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12/1/19

Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo. Guía de Autismo España.




“Cuanto mayor es la calidad de los apoyos, mejores son las vidas que hay detrás”
Autoría:
Ruth Vidriales Fernández.
Cristina Hernández Layna.
Marta Plaza Sanz.
Cristina Gutiérrez Ruiz.
José Luis Cuesta Gómez.
Autismo España. Año 2017.
ISBN 978-84-697-7530-1
«Desde de Autismo España agradecemos la implicación y el esfuerzo realizado por todas las personas que con su dedicación han hecho posible el desarrollo de esta iniciativa. Especialmente, queremos mostrar nuestro agradecimiento a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) que han participado desinteresadamente en el estudio, ofreciendo su punto de vista y vivencias personales.
Somos conscientes de la enorme riqueza y valor que esta información aporta a las actuaciones de Autismo España, contribuyendo a orientar las prioridades de la organización en aspectos nucleares de su misión, como la reivindicación de los derechos del colectivo, la sensibilización social o la investigación. Del mismo modo, agradecemos la implicación y participación de sus familias, que aportan una visión esencial no sólo de las vidas de sus hijos e hijas, sino también sobre las prioridades y experiencias de todo el sistema familiar, elemento central del apoyo a la persona con TEA a lo largo de su ciclo vital.
   Agradecemos sinceramente también la implicación de los y las profesionales vinculados a las entidades de Autismo España que han participado aportando  sus opiniones y experiencias, y facilitando la recogida de la información en sus ámbitos de actuación. Su apoyo ha sido imprescindible para favorecer la participación de las propias personas con TEA y sus familias, y para obtener una representación variada y heterogénea de su situación en diferentes territorios del país.
   La mejora continua de la calidad de vida constituye una condición esencial para el desarrollo pleno y satisfactorio de todas las personas, en cualquier etapa de su ciclo vital (OMS, 2015). Esta mejora debe repercutir necesariamente en el avance de las condiciones objetivas y subjetivas que impactan en la calidad de vida, e implicar a cada persona como agente activo en el logro de las metas personales que le resulten especialmente significativas.

Esto implica necesariamente que se reconozca y promueva el derecho de cada persona a tomar decisiones sobre los aspectos que son importantes para su vida y también sobre cómo quiere que ésta se desarrolle. Para ello, será fundamental que cuente con las oportunidades y alternativas que hagan posible el ejercicio efectivo de este derecho, con los apoyos formales e informales que la persona pueda requerir. Estas premisas, que parecen obvias para cualquier persona, están sin embargo lejos de garantizarse para una parte significativa de la población, entre la que se encuentran las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA).
   Así, hombres y mujeres que forman parte de este colectivo encuentran importantes barreras que dificultan e interfieren en su inclusión y participación social, e impiden que puedan ejercer plenamente sus derechos fundamentales (educación, empleo, vida independiente, salud, inclusión social, acceso a la justicia, libertad de desplazamiento, entre otros).


Además, y a pesar del derecho indudable que cada persona tiene a tomar decisiones sobre su propia vida, en muchas ocasiones las personas con TEA se ven excluidas de los procesos para decidir aspectos esenciales sobre las mismas.»

Para seguir leyendo descargue la guía AQUÍ.

Con frecuencia la sociedad asume que las personas con TEA, y en especial aquellas que presentan mayores necesidades de apoyo, no se forman opiniones sobre sus vidas ni sobre las condiciones en las que prefieren vivirlas y que, por lo tanto, tampoco pueden tomar decisiones acertadas sobre las mismas. De esta manera se presupone que son otras personas, físicas o jurídicas, las que realmente cono- cen cuáles son los intereses de la persona y por lo tanto son los agentes con más autoridad para tomar las decisiones en su lugar. Esta forma de interpretar la capacidad de opinar y expresar preferencias sobre qué aspectos son importantes para la vida de las personas es enormemente reduccionista.
Es urgente hacer efectivo el derecho que todas las personas con TEA tienen a participar activamente en la toma de decisiones sobre sus vidas, con independencia de la intensidad o complejidad de las necesidades de apoyo que pueden presentar. Para ello es imprescindible que cuenten con sistemas individualizados de apoyo y con oportunidades reales para expresar sus prioridades y orientar hacia ellas sus decisiones. Es necesario insistir en que los TEA aglutinan a personas muy distintas entre sí, que presentan diversas capacidades y necesidades en función de las manifestaciones del propio trastorno y también de otros elementos, como la asociación o no a niveles variables de discapacidad intelectual y también a la existencia de otras condiciones de salud asociadas (trastornos orgánicos -neurológicos, etc.-, o de salud mental, alteraciones cromosómicas, etc.). Estos factores, en combinación con diferentes elementos personales y contextuales (entorno en el que se desarrolla la persona, apoyos disponibles, oportunidades existentes, etc.) van a configurar realidades muy diversas aún en personas que comparten una misma categoría diagnóstica. Esta realidad se ha visto reflejada en los últimos años en los avances en la conceptualización y el conocimientos sobre este tipo de trastornos (APA,2013). También en el incremento de la investigación desarrollada sobre aspectos relacionados con su etiología, las necesidades asociadas o el impacto en la calidad de vida de las personas que los presentan (Pellicano, Dinsmore y Charman, 2014). 
No obstante, este avance en el conocimiento alcanzado en algunas áreas de investigación es desigual y se ha centrado especialmente en ciertos ámbitos de conocimiento (detección precoz, atención temprana...). Además, apenas se ha transferido a los contextos aplicados o ha repercutido en la innovación y mejora de los sistemas de apoyo que precisan y desean los hombres y las mujeres que forman parte de este colectivo. Una de las principales razones que pueden explicar la escasa orientación de los sistemas de apoyo hacia las condiciones objetivas y subjetivas que tienen un mayor impacto en la calidad de vida de las personas con TEA es el limitado conocimiento existente sobre los factores que son más relevantes para este colectivo. La investigación es esencial para conocer cuál es la perspectiva de las personas con TEA sobre su calidad de vida y también sobre cuáles son los factores que, en su opinión, tienen una mayor relevancia para mejorarla. Éste es el punto de partida del proyecto de in- vestigación e innovación que Autismo España ha desarrollado entre 2011 y 2017, y que se describe en este documento. Esta iniciativa parte del compromiso de Autismo España con la investigación y la promoción de actuaciones que repercutan de manera directa en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias, así como en la innovación y excelencia en la práctica profesional u organizacional que requiere la respuesta a sus necesidades.



Recuerde que puede seguir leyendo descargando gratuítamente la guía completa AQUÍ.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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