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16/1/18

¿Perder el diagnóstico de autismo es posible?



La respuesta a la pregunta sobre si se puede perder el diagnóstico de autismo es sí, pero no confundamos términos: la persona que nace con un trastorno del espectro autista siempre tendrá ese trastorno (no tiene cura, no es una enfermedad, no se puede hacer desaparecer como por arte de magia).
Lo que ocurre es que la evolución y los avances de la persona pueden ser tan óptimos que llegue un momento en que no cumpla con los criterios diagnósticos por lo que los tribunales médicos o los propios diagnosticadores decidan "retirar" el diagnóstico, la etiqueta. De hecho este es uno de los motivos por los que en España muchos adolescentes pierden su certificado de minusvalía cuando van a la revisión del tribunal médico, normalmente coincidiendo con su mayoría de edad, y el tribunal reduce su grado de discapacidad por debajo del porcentaje mínimo necesario para ser considerado discapacitado.
Se estima que el 9% de los niños con autismo logran en su desarrollo y evolución lo que se ha dado en llamar un "resultado óptimo" que hace que en un momento determinado ya no cumplan con los criterios diagnósticos de un trastorno del espectro autista, por lo que pierden su diagnóstico original, aunque casi todos ellos años más tarde desarrollan condiciones relacionadas (a las que llamaríamos trastornos comórbidos si no hubieran perdido el diagnóstico) como por ejemplo el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, problemas del estado de ánimo como ansiedad o depresión, etc.
    Según el estudio que aquí describimos la mayoría de los niños que pierden su diagnóstico de autismo desarrollan trastornos psiquiátricos relacionados por lo que, los hallazgos de esta investigación, sugieren que los especialistas de la salud deberían seguir vigilando y tratando a los chicos una vez que pierden el diagnostico de autismo. 
"El nuevo estudio examinó a los niños que viven en Turquía por lo que las altas tasas pueden reflejar las diferencias culturales, sociopolíticas, estrés o variaciones en la forma en que los trastornos neurológicos son diagnosticados y tratados." Inge-Marie Eigsti, profesor asociado de psicología en la Universidad de Connecticut en Storrs. El equipo examinó a varios niños y niñas que habían recibido un diagnóstico de autismo en edades preescolares pero que perdieron dicho diagnóstico por lo menos dos años antes del comienzo de la investigación. Los niños y niñas tenían entre 6 y 16 años de edad. Los investigadores revisaron los registros médicos de todos ellos para verificar su primer diagnóstico de autismo y luego se evaluaron los niños clínicamente para confirmar que ya no cumplen los criterios de autismo. También se examinaron los resultados de la Escala de Evaluación del Autismo Infantil y el Cuestionario de la Comunicación Social. Así mismo, los investigadores buscaron otros diagnósticos psiquiátricos en los registros médicos de los niños, se evaluaron los niños en la clínica y miraron  los informes tanto de los niños como de sus padres. Para sorpresa de los investigadores casi todos los niños que participaban en el estudio habían sido tratados por una condición psiquiátrica en algún momento de sus vidas y muchos de ellos cumplieron los criterios diagnósticos para una condición psiquiátrica distinta del autismo. Más de la mitad de los niños que cumplían los criterios de diagnóstico para el trastorno de hiperactividad con déficit de atención (TDAH) en el momento del estudio y casi la mitad tenía una fobia específica, ansiedad severa sobre un objeto o situación, y aproximadamente uno de cada cinco niños tenían trastorno obsesivo compulsivo



"La mayoría de los miembros del grupo con una historia pasada de autismo son vulnerables al desarrollo de otros trastornos psiquiátricos", dice el investigador Nahit Motavalli Mukaddes, profesor de psiquiatría infantil y adolescente en el Instituto de Psiquiatría Infantil de Estambul en Turquía.
Los niños que pierden su diagnóstico de autismo se beneficiaría de atención continuada ya que lo más probable es que sigan desarrollando otros trastornos y dificultades diferentes, aunque asociadas, al autismo."Incluso cuando  detenemos sus programas de educación especial, necesitamos vigilar su salud mental y psiquiátrica durante un largo tiempo", dice Mukaddes. ↓






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Fuente: Los resultados de este estudio se publicaron el 12 de noviembre en Pediatría Internacional. Original en inglés: Compulsions, anxiety replace autism in some children, por Ann Grisworld, publicado en: https://spectrumnews.org/news/compulsions-anxiety-replace-autism-children/  Traducido, modificado y ampliado por el equipo de MuNDo AsPeRGeR para esta publicación.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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