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23/2/18

Discriminación social, educativa y laboral en torno al síndrome de Asperger






Como dice el manifiesto de la Confederación Autismo España en los últimos años se han producido mejoras y avances en materia de detección precoz y atención sociosanitaria a la discapacidad. El interés de la opinión pública y de los medios de comunicación respecto al colectivo de las personas con síndrome de Asperger también ha aumentado tal como demuestra su presencia en artículos, reportajes, películas de cine o series de televisión. 


   Aún así hacen falta más acciones para dar a conocer el síndrome de asperger a la sociedad y especialmente para eliminar las barreras que impiden a estas personas integrarse. Por eso pacientes y familiares con síndrome de Asperger han solicitado el lunes 19 de febrero de 2018 en el Senado aunar esfuerzos para mejorar su inclusión social, educativa y laboral de las personas con síndrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista. Del mismo modo, han reclamado a la sociedad y a las administraciones públicas un esfuerzo que garantice los apoyos que necesitan, avanzando así en el ejercicio de sus derechos y posibilitando que también la comunidad a la que pertenecen se pueda beneficiar de su gran talento, originalidad y creatividad. Lo importante es eliminar los sistemas educativos segregativos y propiciar la búsqueda de estrategias, metodologías y espacios buscando que el derecho de educación para todos sea una realidad. Para que la escuela se vuelva inclusiva se tienen que identificar las barreras de participación y eliminarlas. Solo así los alumnos podrán adquirir el aprendizaje que se pretende.  
    En fin, este llamamiento de varias entidades representativas de las personas con Asperger/TEA (trastornos del espectro autista) ha sido recogido por el presidente del Senado, Pío García-Escudero, quien ha destacado los logros alcanzados en los últimos años y, a la vez, ha reconocido los obstáculos a los que se enfrentan diariamente las personas con Asperger. "Es necesario que entre todos se trabaje para luchar contra la discriminación social y laboral y el desconocimiento que existe sobre el Asperger", ha dicho el Presidente del senado. "Debemos trabajar para que ninguna persona con síndrome de Asperger nunca se pueda sentir que la sociedad le ha dejado solo" ha dicho García-Escudero para informar de que los grupos parlamentarios están comprometidos con las políticas de discapacidad y que las iniciativas sobre estos temas suelen contar con un gran consenso. 



   Como resulta que, a la hora de la verdad, ese compromiso parlamentario y ese consenso por la integración de las personas con Asperger, se traduce en NADA, la Confederación Asperger España (CONFAE), la Confederación Española de Autismo (FESPAU) y la Confederación Autismo España han emitido el manifiesto citado antes en el que reclaman que en el "Pacto por la Educación" se avance en un marco legal que regule y reconozca de forma decidida el derecho a la inclusión educativa específica, especializada y de calidad, flexibilizando e innovando la oferta educativa existente en las distintas etapas educativas y vitales. Esta reclamación es necesaria ya que el Pacto Nacional Por El Autismo no se está haciendo efectivo y seguimos sin ver respuestas en la Administración. "La inclusión debe ser real y no reducirse a la mera presencia del alumno en el aula, sino que es imprescindible que se capacite al sistema educativo y que haya apoyos especializados para estos niños en todas las etapas educativas. Además, la apuesta por mejorar la formación es un elemento esencial para eliminar también la barrera de la discriminación social", asegura José María Sabido Galera, el secretario de la Junta Directiva de la Confederación Autismo España. En la actualidad, bastantes niños afectados con cualquiera de los diferentes trastornos del espectro autista (TEA) pueden incorporarse a clases con niños sin discapacidad ya que existen métodos para mejorar sus habilidades sociales, académicas y de comunicación. Aunque aún más de la mitad de las personas con autismo necesitan apoyo a lo largo de su vida muchos pueden aprender a hacer un trabajo útil y todos pueden y deben participar en la vida de la comunidad y las personas con síndrome de Asperger son más que capaces de seguir el ritmo académico y superar el currículo que les corresponde por edad en sus estudios. Aunque esto se sabe y está demostrado predecir cómo será un niño con autismo o con Asperger en el futuro presenta problemas particulares debido al amplio espectro de habilidades cognitivas, lingüísticas, sociales y conductuales asociados con la condición. 



   No hay duda de que los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas tres décadas. Muchos estudios muestran que una minoría (aunque sustancial) de los adultos con Asperger, aunque continúa viéndose afectada por su condición, puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás.Sin embargo la mayoría de personas con trastornos del espectro autista, especialmente quienes tienen un cociente intelectual muy bajo, sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo en la adultez. 
    Concretamente las personas con síndrome de Asperger suelen tener dificultades a la hora de entender la comunicación no verbal y los mensajes sutiles que se transmiten a través de este canal, pueden hablar extensamente de sus temas de interés pero tienen dificultades para saber cuándo terminar la conversación y, aunque quieran relacionarse con los demás, no saben hacerlo, por lo que en ocasiones pueden encontrarse solos. Éste es un colectivo de personas cuyo cerebro funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social, pero que tienen un lenguaje fluido y la capacidad intelectual igual o superior a la media de la población. A pesar de sus ventajas y sus características positivas son notables las carencias que las personas con Asperger y sus familias seguimos sufriendo en muchos ámbitos distintos así que es importante recordar que "a pesar de que en los últimos años se han producido avances en materia de detección precoz y atención sanitaria los afectados por este trastorno del neurodesarrollo siguen padeciendo diferentes tipos de discriminación motivados, entre otros aspectos, por la falta de información y los prejuicios que existen alrededor de ellos." publica Infosalus
   La infrafinanciación de las entidades especializadas que tratan profesionalmente las dificultades de las personas con Asperger  todavía se ha agravado más estos últimos años donde, a los efectos de la crisis económica, se ha sumado un cambio nada claro del modelo de financiación del Tercer Sector que amenaza la atención que hasta ahora recibían las personas, multiplicándose las asimetrías entre lo que reciben unos y lo que les resta a otros. El Tercer Sector es un sector de la economía que estaría a medio camino entre el sector privado y el sector público e incluye a cooperativas, empresas de trabajo asociado, Sociedades Laborales, organizaciones no lucrativas, asociaciones caritativas...



    Las personas y entidades que defendemos los derechos de las personas con síndrome de Asperger en particular, las que tienen cualquier otro trastorno del espectro autista y las personas con (dis)capacidad en general, reclamamos a la sociedad en su conjunto y, especialmente, a las administraciones públicas "un esfuerzo que garantice los apoyos que precisan las personas con síndrome de Asperger y sus familias, avanzando así en el ejercicio de sus derechos y posibilitando que también la comunidad a la que pertenecen se pueda beneficiar del gran talento, originalidad y creatividad que desean compartir con los demás" tal como dice CONFAE en su comunicado de 2018.  



   Características comunes en adultos con síndrome de Asperger (aunque no se dan todas en todos los casos) serían, por ejemplo, comportamiento peculiar, parecer lento para comenzar a hablar, tener obsesiones centrándose en un único (o muy pocos) tema de interés, a menudo se evidencia ausencia de contacto visual durante la comunicación o falta de expresiones faciales, junto a dificultad para comprender el lenguaje corporal de los demás, no les resulta nada fácil entender los sentimientos de otras personas así que a veces aparecen problemas relacionados con las emociones. También es frecuente en los adultos con Asperger la dificultad en el desarrollo y el establecimiento de relaciones, que a menudo parecen confundidos y no son buenos en la interacción lingüística.
   Suelen acercarse a la gente de manera extraña, incómoda para los otros, ya que les faltan habilidades para participar y disfrutar de conversaciones o de una pequeña charla. Muchos adultos con síndrome de Asperger presentan, además, mala coordinación y a veces presentan baja tolerancia a ruidos fuertes, luces brillantes, etc, por lo que les resultan muy molestas las multitudes. Entre sus necesidades se encuentran los servicios de orientación y asesoramiento (personal y familiar) a los que puedan acudir cuando sea necesario, para recibir, por ejemplo, terapias centradas en la mejora de su autoestima o para favorecer un autoconcepto positivo y realista, que asuman que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, etc. A pesar de sus problemas los adultos con Asperger son capaces de generar estrategias alternativas para manejarse en el mundo social, suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan, reclaman independencia económica y social y suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional aunque, normalmente, suelen ser más eficientes en trabajos técnicos. La mejora de las condiciones laborales para las personas con síndrome de Asperger es, pues, otra de las reivindicaciones del colectivo. 



   La concreción del modelo de empleo con apoyo para personas con discapacidad es un aspecto clave para la participación efectiva y la autonomía personal de los adultos con síndrome de Asperger. Tal y como ha alertado el representante de la Confederación Autismo España más del 80 por ciento de los Asperger no accede a un empleo o, cuando lo hace, es en condiciones precarias o en puestos de trabajo con baja cualificación. "En un colectivo que ha ido creciendo en número y años, solicitamos seguir sumando esfuerzos en este sentido para que el desempeño de un oficio y la independencia de las personas con Asperger adultas no sigan siendo una quimera o fantasía irrealizable. Por eso consideramos esencial y urgente la modificación integral del Real Decreto de Empleo con Apoyo para que deje de excluirnos y de respuesta a nuestras necesidades", han detallado desde estas entidades. "Las personas con Asperger tienen el mismo derecho a tener una oportunidad de empleo o de desplazarse para estudiar en otras universidades y vamos a poner todos los medios para que, entre todos, consigamos que esto sea así" ha declarado Fernández-Pita a la agencia EFE y otros medios de comunicación. 

¿Incluyes o excluyes?
¿Qué tipo de persona quieres ser?

   Este nuevo paradigma parte del concepto de diversidad funcional, que se utiliza como sustituto del de discapacidad. La gente sin discapacidad, cuando se siente molesta porque gente discapacitada requiere unas características diferentes de las de la mayoría para poder estar en igualdad de condiciones, le exige a la gente discapacitada un esfuerzo mucho mayor para tener acceso a los mismos derechos que la gente sin discapacidad. El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio social contra las personas con diversidad funcional y quienes tienen el síndrome de Asperger lo sufren constantemente. Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el síndrome de Asperger son sobre todo dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones y poco éxito en sus intentos de entablar amistad. También se producen dificultades para el trabajo en equipo e incapacidad para entender claves sociales que ayuden a regular la conducta; dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio e incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta; problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios; presencia de rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control; autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades (provocándoles ansiedad o depresión); incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas; problemas para tomar decisiones; dificultades para manejar relaciones de pareja; dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral y problemas para superar las entrevistas de trabajo.


   Desde la Confederación Asperger España (CONFAE) consideran necesaria una planificación integral de la atención que recibe nuestro colectivo basada en un modelo que tenga en cuenta los siguientes principios:
   - Especificidad e individuación asistencial.
   - Especialización conceptual y aplicada en síndrome de Asperger y otros TEA.
   - Atención integral a cargo de equipos profesionales multidisciplinares coordinados.
   - Programas de atención centrados en la persona.
   - Criterios de calidad claramente definidos.
   - Trabajo en red.
    Desde hace más de una década la mayor parte de los servicios, recursos, programas e intervenciones especializadas que reciben las personas con síndrome de Asperger y sus familias en España dependen del movimiento asociativo. Si necesita información de contacto de las asociaciones en: http://www.mundoasperger.com/2018/01/asociaciones-asperger-federadas-en.html?m=1





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Fuentes utilizadas:
- Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo: 
http://www.mundoasperger.com/2015/11/estrategia-espanola-en-trastornos-del.html
- Manifiesto por el Día internacional del Síndrome de Asperger:
 http://www.mundoasperger.com/2018/02/manifiesto-por-el-dia-internacional-del.html
- Infosalus. (c) 2015 Europa Press. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de este contenido sin su previo y expreso consentimiento. "La discriminación social, educativa y laboral que rodea al síndrome de Asperger" en: 
- El entorno laboral para la persona con síndrome de Asperger: