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28/2/19

Feria de Abril y otros festejos adaptarán desde este año su espacio para facilitar el acceso a personas con Asperger/TEA.



La calle del Infierno, en la Feria de Abril de Sevilla (España), estará libre de ruidos durante el lunes para que las personas con Asperger/TEA (1) o con hipersensibilidad auditiva, visual, etc. puedan acceder al recinto igual que cualquier otro ciudadano.
Esta iniciativa de la Asociación Asperger-TEA Sevilla ha supuesto un acuerdo entre la entidad y el Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Delegación de Seguridad, Movilidad y Fiestas Mayores, en el que se ha acordado con la Asociación de Empresarios Feriantes de Andalucía, Ceuta y Melilla (2) las condiciones en las que se llevará a cabo la iniciativa de reducir durante cuatro horas el nivel de ruido en la Calle del Infierno durante la próxima Feria de Abril. El objetivo es que puedan asistir personas con trastornos del espectro autista y esta medida se aplicará durante la jornada del lunes de Feria —6 de mayo— en horario de tarde, concretamente de 15.00 a 19.00 horas. Esta iniciativa se suma a la instalación, por primera vez en la Feria de Sevilla, de una atracción destinada a personas con movilidad reducida. Se trata de una noria completamente accesible que también se estrenará este año. Tiene una altura de 30 metros y cuenta con 24 cabinas panorámicas, permitiendo a personas que usen sillas de ruedas poder acceder a las mismas.
Esta ha sido la respuesta del Área de Fiestas Mayores a la petición de la Asociación Asperger-TEA Sevilla, entidad de la que forman parte más de 450 familias, que les ha planteado esta medida ante la extrema sensibilidad que las personas con asperger/TEA padecen cuando hay luces, ruidos o sonidos con un volumen muy elevado, como es el caso de la música o las sirenas de las atracciones de la Feria. Por ello se ha acordado que se aplique una considerable reducción del volumen de la música y también de las sirenas con las que cuentan las atracciones por cuestiones de seguridad. Se evitará así que el sonido  pueda ocasionar algún tipo de perjuicio a estas personas. 


En el siguiente vídeo pueden ver el reportaje emitido en La2 de RTVE el domingo 24 de Febrero del 2019 en el que explican qué es el síndrome de Asperger y por qué esta iniciativa sevillana es un paso tan importante.

Reportaje del programa "España en comunidad" de La 2 de TVE sobre las 4 horas sin ruido en la Feria de Sevilla. Campaña "Feria accesible" de la asociación Asperger TEA Sevilla. Fuente original del programa completo: http://www.rtve.es/alacarta/videos/es... Este vídeo y otros muchos lo pueden ver en el canal de Youtube de la Asociación Asperger Sevilla, pinchando AQUÍ.

El delegado de Seguridad, Movilidad y Fiestas Mayores, Juan Carlos Cabrera, ha destacado que con la aplicación de esta medida en horario de tarde pretendemos facilitar la conciliación a las familias con niños y niñas que presentan trastornos del espectro autista para que puedan disfrutar de las atracciones de la Feria con tranquilidad y que los adolescentes y jóvenes puedan acudir en compañía de sus amistades fomentando, así, su integraciónSe trata de una iniciativa única en España, teniendo en cuenta la magnitud de la Feria de Abril, que se convierte en referente de fiesta inclusiva. Prueba de ello es que Sevilla ha abierto camino en este sentido, ya que son numerosas las localidades que se han interesado por esta medida para llevarla a cabo en sus propias fiestas. De hecho ha sido como sentar un precedente para que en otras ciudades se apliquen medidas del mismo tipo para facilitar el acceso de las personas con hipersensibilidades a los recintos en los que se celebran fiestas de todo tipo. Explicamos más adelante, por ejemplo, el caso de Murcia.



Rafael Jorreto, actual presidente de la asociación Asperger Sevilla, promotora de esta iniciativa, afirma que los ruidos como la música a un volumen elevado pueden ser una auténtica tortura para una persona con autismo, ya que pueden provocarles crisis de ansiedad, bloqueos, ataques de pánico e incluso dolores». Con esta iniciativa, Sevilla se convierte en un ejemplo para otras fiestas y estaría muy bien que otros municipios también adoptarán medidas como ésta. (3)
Siguiendo el ejemplo sevillano el Ayuntamiento de Murcia aprobó por unanimidad una moción para que los niños y niñas con TEA puedan disfrutar durante al menos una jornada de las atracciones de la próxima Feria de Septiembre bajo condiciones que eviten alterar el impacto sensorial al que están expuestas. El Diario.es informaba de esto con el titular "Murcia aprueba fiestas más inclusivas para niños con Trastorno del Espectro Autista" concretando que la iniciativa  ha sido defendida por el portavoz del grupo municipal, Nacho Tornel, ante la necesidad de espacios físicos en los que se suprima cualquier impacto auditivo, visual o espacial para personas que sufren autismo. Tornel plantea además la necesidad de que el Consistorio de murcia consensúe con entidades organizadoras de otros eventos de carácter festivo la creación de espacios físicos, y el establecimiento de plazos temporales específicos, en los que se suprima cualquier impacto auditivo, visual o espacial que puedan resultar hostiles para personas que sufren autismo". 
   Otros lugares donde se han puesto en marcha iniciativas de este tipo son Jerez y Los Palacios entre otros. Además la Federación Aspeger Andalucía ha puesto en marcha una petición en Change.org para que todos los Ayuntamientos aprueben medidas similares de forma unánime. Puede acceder en: https://www.change.org/p/ayuntamientos-de-andalucia-horas-sin-ruido-accesibles-en-todas-las-ferias-de-andaluc%C3%ADa
   Una reflexión importante que debemos hacer es que las asociaciones Asperger son las que están contribuyendo a visibilizar a una parte del espectro muy importante, una población a la que hasta ahora las asociaciones clásicas de autismo no habían tenido en cuenta salvo contadas excepciones y, por tanto, esta es una prueba más de lo importante que es contar con las asociaciones de Asperger como representantes de parte del espectro autista. Silenciando y apartando a estas asociaciones todas las personas con trastornos del espectro autista pierden mucho. 



(1)El Síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (TEA) de nivel 1 o alto funcionamiento que conlleva dificultades en procesar adecuadamente los estímulos relacionados con la comunicación social.
(2) la Asociación de Empresarios Feriantes de Andalucía, Ceuta y Melilla que aglutina a buena parte de las casi 400 atracciones que se sitúan en la Calle del Infierno,
(3) Declaraciones publicadas por El Correo en: http://elcorreoweb.es/sevilla/la-calle-del-infierno-estara-libre-de-ruidos-durante-el-lunes-de-15-a-19-horas-GD5050910

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Fuentes:
- Murcia aprueba fiestas más inclusivas para niños con Trastorno del Espectro Autista. https://m.eldiario.es/murcia/sociedad/Murcia-inclusivas-Trastorno-Espectro-Autista_0_863364122.html
- La calle del Infiern estará libre de ruidos durante el lunes: 
http://elcorreoweb.es/sevilla/la-calle-del-infierno-estara-libre-de-ruidos-durante-el-lunes-de-15-a-19-horas-GD5050910

- Asociación Asperger Sevilla: https://aspergersevilla.jimdo.com/ y aspergersevilla.org
-  Los Palacios y Villafranca se suman:   http://elcorreoweb.es/provincia/los-palacios-y-villafranca-suma-su-feria-a-la-iniciativa-de-unas-horas-sin-ruido-HJ4975494
- Jerez también quiere: https://www.lavozdelsur.es/jerez-tambien-ofrecera-cuatro-horas-sin-musica-en-las-atracciones-para-los-ninos-autistas
- Dos Hermanas también quiere feria sin ruidos: https://andaluciainformacion.es/andalucia/805485/el-pp-de-dos-hermanas-tambien-quiere-una-feria-sin-ruidos/




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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