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29/6/18

En primera persona: páginas, perfiles, blogs y Webs que recomendamos seguir por alguna razón y que hablan desde dentro sobre Asperger y trastornos del espectro autista.



La cantidad de personas con diagnóstico Asperger/TEA que están creando blogs en primera persona o grabando vídeos en los que hablan de sus dificultades y problemas cotidianos ha aumentado muchísimo estos últimos meses. No es difícil encontrar cuentas de Facebook en las que adultos, y sobre todo adultas, hablan de sí mismas, de sus gustos, de sus problemas, de sus bloqueos y de sus dificultades, de sus intereses absorbentes, hipersensibilidad, sentimientos, etc.
Ilustración de Sarah Andersen,
dibujante a la que también recomendamos
encarecidamente seguir.
Personalmente me gusta muy poco la tendencia general a utilizar terminología en inglés cuando en español disponemos de términos apropiados para hablar de las mismas cosas pero entiendo que o bien es una nueva tendencia, normal en una generación que ha asumido el inglés como idioma imprescindible, o bien es una forma de darse aires de grandeza. No importa el motivo pero sí el problema, y es que muchas personas no pueden seguir los hilos de estos perfiles porque se pierden entre términos y conceptos que no comprenden o que nunca han oído.Me refiero a palabras y expresiones como ableism, meltdown, burnout, overloads, etc. Independientemente de que a mí en particular me guste más o menos el caso es que es corriente encontrar expresiones que hasta hace poco ni siquiera se leían en los textos sobre autismo o Asperger que llegaban a España. La traducción o el equivalente en nuestra lengua de toda esa terminología la puede encontrar AQUÍ así que no me voy a entretener en este tema. 


En los blogs personales podemos encontrar testimonios a los que yo llamo "suaves" porque no son supremacistas ni atacan a las personas no autistas (alistas) para autorizar sus opiniones en base a las diferencias y la discriminación que soportan de ellos. Si bien es cierto que las personas con Asperger/TEA sufrimos mucha segregación social también creo que las personas que no tienen este diagnóstico son o deberían ser aliados de quienes sí lo tenemos y que de lo que se trata es de concienciarles y conseguir que nos integren y que nos ayuden en lugar de atacarnos los unos a los otros por la cuestión que sea. 
   Personalmente encuentro muy interesantes todos esos espacios de lectura y difusión y, además, me han permitido identificar alguno de mis rasgos Asperger que yo creía que eran tan solo excentricidades mías, o problemas particulares míos, pero que han resultado ser mucho más generales (por ejemplo la telefonofobia, la baja sensibilidad al dolor o las dificultades para realizar acciones cotidianas como el cepillado de los dientes) y por tanto puedo suponer que son rasgos del Asperger y no particularidades individuales (aunque, como siempre, no todos aparecen en todas las personas).


Serían ejemplos los blogs que recomiendo y de los que aprendo mucho el de Maternidad AtípicaEITA CEPAMA, Háblame de las mariposas (puramente testimonial), el blog de la Federación de  Salud Mental de la Comunidad Valenciana, Asper revolutionMujeres TEA, A lo aspergianola cuenta de Facebook de Asperchica o de Aspergernia; las cuenta de Twitter de Mirada AspergerHasta las Narices, Mariano GrueiroBlanco y Negro TEA, Paula Nogales, ChicasAspies, Erika Schajnovich, etc. 
   Hay otros blogs de estilo muy diferente, así como perfiles y páginas en Facebook, que conviene seguir para estar al tanto de otra perspectiva respecto a los trastornos del espectro autista desde dentro. Se trata de espacios en los que escriben personas diagnosticadas o autodiagnosticadas cuyo hilo conductor sería la discriminación sistemática que padecemos las personas con un diagnóstico de este tipo. 


De estos blogs y páginas muchos son desarrollados por personas transexuales así que nos ofrecen una perspectiva desde dentro de este colectivo que aún está más silenciado y es más desconocido que el de las mujeres con síndrome de Asperger. Por lo general en estas páginas no hablan de Asperger sino de autismo, se proclaman personas autistas y les gusta que se dirijan a ellos o ellas como autista y no como Asperger. Ejemplos de estos blogs que recomiendo también seguir para tener otra perspectiva serían Alistas Bajo Cuerda, Bits desde el EspectroAprender a Quererme - Autista cuestionando paradigmasAl otro lado del espectro, etc.

Porque llegará un día en el que no podremos
más y, entonces, lo podremos todo.
Esta lista se irá ampliando así como vaya encontrando espacios testimoniales que me resulten interesantes y dignos de recomendar y mencionar pero, de todos modos, siguiendo alguno de esos perfiles podrán ir enlazando con otros que ellos mismos recomiendan, hasta encontrar el tipo de páginas o personas con las que se sientan más afines y a las que crean que resulta más útil o interesante seguir. 












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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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