el objetivo de ASPAU es múltiple. En primer lugar la sensibilización sobre el espectro autista y/o la discapacidad (mediante campañas de sensibilización que fomenten el conocimiento, respeto y aprecio mutuo; la formación en valores y la de una convivencia natural y espontánea en un plano de sincera igualdad e intereses compartidos. El objetivo indiscutible es que exista la inclusión total, tanto en el campo educativo como social, de las personas en el espectro autista.

11ª Jornada “Amigos del Autismo”. Valencia, 13 de Abril. 
Más información en: http://www.aspau.org/11a-jornada-amigos-del-autismo-valencia-13-de-abril/ ¡Os esperamos!




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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