9/11/15

Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo


   Hoy hablamos en MuNDo asPeRGeR de la aprobación de la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, que curiosamente se ha sacado adelante a cuarenta días de unas elecciones generales en España, y que viene sin dotación económica ni presupuesto de ningún tipo. 
   Este documento instaura un marco de referencia para establecer unos parámetros mínimos que eviten las disparidades territoriales y, sin embargo, debe concretarse independientemente en cada territorio (¿cómo se explica esto?). La estrategia no parece ser nacional desde el momento en que el desarrollo de tácticas se realizará en cada región con independencia de las acciones que se aprueben en las restantes comunidades autónomas, y no parece ser un plan, puesto que no establece ningún protocolo a seguir sino que anima a los gobiernos regionales a inventar las líneas de actuación en el plazo de un año. Esto podría suponer que dependiendo de la comunidad autónoma de residencia la persona con autismo dispondrá de más o menos ayudas y apoyos, con lo que la parte de "nacional" se viene abajo de un plumazo y, al final, dependerá de la sensibilidad de los gobiernos regionales que la persona con autismo o Asperger esté más o menos respaldada social, económica, laboral y sanitariamente. 
   Parecería, pues, que no se ha aprobado nada con ese documento y que son solo palabras que establecen una disposición de ánimo y una voluntad de apoyar y ayudar al colectivo con trastornos del espectro autista (TEA) que, por otro lado, ya viene comunicándose desde todas las áreas de la Administración desde que tenemos memoria, y que jamás se ha traducido en hechos concretos. La pregunta es ¿esta vez es diferente? vamos a analizarlo:
El documento, elaborado en colaboración con las comunidades autónomas y algunas entidades representativas de las personas con discapacidad y con trastornos del autismo, según dice el ministerio, plantea líneas estratégicas que deben reflejarse en los próximos doce meses en un "plan de acción" en el que se establezcan las medidas y actuaciones concretas. Todo esto lo dice en Ministro en rueda de prensa porque lo cierto es que el documento en sí no ha sido publicado ni es, por el momento, accesible en modo alguno. Es, como decimos, un documento fantasma que parece no establecer por sí mismo las líneas de actuación o las estrategias a seguir para mejorar la vida de las personas con autismo y Asperger y es, pues, una nueva cortina de humo con propósitos electoralistas, que en nada afecta al colectivo TEA en realidad. Además no trasciende hasta qué punto han intervenido en la elaboración del plan las entidades que representan a los colectivos con autismo y Asperger por lo que no sabemos cómo se ha tenido en cuenta la opinión de las personas con este diagnóstico o de sus familias y, desde luego, todos aquellos que no pertenecen al movimiento asociativo han sido silenciados sin que sus opiniones hayan sido recogidas en modo alguno, pese a que montones de familias no están asociadas (por ejemplo porque no pueden pagar la cuota de una asociación) o pertenecen a una asociación no federada. A lo largo del territorio español existen múltiples entidades asociativas que aglutinan a centenares de familias en las que algún miembro tiene un diagnóstico de autismo o Asperger y no se ha dado voz a ninguna de estas entidades que, tal vez, no pertenecen a una federación precisamente porque no aprueban las líneas de actuación de las mismas. Podemos afirmar sin miedo a equivocarnos que se ha vuelto a poner sobre la mesa un proyecto que nos afecta a nosotros sin tenernos en cuenta a nosotros, otra vez.
   El caso es que, pese a haberse silenciado a una parte importante de la población TEA, el Consejo de Ministros aprobó este viernes (6 de Noviembre de 2015) la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), con la connivencia de la Confederación Autismo España, Federación Asperger España y FESPAU (Federación Autismo España) y nos lo quieren vender como «un paso adelante» para mejorar el conocimiento sobre este colectivo y una herramienta que persigue mejorar la calidad de vida en diversos ámbitos, sobre todo en educación y empleo, de las personas afectadas por este tipo de trastornos (unas 450.000 en España) y de sus familias. Así lo indicó el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, en la rueda de prensa posterior a la reunión del Gabinete, sin poner sobre la mesa ni una sola medida de actuación ni un presupuesto concreto que permita desarrollar esta estrategia fantasma.
El documento afirma que se pretende mejorar el diagnóstico temprano de los trastornos del espectro del autismo, que es una de las grandes demandas de la población TEA española, puesto que el diagnóstico temprano se traduce en mejores y más efectivas intervenciones y un mejor pronóstico de futuro, pero no explica cómo se va a actuar para conseguir esta mejora. El documento cita, también, un interés especial en dar a conocer la idiosincrasia de las personas con autismo mediante campañas de concienciación e información fiable, para cuyo desarrollo no se establece presupuesto tampoco. Se persigue, asimismo, proteger el derecho de las personas con TEA a la vida independiente, la autonomía, la igualdad y la accesibilidad, y para conseguirlo el documento, nos dicen, reconoce que se ha de promover una educación inclusiva mediante la especialización, innovación y flexibilización de las modalidades de escolarización del alumno con TEA pero, de nuevo, no se fija presupuesto que permita el desarrollo de campañas de formación a los docentes o de sensibilización social ni las líneas de actuación a seguir para la formación específica del profesorado. 
   No sabemos cómo se va a dar formación al profesional de la enseñanza ni cómo se evaluará que finalmente se adquieren los conocimientos necesarios y suficientes para atender en el aula a niños y adolescentes con cualquier trastorno del espectro autista. Es más, no sabemos qué se hará con el personal docente que no aproveche dicha formación y siga sin saber cómo atender y de qué forma ayudar a su alumno con autismo o Asperger o con quien no muestre voluntad de ayudar, cosa que sucede a menudo en el sistema educativo español.



   El texto, así mismo, reconoce la importancia y la necesidad de mejorar el empleo de las personas con autismo, por lo que propone fomentar apoyos al trabajador con estas características y a los empleadores. No trasciende en qué forma se va a traducir ese apoyo ni en qué se beneficiará el trabajador con autismo o su empleador pese a que entre el 70 y el 90% de las personas con trastornos del autismo están en situación de desempleo. 
Las líneas estratégicas relacionadas con la salud y atención sanitaria explican que se pretende favorecer los procesos asistenciales integrados, la atención especializada y multidisciplinar,  la mejora del tejido asociativo y el acceso de las personas con TEA a los recursos comunitarios. Sin embargo no se sabe qué acciones concretas se van a desarrollar al respecto y parece que se encargarán las comunidades autónomas, no se sabe cómo, de desarrollar estas acciones, para lo cual disponen del plazo de un año.
   Esta estrategia quiere también promover la protección de los derechos de los ciudadanos con TEA en los procesos judiciales y ante las situaciones de abusos y violencia, reconociendo la necesidad de fijar unos parámetros mínimos que contribuyan a evitar disparidades territoriales. No sabemos cómo será esto posible si son precisamente las autonomías las que han de fijar las líneas de actuación por lo que no hay forma posible de unificar criterios y evitar, pues, las disparidades territoriales. Tampoco sabemos qué va a ocurrir con las personas que ya están sufriendo consecuencias por negligencias territoriales ¿Tendrán que esperar un año para obtener una solución? Es que el ministro no mencionó qué se va a hacer con casos como el de Aarón en Castilla y León, que es un niño con autismo y un profundo déficit intelectual, al que se tiene ingresado en un hospital psiquiátrico desde hace un año y que pese a tener el alta médica no se puede incorporar a sus rutinas cotidianas porque carece de centro escolar (consulte este caso concreto aquí). Tampoco se explica cómo se evitará, en un futuro, que ocurran casos como el de Gloria, una niña malagueña con autismo, que no va al colegio desde que los padres de sus veintitantos compañeros de clase hicieran una huelga, autorizada por la Administración, para pedir que sus hijos no estén escolarizados junto a ella. Casos como estos aparecen casi a diario en España sin que la Administración muestre la más mínima preocupación ni se ocupe de encontrar una solución a la situación crítica en la que se encuentra la persona con autismo y su familia.
   Mientras todo esto sucede el Ministro aparece en los medios de comunicación contándonos que se aprueba esta estrategia general porque redundará en beneficios para las personas con TEA y para su entorno, y no se le cae la cara de vergüenza por las situaciones que está permitiendo a lo largo y ancho de todo el territorio español.
La llegada del plan es muy bien recibida por las entidades que representan a las familias de personas con autismo, nos dicen, que lo consideran un logro importante para el colectivo. Pero estas entidades señalan también que es solo un primer paso que debe continuar con el desarrollo de políticas concretas en todas las comunidades autónomas. Para el desarrollo de esas políticas concretas las comunidades disponen de todo un año por lo que las acciones no serán visibles hasta finales de 2016 y, aunque se trata de un plan nacional, podrían ser muy diversas en cada comunidad autónoma dado el desarrollo independiente de la estrategia en cada territorio. Por tanto se ha vuelto a dar un primer paso, cosa que viene sucediendo desde hace años, sin que jamás hasta ahora se haya dado un segundo paso, ni un tercero, ni un cuarto, y seguimos en el limbo administrativo sin soluciones efectivas ni acciones concretas que redunden en un beneficio real para las personas con autismo o Asperger.
   Confederación Autismo España, Federación Asperger España y FESPAU esperan que este compromiso continúe para poder concretar las medidas recogidas en la estrategia nacional de autismo, a través de planes de acción anuales, y parecen contentos por el acuerdo alcanzado con el Consejo de Ministros. Siendo los planes de acción anuales no nos queda otra que preguntarnos qué va a suceder con el colectivo al acabar cada ejercicio y si este proceso de puesta en marcha y aprobación de acciones concretas se tendrá que repetir año tras año en cada comunidad autónoma española. Recuerden que, según ha recordado el ministro, una de cada 100 personas en España sufren de autismo y esto afecta a más de un millón de personas si se incluyen familiares también. 
   A las personas con autismo o Asperger y a nuestras familias no nos han preguntado nuestra opinión. Juzguen ustedes mismos.

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Nota: a unas horas de la publicación de esta entrada al fin hemos conseguido localizar el texto completo del plan nacional. Disponible en http://www.apanate.org/wp-content/uploads/2015/01/Estrategia-personas-TEA-y-sus-familias.pdf.