Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International. Puede compartir libremente cualquier contenido citando MuNDo AsPeRGeR o al autor del texto. Encontrará las fuentes que usamos nosotros al pie cada artículo.


18/2/19

Dia Internacional de l'Asperger. Document en valencià.



El 18 de Febrer es conmemora el Dia Internacional de la Síndrome d´Asperger i quasi ningú no sab el que és, encara que convivim amb persones de totes les edats que tenen este diagnòstic moltes voltes sense saber-ho.
Molts pateixen malalties cròniques, tenen diversitat funcional, una discapacitat o necessitats especials, pateixen dolors, tenen dificultats molt greus i fins i tot són dependents de altres. En tenim tot arreu persones d'estes, de totes les edats i tant xiques com xics, i el que tots comparteixen és la voluntat de formar part de la societat amb totes les garanties i gaudint d'una inclusió que la llei els garanteix (o deuria garantir) i de l'acceptació dels altres i l'ajuda necessaria per a desenvolupar-se amb els menys problemes posibles.
   Quan es tracta de xiquets i xiquetes encara amb més raó hem d'ajudar i ficar al seu abast totes les eines que requereixen, fer els ajustos necessaris per tal de que puguen tindre una vida plena i oferir-los una educació normalitzada amb les adaptacions que necessiten per tal de poder-la rebre.  Tot açò ho expliquem perque el que s'anomena “trastorns de l'espectre autista” (TEA) són dificultats del neurodesenvolupament que poden afectar en poca mesura, tant poc que ni tan sols es note (però que ahí estan) o amb molta intessitat, convertint a estes persones en necesitades de molta ajuda per al seu dia a dia. I hem aprofitat este moment per a parlar d'este tema perque el 18 de febrer es conmemora el Dia internacional del Síndrome d'Asperger que és, al cap i a la fi, una condició de l'espectre autista que es conmemora en esta data perquè és en la que el Hans Asperger (al que es considera el descobridor) va naixer.


Els trastorns autístics fa relativamente poc que es coneixen i el que es sab d'ells és també molt limitat. Desde els anys 80, gràcies als estudis de Judith Gould i Lorna Wing, s'accepta la hipòtesi d'un continu autista proposada per elles per a recollir i explicar els diferents graus d'afectació en la interacció social, la comunicació i la flexibilitat o el repertori d'interesos restrictius d'estes persones, de manera que en un extrem del continu se situaria el desenvolupament normal i en l'altre extrem l'autisme. Molt prop del que s'accepta com a desenvolupament normal trobariem l'autisme d'alt funcionament i el síndrome d'Asperger. Ara bé, sabem que als anys 40 Leo Kanner va extraure les tres característiques fonamentals, principals o primàries, del que va anomenar “autisme infantil precoç”, que es coneix com “autisme de Kanner”, i les va classificar com a la dificultat per a la interacció social recíproca; les alteracions del llenguatge i de la comunicació tant en el pla expressiu com en el receptiu i la insistència obsessiva en la invariança, és a dir, la necessitat que res canvie i tot romanga igual. També sabem que Hans Asperger, al mateix temps donava a conéixer la descripció d'un grup de xiquets (tots ells eren varons) que presentaven com a característica comuna una marcada dificultat per a la interacció social, malgrat la seua aparent adequació cognitiva i verbal (eren intel.ligents i tenien llenguatge), i que reunien una sèrie de característiques clíniques que donaven lloc al que gràcies a Wing es coneix com a “síndrome d'Asperger”.

En el seu estudi Asperger va identificar un patró de comportament i habilitats que incloïa certa absència d'empatia (qüestio que amb el temps s'ha demostrat falsa); reduïda habilitat per a les relacions socials i dificultat per a fer amics; converses solitàries; un profund arrelament a un interés especial; moviments maldestres o problemes amb la coordinació motora. La sorpresa ens l'hem emportada ara fa poc en descobrir que va haver-hi una dona que va parlar de la síndrome d'Asperger (amb una altra denominació) uns anys abans que Hans, per la qual cosa es creu que el doctor coneixia el treball d'esta pediatra, Grunya Efimovna Sukhareva, i se'l va apropiar en part, usant les idees i descobriments d'ella com si foren els seus propis.
Quan es va saber de l'existència de Sukhareva la comunitat científica va pensar que Lorna Wing havia comés un error al anomernar-lo "síndrome d'Asperger", comprensible, d'altra banda, perquè les dones han sigut sempre silenciades en els llibres i apenes hi ha documentació i literatura sobre científiques i investigadores, molt menys si parlem de dones que van desenvolupar el seu treball en els anys de plena expansió del nazisme i eren jueves.
   De fet quasi ningú sap de l'existència d'aquesta pediatra que va descriure l'autisme\Asperger abans que cap altre ho fera. El detall més interessant és que es va anticipar més de quinze anys als treballs de Hans Asperger i de Leo Kanner, considerats de forma pràcticament universal els descobridors de l'Asperger i de l'autisme.


S'anomene com s'anomene quasi ningú ha sentir parlar d'este neuro-desenvolupament diferent al normatiu, de les persones amb el diagòstic de “síndrome d'Asperger”, i ens hem d'adonar que les persones amb aquest diagnòstic no solament són xiquets i que no solament són homes. Hi ha molts adolescents, adults i ancians amb Asperger i també hi ha moltes xiques amb Asperger de totes les edats. 
   El diagnòstic en persones adultes i en xiques sembla ser més difícil que el de xiquets i homes però probablement és perquè les persones adultes, en general, ja s'han adaptat a les exigències socials (han aprés a desenvolupar-se en el seu context) i perquè els trets femenins són una mica més subtils que els masculins. Això fa que en les xiques i en els adults diagnosticar Asperger siga prou més complexe que en xiquets homes.
   És important també que tots tingam present que la síndrome d'Asperger estarà ací per sempre, que no és una malaltia, no es transnet ni contàgua, que tampoc es cura i que, per tant, tots els xiquets i xiquetes diagnosticats ara arribarà un moment en el qual seran adolescents i després adults amb Asperger. Per tant és també molt important que sapiem que les dificultats de cadascun són diferents segons l'edat ja que els problemes als quals s'enfronta un xiquet o xiqueta no són els mateixos als quals s'enfronta una persona de quaranta o cinquanta anys, encara que d'inici les seues dificultats puguen ser les mateixes.
   Per exemple, per als estudiants de primària, tant xiquets com xiquetes, sol ser molt evident la literalitat, el problema en la funció executiva i els de la teoria de la ment. Pel fet de tindre aquestes dificultats la majoria de xiquets i xiquetes amb síndrome d'Asperger es converteixen en focus de burles dels seus companys i acaben patint assetjament escolar. També solen desenvolupar sensació de desarrelament, de no pertinença cap grup, i pateixen molt per això.  Estos nens i nenes poden, i deuen, estar escolaritzats en aula ordinaria. Altres, amb més dificultats dins del espèctre autista, van a aules especifiques com ara l´aula CIL o, de vegades, s´escolaritzen en centres d´educació especial. Amb Asperger no es necesita cap d´estes coses ja que son estudiants que no tenen dèficit intel.lectual i poden anar al mateix ritme que els seus companys en la escola ordinaria.
En els adolescents els problemes de la pubertat que tots els éssers humans tenim es veuen agreujats per la síndrome d'Asperger. Sentir-se sols, mancar d'amistats vertaderes, començar a desenvolupar interessos afectius i amorosos, així com impulsos sexuals, que no saben gestionar, la auto-exigència, la por al fracàs, l'experiència de saber-se diferents als altres, etc. els converteixen en persones vulnerables i fan que l'adolescència siga per a molts i moltes l'etapa més difícil de les seues vides si tenen Asperger.
   Altres persones quan pitjor ho passen és ja en l'edat adulta. A vegades els fracassos socials reiterats els porten a aillar-se i decideixen deixar de socialitzar, encara que, normalment, són les hipersensibilitats les que els fan tindre poca vida social, és a dir, l'especial sensibilitat a estímuls externs com els sorolls, les olors, les llums, etc. Els dificulten molt portar una vida “normal”. 
   Clar que no totes les persones amb síndrome d'Asperger tenen problemes sensorials i que tampoc tots se senten aïllats o són a-socials. L'evolució de la persona depén en gran mesura de l'ajuda i el suport que reba del seu entorn al llarg de la seua vida i per això és tan important detectar la síndrome al més prompte possible i posar-se en mans expertes immediatament. 


No obstant això, tampoc tot depén de l'entorn o de l'atenció professional rebuda, ni del primerenca o tardana que aquesta siga. Moltes persones que no han rebut cap mena de terapia de menuts, de suport professional... ni tan sols el suport de la família que sempre els ha considerat "estranys", sense més, han anat superant etapes i tirant avant, uns millor i uns altres pitjor, és cert. La majoria han arribat a l'edat adulta arrossegant el problema de la desocupació, del treball de baixa qualificació en el qual molts acaben encara que estiguem molt qualificats, o amb problemes socials. 
No es poden fer generalitzacions pel que fa a la síndrome d'Asperger. El que es pot assegurar és que amb obstinació, amb esforç, amb molt de treball de comprensió pròpia i de coneixement propi, van tirant avant i tenint unes vides prou plenes. Molts poden afirmar que son feliços així, hui per hui, que es facilita als diagnosticats amb Asperger ajuda professional i recolçament familiar encara més possibilitats de ser-ho tenen.

Sacha Sánchez-Pardíñez
 




1 comentario:

  1. Una duda, ¿los niños con TEA tienen dificultades al vivir en una zona bilingüe? ¿se lian con cambiar de idioma?

    ResponderEliminar

Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




Licencia de contenido:

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Puede reproducir cualquier contenido de este espacio siempre y cuando cite la fuente. Los contenidos que pertenecen a otros autores y que se han compartido aquí estarán sujetos a sus propios derechos.