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13/9/18

Cuando los sentidos duelen. El País.






Cuando los sentidos duelen.
Aminie Flippi

Artículo del 03/09/2018 en El País, que puede encontrar AQUÍ, en el que entrevistan a nuestra asesora y colaboradora Sabina Barrios, de OcupaTEA, terapeuta ocupacional y profesora en la universidad de Extremadura (1).
Getty.
¿A tu hijo le molestan demasiado los ruidos, los olores o la luz? O, por el contrario, cuando se pega ¿no siente dolor? Puede que tenga dificultades de procesamiento sensorial. Vestirnos, un abrazo de buenos días, el rayito de sol que nos despierta por la mañana a través de la ventana o salir a un restaurante o una fiesta de cumpleaños pueden ser gestos que a la mayoría, como padres, nos parecen habituales y sencillos. Sin embargo, pueden llegar a ser un auténtico calvario para los niños que tienen dificultades de procesamiento sensorial, a veces llamadas Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS). Integrar lo que vemos, oímos, olemos...
   La integración sensorial “es un proceso neurobiológico que hace que registremos, organicemos y respondamos a los estímulos a través de los sentidos”, nos explica Verónica Alonso, terapeuta ocupacional del centro de terapia infantil Creare. Si bien todas las personas procesamos los estímulos externos de forma diferente, hay niños en quienes esta integración no se desarrolla adecuadamente, lo que les produce problemas en la manera en que responden a la información captada a través de la vista, olfato, tacto, oído y gusto, percibiendo las sensaciones de manera distorsionada. Esta alteración afecta su vida cotidiana e impacta bastante sobre el nivel de alerta y atención, autorregulación, aprendizaje y su relación con sus entornos habituales como la casa, el parque, el cole,... En definitiva, en su día a día.


Hipersensibles e hiposensibles.
Hay niños que necesitan mucha más estimulación para elaborar una respuesta y otros que solo unas lucecillas o el olor de una colonia pueden causarles extrema molestia o, incluso, dolor. Quienes sufren estas dificultades pueden presentar una excesiva sensibilidad de sus sentidos, ser carentes de ella o navegar entre ambas. Por lo general, los niños hipersensibles, cuyo umbral (cantidad de estímulo para elaborar una respuesta) es muy bajo, reaccionan rápidamente y desean evitar lo que les molesta (lo que se conoce como evasión sensorial). Los hiposensibles, a diferencia de los anteriores, buscan más estimulación (búsqueda sensorial), ya que su umbral es muy alto y necesitan mayor cantidad de estímulo para reaccionar. En su caso, pueden querer presionar más todo lo que tocan, llegando a veces a apretarlo fuertemente. Puede que también tengan una tolerancia al dolor muy alta, lo que es un arma de doble filo, ya que no se dan cuenta cuando se hieren al caerse, por ejemplo, porque no les duele. De la misma manera, no entienden cuando están lastimando a otros, sin querer durante el juego. Para comprenderlo mejor, si imaginamos lo que sentimos al tocar un horno caliente, nos acercaremos a cuál es la sensación de un niño hipersensible cuando se pone una prenda de ropa o su piel toca la etiqueta. O cuando vamos a un concierto y la música está a un volumen elevado, puede ser más o menos la percepción que tiene un niño hipersensible al sonido, cuando le hablamos normalmente. En el lado opuesto, un niño hiposensible, en el caso del horno caliente, correría el riesgo de quemarse ya que, al no registrar dolor o tardar mucho en detectarlo, seguramente no retiraría la mano a tiempo.


¿Cómo podemos detectarlo?
La terapeuta ocupacional de Creare nos guía por algunos de los síntomas que podemos observar en caso de sospechar dificultades del procesamiento sensorial en nuestro hijo: poca conciencia del esquema corporal, torpeza motora, dificultades de atención y en la escritura, problemas de sueño, rechazo a ciertos alimentos debido a su textura, demasiada actividad o muy poca, problemas para aprender a montar en bici, atarse cordones o usar los cubiertos, tendencia inusual a trepar, saltar o tirarse al suelo”. Además, si notamos que a nuestro hijo le molesta exageradamente la luz o los ruidos de la calle o no se inmuta al hacerse una herida también son una pista. Verónica nos advierte que los signos suelen ser engañosos, porque podrían corresponder a otros diagnósticos.

Se estima que cerca de un 3% de los niños está afectado por dificultades de procesamiento sensorial y son especialmente habituales en niños con Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y Trastorno de Espectro Autista (TEA). En ambos casos, pueden ser muy sensibles o muy poco sensibles a la información sensorial. O puede que no respondan a la información sensorial, como ser tocados en el hombro, por ejemplo. Sin embargo, hay que matizar que las dificultades del procesamiento sensorial pueden ser un diagnóstico por sí solas, aunque a menudo coexisten con estas dos condiciones:
   1) TDAH. En la web de Fundación Cantabria Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (CADAH) indican que según evaluaciones de terapeutas ocupacionales especializados en integración sensorial muchos niños diagnosticados con TDAH son hipersensibles al tacto, por ejemplo. Además, que en un estudio con niños diagnosticados con TPS o TDAH, se encontró que el 60% de dichos niños padecía en realidad ambos trastornos.
   2) TEA.
 En el libro El cerebro autista (RBA), Temple Grandin, una mujer con Trastorno del Espectro Autista quien se convirtió en los años 60 en una de las científicas más brillantes de su tiempo, cita los datos de Walker y Whelan, que señalan que un 80% de los niños con TEA tiene hipersensibilidad al tacto, 87%, al sonido, 86% problemas visuales y 30% tiene problemas de sensibilidad del olfato o el gusto.



La dieta sensorial: una ayuda para la vida cotidiana.
La experta de Creare nos cuenta que una de las herramientas que trabaja la terapia ocupacional en estos niños, es la dieta sensorial, que consiste en “aportar, en el día a día diaria, la cantidad necesaria de estímulo sensorial al niño para que sus respuestas sean adaptadas. Es decir, una serie de actividades para que los niños se puedan ir regulando la intensidad de las sensaciones y, a la vez, ganando autonomía y participación en sus rutinas. Por ejemplo, que una caricia no le resulte dolorosa o que el ruido de una clase normal no sea demasiado molesto para él”, indica la especialista. Por lo tanto, una dieta sensorial puede ser un excelente recurso para organizar el sistema nervioso dentro de las rutinas del niño, sin que el exceso o déficit de sensibilidad interfieran ni angustien o frustren al niño.
7 claves de una dieta sensorial.
Es importante destacar que cada una de estas actividades tienen su razón de ser. Por eso ha de ser el terapeuta ocupacional el profesional que elabore la dieta sensorial adecuada para cada niño y cada necesidad (“una solución para un niño, puede no serlo para otro”). Es imprescindible contar con la colaboración de las familias y los profesores, que son quienes podrán aportar el conocimiento que tienen del niño y lo acompañan en sus rutinas. Así se podrá descubrir qué información busca o evita el niño. Algunas de las claves que contienen las dietas sensoriales son:
   1. Cuando se saben los desencadenantes de una dificultad de integración sensorial, es más fácil elaborar una dieta sensorial, con elementos que minimicen la tensión y frustración.
   2. La antelación es un factor muy importante. Si preparamos al niño contándole su rutina, calmaremos su ansiedad y dejará de pensar que va a suceder algo que le molesta. Así reducimos su estrés y evitamos que sufra por adelantado.
   3. Desde Ocupatea, Sabina Barrios, diplomada en Terapia Ocupacional, doctora y profesora en la Universidad de Extremadura, y especialista en Integración Sensorial nos cuenta que entre las estrategias que se pueden incluir en una dieta sensorial, destacan las que ayudan a tranquilizar al niño o a estimularlo, según su estado de alerta esté alto o bajo. También una dieta sensorial cuenta con apoyos o fidgets (elementos para que los niños tengan un poco de movimiento si lo necesitan) y kits antiestrés con pelotitas de goma, tapones o cascos, música relajante, masilla o plastilina...
   4. Hay adaptaciones que podemos establecer en los espacios habituales: un asiento ergonómico, con cojín de aire, poner una banda elástica en las patas de una silla para que el niño tenga más libertad de movimiento, aún sentado, una almohadilla con peso para poner sobre las piernas, alejarlo de la ventana, puertas o luces intensas...
   5. Dar lugar a unos descansos sensoriales o tiempos en los que el niño puede hacer una pausa, le permitirá detenerse en la actividad que esté haciendo y volver a regularse de tal manera que se pueda adaptar al medio.
   6. También es buena idea incluir un refugio sensorial, que es un lugar donde el niño puede acudir incondicionalmente cuando se sienta abrumado, molesto, enfadado o asustado. Un tipi, por ejemplo, donde haya elementos que le ayuden a autorregularse. Allí puede estar su kit antiestrés.
   7. Conviene tener muy en cuenta que cada día supone un desafío para un niño con estas dificultades. Una dieta sensorial realizada por un terapeuta ocupacional puede permitir que los niños afectados puedan aprender, socializar y disfrutar de su vida cotidiana.

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(1) Sabina Barrios Fernández. 
Licenciada en Ciencias del Deporte. Diplomada en Terapia Ocupacional.
Doctora y Profesora en la Universidad de Extremadura.
Editora del blog Ocupa-TEA






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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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