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11/8/17

El entorno laboral para la persona con Asperger y la exclusión social del adulto con trastornos del espectro autista.




Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el síndrome de Asperger son sobre todo dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones y poco éxito en sus intentos de entablar amistad.

También se producen dificultades para el trabajo en equipo e incapacidad para entender claves sociales que ayuden a regular la conducta; dificultades para comprender el mundo mental de los otros y el propio e incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta; problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios; presencia de rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control; autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades (provocándoles ansiedad o depresión); incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas; problemas para tomar decisiones; dificultades para manejar relaciones de pareja; dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral y problemas para superar las entrevistas de trabajo.
   A pesar de sus problemas los adultos con Asperger son capaces de generar estrategias alternativas para manejarse en el mundo social, suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan, reclaman independencia económica y social y suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional aunque, normalmente, suelen ser más eficientes en trabajos técnicos.
Con el tiempo y con apoyo todas las dificultades propias de la adolescencia con Asperger se van venciendo pero aparecen otras, más propias de los adultos, que quedan en cierto modo desamparados (sobre todo porque existen pocas alternativas válidas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños) y el recurso más  frecuente es el de acudir al psicólogo o al psiquiatra para resolver sus problemas de depresión y/o ansiedad. El adulto no suele recibir ayuda para los problemas directamente derivados de su Síndrome de Asperger.
   Ese tipo de dificultades impide a veces a los Asperger la consecución de un empleo y su desarrollo laboral óptimo, por eso es importante que obtengan un título especializado en un área de su interés, para la que seguro estarán bien cualificados, que les permita conseguir trabajo. Concretamente en el trabajo necesitan la minimización de distractores ambientales, labores con baja implicación social, tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros, plazos para la consecución de sus objetivos laborales y máxima estructuración.A pesar de sus problemas los adultos con síndrome de Asperger son capaces de generar estrategias alternativas para manejarse en el mundo social y laboral. 
   Según el estudio Empleo y Trastorno del Espectro del Autismo. "Un potencial por descubrir" (Vidriales, R., Hernández, C., Plaza, M. 2018. p.66), publicado por la Confederación Autismo España, “la preferencia por la rutina, las buenas competencias en tareas mecánicas y repetitivas que requieran un alto nivel de concentración, la perfección en los detalles es identifcada por el empresario como aspectos muy positivos de su rendimiento.”

Las personas con TEA reclaman independencia económica y social y suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea por lo que cuando el trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito aunque, normalmente, suelen ser más eficientes en trabajos técnicos, repetitivos, mecánicos, aislados, etc.
   Hay que debatir las políticas y los enfoques relacionados con la tutela y el camino hacia la autodeterminación y la capacidad jurídica de las personas con autismo. Son personas y tienen los mismos derechos que todos los demás, que merecen una vida digna y no podrán conseguirla si no se les permite integrarse en la sociedad, desempeñar trabajos remunerados y no nos preocupamos todos un poco por conocer algo más sobre sus diferencias. También es importante que las personas que forman parte de su entorno sepamos cómo ayudarles en cada situación ya que entre todos tenemos que luchar y aportar nuestro granito de arena para que se escuche a las personas con Asperger.
   Predecir cómo será un niño con autismo o con Asperger en el futuro presenta problemas particulares debido al amplio espectro de habilidades cognitivas, lingüísticas, sociales y conductuales asociados con la condición. 

   Los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas 3 décadas y muchos estudios muestran que una minoría (aunque sustancial) de los adultos con autismo (sobre todo los Asperger), aunque continúa viéndose afectada por su condición, puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás. Sin embargo la mayoría, especialmente quienes tienen un cociente intelectual muy bajo, sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo en la edad adulta. Uno de los factores más importantes que determinan este resultado parece ser el nivel de funcionamiento intelectual en la infancia, y las puntuaciones del cociente intelectual no verbal, que tienden a permanecer relativamente estables a lo largo del tiempo. 
Los principales estudios de seguimiento del autismo (ver fuentes de consulta al final de este texto) han correlacionado un cociente intelectual (CI) no verbal menor a 50 con un peor pronóstico. Sin embargo, personas con mayor CI no verbal también tienen dificultad para lograr su independencia en la edad adulta. No hay duda de que todo el colectivo tiene dificultades a la hora de encontrar o mantener un empleo. 
Sin embargo, "se observa que el proceso de orientación vocacional no suele estar presente en los centros educativos y, cuando está, no siempre se ajusta a las necesidades del alumnado con TEA, careciendo de herramientas compartidas o de modelos de actuación. En la mayoría de los casos las personas con TEA alcanzan la vida adulta sin haber accedido apenas a actuaciones de orientación vocacional y sin experiencias formativas o prácticas que contribuyan a identifcar sus capacidades e intereses (Friedman, Warfeld y Parish 2013). En muchas ocasiones, estas acciones de orientación vocacional son asumidas por las entidades especializadas en el abordaje del TEA, algo que, a pesar de resultar positivo, no incluye a la totalidad del colectivo que se encuentra escolarizado." Guía de orientación vocacional para personas con Trastorno del Espectro del Autismo de la Confederación Autismo España.
Parece que los déficits fundamentales asociados con el autismo, en particular los rituales y los comportamientos estereotipados, pueden entorpecer los efectos de un alto índice de inteligencia por lo que aun teniendo un CI normal o alto otros factores influyen en el pronóstico de futuro de la persona con autismo. 
   La coyuntura económica existente en nuestra sociedad, ha generado niveles de desempleo altos, mayor número de trabajos de baja cualificación, un menor acceso al empleo y escasa promoción en el puesto de trabajo. Ahora bien, este problema de desempleo se agrava en el caso de las personas con discapacidad y tiene un especial impacto en las personas con TEA. 

 “El empleo es un medio clave en la inclusión social, esencial para afrontar la vida adulta con autonomía e independencia, y que resulta imprescindible para el disfrute efectivo de los derechos humanos y libertades fundamentales. (…) Para que el acceso al empleo de las personas con TEA sea exitoso es necesario que se haga una adecuada planifcación y orientación previa donde se evalúen los intereses y capacidades vocacionales y que genere conocimiento sobre la realidad del mercado laboral actual” Vidriales, R., Hernández, C., Plaza, M. 2018.
Estudios realizados recientemente en Europa y también en España (Autismo Europa, 2003; Belinchón et al., 2008; Álvarez et al., 2009) revelan que entre el 76 y el 90% de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna actividad productiva o laboral, y que su integración social y comunitaria es muy limitada, compleja y mínima en la actualidad. No obstante, es fundamental remarcar que las personas con TEA tienen numerosas habilidades que les permiten ser excelentes personas trabajadoras. No debemos olvidar que normalmente son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses o que cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos, así que también son muchas las cualidades y aspectos positivos de la persona adulta con síndrome de Asperger.
   Según Lola Garrote, psicóloga clínica y directora de CEDIN, no encontrar a nadie que comparta la intensidad mental tan abrumadora de una mente activa, intensa, y con intereses tan particulares que no tienes con quien compartir esa intensidad es un problema de los adultos con síndrome de Asperger. Por otro lado, a las personas TEA con alta inteligencia se les va a "obligar" a buscar objetivos de vida productivos y materiales (por lo que es frecuente que escuchen frases del tipo "Vas a malgastar tu potencial si no te dedicas a...."). Además, el diagnóstico en adultos es complicado porque los criterios diagnósticos siguen teniendo un sesgo infantil, así que muchos adultos han pasado desapercibidos y no han sido diagnosticados antes porque:
   - no lo parecen: no presentan conductas no verbales suficientemente desajustadas,
   - no tienen estereotipias, a pesar de presentar signos de tensión emocional que pueden manifestar de diversas formas (tics, bruxismo, dolores de estómago, cabeza, cansancio crónico...),
   - no han molestado, ni han presentado alteraciones del desarrollo ni del aprendizaje e, incluso, han sido buenos estudiantes,
   - han tenido un circulo social restringido pero no ha sido considerado como algo importante.
El autismo en el adulto sigue siendo un gran desconocido. Pese a que los TEA entre los niños sean más conocido la realidad de estas personas y sus familias sigue siendo desconocida para la población en general. Ese desconocimiento lleva a que no se le preste atención a su diversidad, en especial por tratarse de trastornos que no llevan aparejados unos marcadores biológicos, sino algunos comportamientos que, además, son muy variables: el diagnóstico y el reconocimiento de una persona con TEA es muy difícil, por lo que muchas veces son discriminados porque los neurotípicos no los entienden, y se enfrentan a situaciones de aislamiento social.
   Características comunes en adultos con síndrome de Asperger (aunque no se dan todas en todos los casos) serían, por ejemplo, comportamiento peculiar, parecer lento para comenzar a hablar, tener obsesiones centrándose en un único (o muy pocos) tema de interés, a menudo se evidencia ausencia de contacto visual durante la comunicación o falta de expresiones faciales, junto a dificultad para comprender el lenguaje corporal de los demás, no les resulta nada fácil entender los sentimientos de otras personas así que a veces aparecen problemas relacionados con las emociones. También es frecuente en los adultos con Asperger la dificultad en el desarrollo y el establecimiento de relaciones, que a menudo parecen confundidos y no son buenos en la interacción lingüística.
   Suelen acercarse a la gente de manera extraña, incómoda para los otros, ya que les faltan habilidades para participar y disfrutar de conversaciones o de una pequeña charla. Muchos adultos con síndrome de Asperger presentan, además, mala coordinación y a veces presentan baja tolerancia a ruidos fuertes, luces brillantes, etc, por lo que les resultan muy molestas las multitudes. 
   Entre sus necesidades se encuentran los servicios de orientación y asesoramiento (personal y familiar) a los que puedan acudir cuando sea necesario, para recibir, por ejemplo, terapias centradas en la mejora de su autoestima o para favorecer un autoconcepto positivo y realista, que asuman que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, etc. Es útil, pues, la enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en general; la mediación social y laboral que les ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito en resolución de conflictos sociales y laborales. 


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Fuentes:
- Guía de orientación vocacional para personas con Trastorno del Espectro del Autismo de la Confederación Autismo España:
- El entorno laboral para la persona con Asperger y la exclusión social del adulto con trastornos del espectro autista. https://www.mundoasperger.com/2017/08/el-entorno-laboral-para-la-persona-con.html
- Pilar Martín Borreguero, en el capítulo 6 de El síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidad social?, Alianza Editorial, Madrid 2004.
-  El autismo del adulto deja de ser invisible: http://www.mundoasperger.com/2017/04/el-autismo-del-adulto-deja-de-ser.html
- Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger, MuNDo AsPeRGeR:    http://www.mundoasperger.com/2011/05/caracteristicas-comunes-en-adultos-con.html?m=1
Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: https://www.amazon.es/Mundo-Asperger-y-otros-mundos-ebook/dp/B07H2WW5N2
- Aprendizaje vocacional de la persona con Asperger. Conseguir empleo:
https://www.mundoasperger.com/2018/01/aprendizaje-vocacional-de-la-persona.html


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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