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8/2/19

Enséñame a cuidarme. Autonomía para el cuidado personal.


Hasta hace muy poco tiempo la respuesta que la sociedad ha dado [sobre todo en casos de enfermedad mental] ha sido la institucionalización, sin apenas programas rehabilitadores, y en mayor grado de libertad y autonomía.  
La autonomía, en sus diferentes ámbitos y distintos grados o niveles, constituye una meta básica para el desarrollo completo e integral de la persona a lo largo de toda su vida. Cada edad, cada momento evolutivo requiere un aprendizaje diferenciado, en función de las necesidades de desarrollo que el niño, el joven o el adulto presenten. Es una capacidad que debe incrementarse y afianzarse de modo continuado, por lo que es un objetivo esencial de la educación permanente. 
   Uno de los objetivos prioritarios que nos hemos de proponer si de verdad queremos ofrecer una atención correcta a estas personas es el logro del mayor grado posible de autonomía, normalización e integración social, optimizando al máximo las posibilidades de cada uno. Para ello es necesario un esfuerzo conjunto de la sociedad, las administraciones públicas, la familia, las instituciones y los profesionales. La sociedad adquiriendo mayor sensibilidad y conciencia para la integración de los discapacitados en ella. La administración preocupándose por disponer los medios necesarios. Las familias implicándose directamente en este proceso. Las instituciones y los profesionales comprometiéndose a coordinar, educar y lograr mayores cotas de normalización y autonomía, en función de las posibilidades de cada uno. Todo ello debe ser un trabajo conjunto y coordinado, del que por cierto falta mucho por hacer.
Se trata de que todos, coordinadamente, trabajen en la tarea común de conseguir mayores niveles de autonomía sobre todo en aquellos aspectos básicos de la vida cotidiana: autonomía personal, doméstica y social. Todo ello con un adecuado plan educativo diseñado en función de la realidad y las capacidades de las personas atendidas La labor de varios años en este empeño ha propiciado la elaboración de un programa, unos contenidos y unos materiales que son de mucha utilidad para conseguir los objetivos propuestos 


Dice la introducción de este volumen que como es lógico, es en los primeros años cuando se plantea una mayor necesidad de establecer los adecuados procesos de enseñanza de la propia autonomía en ámbitos elementales de la vida, pero que, precisamente por ese carácter esencial que presentan, resultan imprescindibles para la educación e independencia personal posterior, que permitirá a la persona desenvolverse en su entorno social sin mantener dependencias que limiten sus quehaceres habituales. Por estas razones, el Programa para el desarrollo de la Autonomía parece una excelente idea (y realización material) que ayudará al profesorado a establecer las acciones mediante las cuales el alumno o la alumna adquirirá progresivamente los hábitos autónomos imprescindibles para manejarse en sociedad. 
   La libertad y la autonomía son valores muy preciados que las personas y las instituciones tratan de conseguir a lo largo de la vida, quedando siempre resquicios no logrados y por los que seguir luchando. Intervienen en ello muchas coordenadas entre las que se incluye de manera fundamental el concepto que se tiene de ellos y el valor que se les da.  En este proceso nos encontramos con muchas limitaciones, internas y externas, físicas y psíquicas, sociales, económicas y culturales que influyen en cada persona. Pero, de la misma manera, existen a nuestro alcance posibilidades para ir consiguiendo cada vez personal y condiciones más adecuadas para el desarrollo de estas habilidades.

Un sector dónde se evidencia una clara merma en el desarrollo de su autonomía es el de las personas discapacitadas psíquicas, normalmente acompañadas por otras problemáticas sociales donde se evidencia una clara merma en el desarrollo de su autonomía es el de las personas discapacitadas psíquicas, normalmente acompañadas por otras problemáticas sociales añadidas. Todavía existen muchas personas y familias que no encuentran respuesta ni atención adecuada para quién sufre una discapacidad psíquica.
Fruto de esta sensibilidad y compromisos de las instituciones, de los profesionales y de las familias se viene realizando un gran esfuerzo por trabajar y conseguir mayores niveles de normalización y de autonomía personal y social de las personas con necesidades educativas especiales. De ahí surge este manual titulado "Enséñame a cuidarme. Autonomía para el cuidado personal": http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM000954.pdf



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Autonomía para el cuidado personal: "Enséñame a cuidarme". Volúmen 1. 


Edita: Comunidad de Madrid, Consejería de Educación. Dirección General de Promoción Educativa.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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