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18/2/19

Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista con su propia efeméride.


No me puedo considerar experta en Asperger aunque llevo más de una década estudiándolo e investigando, porque es una condición muy compleja y variable, que se expresa de forma diferente en cada persona aunque todos compartamos unas dificultades concretas. 
Nadie, creo, es experto en Asperger, la verdad, pero en mi caso sí puedo afirmar que soy experta en mi Asperger, en el mío concreto. Así que "desde dentro" sí puedo decir unas cuantas cosas que podrían ser de vuestro interés.
Por un lado me gustaría que os diérais cuenta de que las personas con este diagnóstico no solo son niños y que no solo son varones. Hay muchos adolescentes, adultos y ancianos con Asperger y también hay muchas chicas con Asperger de todas las edades.

El diagnóstico en personas adultas y en chicas parece ser más difícil que el de niños y varones pero probablemente sea porque las personas adultas, en general, ya se han adaptado a las exigencias sociales (han aprendido a manejarse en su contexto) y porque los rasgos femeninos son algo más sutiles que los masculinos. 
Esto hace que en nosotras, las chicas, y en nosotros los adultos, diagnosticar Asperger sea bastante más complicado que en niños varones, pero existimos, aquí estamos, y es importante que todos tengáis presente que el síndrome de Asperger estará ahí por siempre, que no es una enfermedad, no se cura y que, por tanto, todos los niños y niñas diagnosticados ahora llegará un momento en el que serán adolescentes y después adultos con Asperger.
Por tanto es también muy importante que sepamos que las dificultades de cada uno de nosotros son diferentes también según la edad. Los problemas a los que se enfrenta un peque no son los mismos a los que se enfrenta una persona de cuarenta o cincuenta años aunque de inicio sus dificultades puedan ser las mismas. Por ejemplo, para los estudiantes de primaria, tanto niños como niñas, suele ser muy evidente la literalidad, el problema en la función ejecutiva y los de la teoría de la mente. Por el hecho de tener estas dificultades la mayoría de niños y niñas con síndrome de Asperger se convierten en foco de burlas de sus compañeros y acaban sufriendo acoso escolar.

También suelen desarrollar sensación de desarraigo, de no pertenencia ningún grupo, y sufren mucho por ello. 
De hecho, se sabe que la mayor parte de personas con Asperger en algún momento de su vida sufrirán depresión, ansiedad u otros trastornos del estado de ánimo que, probablemente, acaben generándoles más problemas que el propio síndrome de Asperger.
En los adolescentes los problemas de la pubertad que todos los seres humanos tenemos se ven agravados por el síndrome de Asperger. Sentirse solos, carecer de amistades verdaderas, comenzar a desarrollar intereses afectivos y amorosos que no saben gestionar, la auto exigencia, el miedo al fracaso, la experiencia de sabernos diferentes a los demás, etc. nos convierten en personas vulnerables y hacen que la adolescencia sea para muchos y muchas la etapa más difícil de sus vidas.

Otras personas cuando peor lo pasan es ya en la edad adulta. A veces los fracasos sociales reiterados nos llevan a auto aislarnos y decidimos dejar de socializar. Aunque, normalmente, son las hipersensibilidades las que nos hacen tener poca vida social, es decir, la especial sensibilidad a estímulos externos como los ruidos, los olores, las luces, etc.

Claro que no todas las personas con síndrome de Asperger tienen problemas sensoriales y que tampoco todos se sienten aislados o son a-sociales. La evolución de la persona depende en gran medida de la ayuda y el apoyo que reciba de su entorno a lo largo de su vida y por eso es tan importante detectar el síndrome lo antes posible y ponerse en manos expertas de inmediato.
Sin embargo, tampoco todo depende del entorno o de la atención profesional recibida, ni de lo temprana o tardía que ésta sea. Pensad que somos muchas las personas que no hemos recibido ningún tipo de terapia, de apoyo profesional... ni siquiera el apoyo de la familia que siempre nos ha considerado "raros", sin más, y aún así hemos ido superando etapas y saliendo adelante, unos mejor y otros peor, es cierto, y la mayoría hemos llegado a la edad adulta arrastrando el problema del desempleo, del empleo de baja cualificación en el que muchos acabamos aunque estemos muy cualificados, o los problemas sociales.


No se pueden hacer generalizaciones en lo que respecta al síndrome de Asperger. Lo que yo puedo asegurar es que con empeño, con esfuerzo, con mucho trabajo de auto comprensión y auto conocimiento, vamos saliendo adelante y teniendo unas vidas bastante plenas. Muchos podemos afirmar que somos felices así que con ayuda profesional y familiar aún más posibilidades de serlo tenemos.

Sabiendo que las personas que estáis viendo ésto tenéis interés sí o sí en ayudar y apoyar a alguien, de la edad que sea, con diagnóstico Asperger (de lo contrario nos os molestaríais en leer o ver este mensaje y mucho menos en asistir a eventos relacionados con el Asperger), no puedo hacer otra cosa que agradeceros vuestro interés y pediros que no dejéis de interesaros por el síndrome de Asperger una vez pasado el día internacional. Asperger existe todo el año, no solo un día, y darlo a conocer así como apoyar y ayudar a salir adelante a las personas con este diagnóstico está en nuestras manos.
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Hola a todos y todas. Estas palabras las escribí a petición de la Asociación Asperger Castelló en el Día Internacional del Síndrome de Asperger de 2019 (18 de Febrero) ya que Ana Ballesteros, la psicóloga de la entidad, me pidió que os acompañara durante la efeméride aunque fuera de esta forma.
Conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Asperger y las personas con este diagnóstico, como yo, intentamos aprovechar para difundir y dar a conocer internacionalmente qué es, cómo se muestra y cómo evolucionan quienes tienen este diagnóstico.
Muchas gracias a todos y a todas, muchas gracias a Ana Ballesteros, de Asperger Castelló, por darme la oportunidad de comunicarme con vosotros y un fuerte abrazo de mi parte y de parte de todos los compañeros y amigos que me ayudan a seguir con MuNDo AsPeRGeR para defender los derechos de las personas que convivimos con el Asperger cada día.
Espero que sea útil. 
Día internacional del Síndrome de Asperger 2019. Sacha Sánchez-Pardíñez.



6 comentarios:

  1. Hola Sacha. Quiero enviarte un enorme abrazo de parte de mi hija y mio. Elisa mi niña lleva 5 años con su diagnóstico y es cada dia una lucha gigantesca. Ya pronto regresará al colegio y es ahí donde sufre muchísimo y todos en casa. Pero Los escalones seguirán creciendo y nosotros todas las familias de chicos y chicas Asperger seguiremos escalandolos. Mil gracias por tus palabras. Te Quiero mucho Sacha desde mi país Chile
    Bendiciones!

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    1. Muchas gracias 😘
      ¡Suerte en el inicio de las clases! Fuerte abrazo desde España.

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  2. Sacha muchas gracias por tu blog y tu artículo!

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  3. Hola, Sacha, te escribo desde Venezuela. Gracias por tu maravilloso escrito. Tengo una amiga que le diagnosticaron Asperger con más de 40 años. Cuando me cuenta todas las dificultades por las que ha tenido que pasar y que aún le cuestan me hace pensar en lo injusto que es este mundo, con la riqueza que tenemos por ser diferentes. Un fuerte abrazo y sigue adelante

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  4. Isanchiprofe muchas gracias.
    Anima mucho recibir comentarios positivos para seguir con este trabajo informativo y divulgativo.
    Un fuerte abrazo.

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  5. Hola Sacha, te envío un abrazo y todo mi reconocimiento por tu excelente labor. Gracias también por los contenidos que ofreces, que me ha sido de inmensa ayuda. Sigue adelante. Te aprecio mucho.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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