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18/2/19

Día internacional del Síndrome de Asperger 2019.





Hola a todos y todas estas palabras las escribo por petición de la Asociación Asperger Castelló en el Día Internacional del Síndrome de Asperger (18 de Febrero) ya que Ana Ballesteros, la psicóloga de la misma, me ha pedido que os acompañe hoy aunque sea de esta forma.

Conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Asperger y las personas con este diagnóstico, como yo, intentamos aprovechar para difundir y dar a conocer internacionalmente qué es, cómo se muestra y cómo evolucionan quienes tienen este diagnóstico.
   No me puedo considerar experta en Asperger aunque llevo más de una década estudiándolo e investigando, porque es una condición muy compleja y variable, que se expresa de forma diferente en cada persona aunque todos compartamos unas dificultades concretas. Nadie, creo, es experto en Asperger, la verdad, pero en mi caso sí puedo afirmar que soy experta en mi Asperger, en el mío concreto, y "desde dentro" sí puedo decir unas cuantas cosas que podrían ser de vuestro interés.

Por un lado me gustaría que os dierais cuenta de que las personas con este diagnóstico no solo son niños y que no solo son varones. Hay muchos adolescentes, adultos y ancianos con Asperger y también hay muchas chicas con Asperger de todas las edades.


El diagnóstico en personas adultas y en chicas parece ser más difícil que el de niños y varones pero probablemente sea porque las personas adultas, en general, ya se han adaptado a las exigencias sociales (han aprendido a manejarse en su contexto) y porque los rasgos femeninos son algo más sutiles que los masculinos. 
   Esto hace que en nosotras, las chicas, y en nosotros los adultos, diagnosticar Asperger sea bastante más complicado que en niños varones, pero existimos, aquí estamos, y es importante que todos tengáis presente que el síndrome de Asperger estará ahí por siempre, que no es una enfermedad, no se cura y que, por tanto, todos los niños y niñas diagnosticados ahora llegará un momento en el que serán adolescentes y después adultos con Asperger.
Por tanto es también muy importante que sepamos que las dificultades de cada uno de nosotros son diferentes también según la edad. Los problemas a los que se enfrenta un peque no son los mismos a los que se enfrenta una persona de cuarenta o cincuenta años aunque de inicio sus dificultades puedan ser las mismas.
   Por ejemplo para los estudiantes de primaria, tanto niños como niñas, suele ser muy evidente la literalidad, el problema en la función ejecutiva y los de la teoría de la mente. Por el hecho de tener estas dificultades la mayoría de niños y niñas con síndrome de Asperger se convierten en foco de burlas de sus compañeros y acaban sufriendo acoso escolar. También suelen desarrollar sensación de desarraigo, de no pertenencia ningún grupo, y sufren mucho por ello. 


De hecho se sabe que la mayor parte de personas con Asperger en algún momento de su vida sufrirán depresión, ansiedad u otros trastornos del estado de ánimo que, probablemente, acaben generándoles más problemas que el propio síndrome de Asperger.
En los adolescentes los problemas de la pubertad que todos los seres humanos tenemos se ven agravados por el síndrome de Asperger. Sentirse solos, carecer de amistades verdaderas, comenzar a desarrollar intereses afectivos y amorosos que no saben gestionar, la auto exigencia, el miedo al fracaso, la experiencia de sabernos diferentes a los demás, etc. nos convierten en personas vulnerables y hacen que la adolescencia sea para muchos y muchas la etapa más difícil de sus vidas.
   Otras personas cuando peor lo pasan es ya en la edad adulta. A veces los fracasos sociales reiterados nos llevan a auto aislarnos y decidimos dejar de socializar. Aunque, normalmente, son las hipersensibilidades las que nos hacen tener poca vida social, es decir, la especial sensibilidad a estímulos externos como los ruidos, los olores, las luces, etc.

Claro que no todas las personas con síndrome de Asperger tienen problemas sensoriales y que tampoco todos se sienten aislados o son a-sociales. La evolución de la persona depende en gran medida de la ayuda y el apoyo que reciba de su entorno a lo largo de su vida y por eso es tan importante detectar el síndrome lo antes posible y ponerse en manos expertas de inmediato.
Sin embargo, tampoco todo depende del entorno o de la atención profesional recibida, ni de lo temprana o tardía que ésta sea. Pensad que somos muchas las personas que no hemos recibido ningún tipo de terapia, de apoyo profesional... ni siquiera el apoyo de la familia que siempre nos ha considerado "raros", sin más, y aún así hemos ido superando etapas y saliendo adelante, unos mejor y otros peor, es cierto, y la mayoría hemos llegado a la edad adulta arrastrando el problema del desempleo, del empleo de baja cualificación en el que muchos acabamos aunque estemos muy cualificados, o los problemas sociales.


No se pueden hacer generalizaciones en lo que respecta al síndrome de Asperger. Lo que yo puedo asegurar es que con empeño, con esfuerzo, con mucho trabajo de auto comprensión y auto conocimiento, vamos saliendo adelante y teniendo unas vidas bastante plenas. Muchos podemos afirmar que somos felices así que con ayuda profesional y familiar aún más posibilidades de serlo tenemos.
Sabiendo que las personas que estáis viendo ésto tenéis interés sí o sí en ayudar y apoyar a alguien, de la edad que sea, con diagnóstico Asperger (de lo contrario nos os molestaríais en leer o ver este mensaje y mucho menos en asistir a eventos relacionados con el Asperger), no puedo hacer otra cosa que agradeceros vuestro interés y pediros que no dejéis de interesaros por el síndrome de Asperger una vez pasado el día internacional. Asperger existe todo el año, no solo un día, y darlo a conocer así como apoyar y ayudar a salir adelante a las personas con este diagnóstico está en nuestras manos.
   Muchas gracias a todos y a todas, muchas gracias a Ana Ballesteros, de Asperger Castelló, por darme la oportunidad de comunicarme con vosotros y un fuerte abrazo de mi parte y de parte de todos los compañeros y amigos que me ayudan a seguir con MuNDo AsPeRGeR para defender los derechos de las personas que convivimos con el Asperger cada día.
   Sacha Sánchez-Pardíñez.





5 comentarios:

  1. Hola Sacha. Quiero enviarte un enorme abrazo de parte de mi hija y mio. Elisa mi niña lleva 5 años con su diagnóstico y es cada dia una lucha gigantesca. Ya pronto regresará al colegio y es ahí donde sufre muchísimo y todos en casa. Pero Los escalones seguirán creciendo y nosotros todas las familias de chicos y chicas Asperger seguiremos escalandolos. Mil gracias por tus palabras. Te Quiero mucho Sacha desde mi país Chile
    Bendiciones!

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    1. Muchas gracias 😘
      ¡Suerte en el inicio de las clases! Fuerte abrazo desde España.

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  2. Sacha muchas gracias por tu blog y tu artículo!

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  3. Hola, Sacha, te escribo desde Venezuela. Gracias por tu maravilloso escrito. Tengo una amiga que le diagnosticaron Asperger con más de 40 años. Cuando me cuenta todas las dificultades por las que ha tenido que pasar y que aún le cuestan me hace pensar en lo injusto que es este mundo, con la riqueza que tenemos por ser diferentes. Un fuerte abrazo y sigue adelante

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  4. Isanchiprofe muchas gracias.
    Anima mucho recibir comentarios positivos para seguir con este trabajo informativo y divulgativo.
    Un fuerte abrazo.

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