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3/2/19

Relaciones entre colectivos de los trastornos del espectro autista y los medios de comunicación: guías, manuales y consejos para un buen uso de la palabra «autismo».


Por estas fechas en el año 2013 la OPE, Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (1) editaba un tríptico de “Sensibilización sobre el Autismo” con recomendaciones para los medios de comunicación, tratando de evitar en la medida de lo posible que las palabras “autismo” o “autista” se usen con sentido peyorativo en los artículos y reportajes.
   El texto de dicho tríptico está en consonancia con el dossier de prensa del grupo "Acciones Contra los Mitos del Autismo" y se distribuye gratuítamente:
La Federación de Asociaciones de Prensa, FAPE, emitió una resolución en 2009 sobre el deber de los periodistas de abstenerse de aludir de modo despectivo a cualquier colectivo por razón de su discapacidad pero han hecho falta nuchas más acciones para mejorar, solo un poquito, este problema. Por ejemplo, además de este tríptico el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad editó la guía de estilo “Los Trastornos del Espectro del Autismo” para el uso adecuado en los medios de comunicación (2) que se puede descargar AQUÍ
Título: Los trastornos del espectro del autismo. Guía de estilo para el uso adecuado en los medios de comunicación
Código: 85065 Año: 2012

ISBN, ISSN, NIPO: 680-12-109-7

Esto suponía en su momento "un gran empujón hacia el objetivo de acabar con el uso inapropiado de estos términos entre periodistas, políticos, etc. Aunque parece que el camino es lento, no lo es tanto.  No hay más que echar la vista atrás, hace tres o cuatro años, cuando la búsqueda de 'autismo' o 'autista' en Google devolvía montones de artículos periodísticos en los que se usaba como insulto o menosprecio, hasta hoy en día, en que, pese a seguir existiendo, han disminuido notablemente e incluso se rectifica rápidamente en cuanto se inician acciones informativas. Todo esto hay que agradecérselo a todos los componentes del Grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo y asimismo a quienes están trabajando desde otros organismos." Aspau.


Con todas estas acciones y publicaciones, dicen desde Aspau, se intenta que el autismo se trate como un elemento más de la normalidad, derribando los mitos, totalmente falsos, de que las personas con autismo son incapaces de sentir cariño, son violentas, que son indiferentes y viven encerrados en sí mismos o utilizando el autismo en su sentido más peyorativo como insulto sobretodo entre la clase política y sindical, así como evitar la difusión de imágenes que transmitan aislamiento, o generen compasión, y acabar con los titulares alarmantes o truculentos.

   Una de las guías más recientes sería disponible para descarga AQUÍ
En cualquier caso, antes de publicar alguna información susceptible de crear controversia, se anima a los periodistas a consultar con profesionales y asociaciones de autismo para evitar confusiones, imprecisiones o errores que den lugar a equívocos que luego hay que rectificar a costa de perjudicar en primera instancia a las personas con autismo.



(1) La Oficina Permanente Especializada es un órgano consultivo de carácter permanente y especializado del Consejo Nacional de la Discapacidad encargado de promover la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal. Estas acciones las realiza mediante servicios de asesoramiento, estudio y análisis de casos.



(2) Dicha guía venía a completar el dossier informativo elaborado por la Federación Autismo España con consejos para tratar los Trastornos del Espectro del Autismo en los medios de comunicación con recomendaciones para el trato adecuado. Aquella publicación se sumaba a otras que han ido viendo la luz elaboradas por CERMI, Autismo Galicia, AETAPI, FEAPS, Autismo Andalucía, etc. que pueden encontrar en los siguientes enlaces:
- GUIA DE ESTILO PARA PERIODISTAS EAPN GALICIA-AGARESCO. 2010
- GUIA PARA PROFESIONALES DE MEDIOS DE COMUNICACIÓN. FEAPS. 2003
- SALUD MENTAL Y MEDIOS DE COMUNICACION. MANUAL PARA ENTIDADES. FEAFES. 2003
- DECLARACIÓN DE SALAMANCA. ENCUENTRO “PERIODISMO Y DISCAPACIDAD” 2004 (pag 12 y siguientes)
- AUTISMO GALICIA. 2006. PAG 65 y siguientes. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN COMO INTEGRADORES DE LAS PERSONAS CON DISPACIDAD.
- GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACION. REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD. 2006
- GUIA DE ESTILO PARA MEDIOS DE COMUNICACION. CERMI 2006.
- RECOMENDACIONES PROFESIONALES A LOS MEDIOS EN EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO. AETAPI 2010
- DECALOGO PARA UN USO APROPIADO DE LA IMAGEN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. CERMI, 2011
- INFORME OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA 2010.
-TRIPTICO CON RECOMENDACIONES A LOS MEDIOS DE COMUNICACION DE LA OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA.
- GUIA DE ESTILO PARA EL USO ADECUADO EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO DE LA OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA.
- EL LENGUAJE QUE PONE PRIMERO A LA PERSONA. POR KATHIE SNOW
-RESOLUCION DE LA FEDERACION DE ASOCIACIONES DE LA PRENSA SOBRE DISCRIMINACION AL COLECTIVO DE PERSONAS CON AUTISMO 2009/33
- DOSSIER INFORMATIVO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE LA CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA.
- GUIA DE BUENAS PRÁCTICAS SOBRE PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LA COMUNICACIÓN, JUNTA DE ANDALUCIA






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Fuentes:
- Guía de Estilo para el uso adecuado en los medios de comunicación "Los Trastornos del Espectro del Autismo": 
http://www.autismo.org.es/sites/default/files/como-abordar-el-trastorno-en-los-medios.pdf
- Tríptico y guía sobre autismo y su uso peyorativo. Aspau: http://www.aspau.org/la-o-p-e-edita-un-triptico-y-una-guia-sobre-autismo-y-su-uso-peyorativo
- Guía de estilo para nedios de comunicació. Aspau: http://www.aspau.org/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de-comunicacion
- Guía de estilo: Cómo abordar el Trastorno del Espectro del Autismo desde los medios de comunicación: 
https://www.mundoasperger.com/2018/09/guia-de-estilo-como-abordar-el.html?m=1
- Guía autismo. Gobierno. Oadis:
http://www.oadis.mscbs.gob.es/novedades/docs/guiaAut.pdf
Lupe Montero. Documentos de la OPE relacionados con el uso de la palabra autismo en medios de comunicación:  http://www.aulautista.com/2013/01/28/documentos-de-la-ope-relacionados-con-el-uso-de-la-palabra-autismo-en-medios-de-comunicacion/amp



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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