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4/2/19

Video: La fiesta de cumpleaños; que habla de los signos de autismo en niños y niñas.



Nos complace compartir con ustedes la fiesta de cumpleaños, una película de capacitación para profesionales.
Esta segunda edición (2018) incorpora nuevos comentarios de la comunidad del autismo, luego de consultas adicionales, y está disponible en varios idiomas.
   «LA FIESTA DE CUMPLEAÑOS» sobre los signos del autismo en niños y niñas es un vídeo formativo para profesionales, realizado gracias a un proyecto de colaboración entre la universidad y médicos de Gales, con la financiación del Consejo de Investigación Económica y Social y el Gobierno del país. Su desarrollo se ha basado en investigaciones dirigidas por la Universidad de Cardiff y su objetivo es ayudar a los profesionales para que puedan reconocer los signos del autismo y los diferentes modos en que puede manifestarse.
   El objetivo de este vídeo es aumentar la concienciación sobre los signos del autismo y los diferentes modos en que estos se pueden manifestar en diferentes niños. Forma parte de la información que el gobierno galés ha proporcionado en relación a la derivación de pacientes para la valoración de diagnóstico.
   El propósito de este vídeo es contribuir a que haya más concienciación entre los profesionales y, especialmente, señalar aspectos que pueden ser importantes para la derivación de pacientes. Retrata tres personajes diferentes a través de los cuales se muestra cómo pueden presentarse los signos de autismo de tres formas muy distintas. No obstante, también pueden darse de otras maneras diferentes a las reflejadas en el vídeo.
   Esta publicación, basada en investigaciones científicas, también aporta información para las infografías de la página web del vídeo. El mensaje del vídeo es que los mismos signos se pueden manifestar de formas diferentes. Debido a estas diferencias, a veces pueden pasar desapercibidos. Estos signos también pueden darse en niños sin autismo, por lo que es importante buscar si se presentan con un patrón.
   Se ha investigado recientemente la capacidad del Manual de diagnóstico y estadístico para trastornos mentales ( DSM-5 ) para identificar a las personas que deben recibir un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) utilizando instrumentos de diagnóstico estandarizados. Sobre la base de investigaciones previas que investigan conductas esenciales para el diagnóstico el estudio actual investigó la sensibilidad y especificidad de un conjunto de 14 elementos derivados de la Entrevista de diagnóstico para trastornos sociales y de la comunicación (conjunto de señalización DISCO).


Las personas con trastorno del espectro del autismo presentan dificultades en la comunicación y la interacción social, además de patrones de conducta, intereses o pensamientos restringidos o repetitivos. A menudo los signos del autismo pasan desapercibidos y otras veces son obvios,o son sutiles. Recuerde que las personas con autismo presentan dificultades en la interacción social y la comunicación verbal pero también en los gestos y comunicación no verbal. Además suelen presentar unos intereses limitados y respuestas sensoriales inusuales. Debemos reconocer y entender los signos cuando estos aparecen y estar atentos cuando hay signos individuales que se agrupan formando un patrón.
   El tema principal del vídeo es el reconocimiento de los signos del autismo. No describe todas las experiencias asociadas al autismo (ni siquiera los numerosos puntos fuertes) ni su causa, ni cómo ofrecer apoyo ya qye pueden encontrar información y formación sobre todos estos aspectos en la página web de Autismo España: http://www.autismo.org.es/
Hay dos niños, Jack y Rhys, y una niña, Amy. Son muy diferentes entre sí y, aunque Amy tiene un perfil diferente del de los niños, con ella no se pretende mostrar un perfil femenino "típico" del Trastorno de Espectro del Autismo (TEA); cada niño es único, independientemente de su género.
   Los signos nunca se presentan de manera idéntica ni entre dos niñas ni entre dos niños.

Hoy es el cumpleaños de Amy, que presenta signos sutiles de autismo, así que como les ocurre a muchas niñas es fácil que sus síntomas se pasen por alto. A ella le encanta entretenerse con su colección de ponis y su hermano, Jack, que presenta signos típicos del autismo más evidentes, (por ejemplo, prefiere estar solo en lugar de acompañado) adora los trenes.
Uno de los invitados a la fiesta es Rhys, que también muestra signos de autismo, por ejemplo aunque aparentemente se muestre seguro de sí mismo a veces parece que no es consciente de las necesidades de los demás. Lo sabe todo sobre coches y quiere decir a todo el mundo lo que sabe.
   La fiesta de cumpleaños de Amy está en marcha y podemos ver que la niña parece estar un poco apartada del grupo y no muy interesada en la mayoría de los regalos hasta que Olivia le regala un poni. Amy responde positivamente, no solo porque le guste el poni sino porque quiere ser amiga de Olivia más que de cualquier otro niño. Cuando su madre preguntó a Amy a quién le gustaría invitar a su fiesta, ella sólo pudo pensar en Olivia, pero no supo decir quién más, así que su madre tuvo que llamar a otros padres para invitar también al resto de niños.

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El vídeo La fiesta de cumpleaños ha sido producido de forma conjunta entre el Gobierno de Gales y la Universidad de Cardiff (beca del Consejo de Investigación Económica y Social) y ha sido escrito y producido por Jo Manikiza y Sue Leekam junto con las colaboradoras Sarah Carrington (Universidad de Aston) y Judith Gould (Lorna Wing Centre).
   Según la Licencia Abierta del Gobierno (del inglés, Open Government Licence) este material se puede utilizar de forma gratuita con fines informativos, o de otro tipo, siempre y cuando se mencione la fuente y se indique claramente que es un recurso gratuito. Puede solicitar por escrito el permiso para distribuirlo en la Web https://asdinfowales.co.uk/european-versions - Enlace en castellano ➡️ https://asdinfowales.co.uk/la-fiesta-de-cumpleanos 



Agradecimientos: El video La Fiesta de Cumpleaños ha sido financiado por el Consejo de Investigación Económica y Social (Universidad de Carfiff) y el Gobierno de Gales. El guión ha sido escrito y producido por el equipo del proyecto de Reino Unido: Sue Leekam, Catherine Jones, Johanna Manikiza, Sarah Carrington y Judith Gould. Socias españolas del proyecto son la Dra. Carmen Nieto Vizcaíno y la Dra. Ruth Campos de la Universidad Autónoma de Madrid, así como Ruth Vidriales de Autismo España. Agradecemos a Sarah Bunce, Nicky Hall, Suzie Tyack, Sarah Barrett y Sue Sheppard la ayuda con el desarrollo del guion (lengua inglesa) y a Miguel Aulló Durán, Gemma Domínguez Muñoz y María Julia Robles Deluca la ayuda con el desarrollo del guion para su traducción al español.
- La Fiesta de Cumpleaños: un vídeo para ayudar a los profesionales de atención directa a identificar los signos del autismo en niños: www.asdinfowales.co.uk/autismchildsigns
- Signposting for diagnosis of Autism Spectrum Disorder using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO): https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946714002347?via%3Dihub
- Carrington, S.J. Leekam, S.R. et al. 2015. Signposting for diagnosis of Autism Spectrum Disorder using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO). Research in Autism Spectrum Disorders 9, pp. 45-52. (10.1016/j.rasd.2014.10.003). - Author links open over-Sarah Carrington e Ilse Noens. Señalización para el diagnóstico del trastorno del espectro autista mediante la entrevista de diagnóstico para trastornos sociales y de la comunicación (DISCO): https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.10.003
- Investigación en trastornos del espectro autista, volumen 9, enero de 2015, páginas 45 a 52 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946714002347?via%3Dihub
- Señalización para el diagnóstico del trastorno del espectro autista mediante la entrevista de diagnóstico para trastornos sociales y de la comunicación (DISCO): https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946714002347?via%3Dihub - Centro de Investigación del Autismo de Gales, Escuela de Psicología, Universidad de Cardiff. Universidad de Aston. Escuela de Ciencias de la Vida y de la Salud. Guía del Instituto Nacional de Excelencia Clínica (NICE).
 - Real Colegio de Médicos Generales: kit de herramientas para trastornos del espectro autista.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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