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30/5/17

La adolescencia desenmascara algunos rasgos en chicas con Asperger/autismo.






La adolescencia desenmascara algunos rasgos en chicas con Asperger o autismo pero no está claro si los rasgos autistas aparecen más tarde en la vida para las niñas o si estallan por el estrés de la adolescencia. 
Esa etapa de la vida tiene más exigencias sociales que evidenciarían las carencias de la chica con síndrome de Asperger, poniendo de manifiesto rasgos que podrían haber pasado inadvertidos en la infancia, pero también los cambios naturales relacionados con la pubertad podrían entrar en juego al hacer más visibles los rasgos de la chica, ya que es una etapa de muchos cambios que pueden resultar difíciles de interiorizar para alguien con Asperger.
   Otro de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico es que los datos que se usan están basados en varones y las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas. Por ejemplo, niñas que se encargan de forma disciplinada del cuidado de niños más pequeños pueden aparecer como niñas con un gran instinto maternal y, sin embargo, este tipo de conducta oculta otro tipo de problemas. Todo esto sumado a un buen nivel intelectual y a un nivel verbal generalmente avanzado para su edad nos puede mostrar un modelo de niña muy madura cuando en realidad lo que estamos viendo es a una niña con síndrome de Asperger. Con este tipo de comportamientos disciplinados / solidarios la niña recibe el agradecimiento y protección familiar y la exime de otras relaciones sociales. Las mujeres con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger pueden ser un segmento de población mal diagnosticado (o no diagnosticado) y muchas niñas y adolescentes con síndrome de Asperger pasan desapercibidas o no son diagnosticadas. Así que nuestros instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de niñas afectadas. De hecho, muchos de estos instrumentos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños y si los síntomas en niñas son, como parece, algo diferentes, los test pueden estar fallando en niñas inteligentes que sí tendrían un TEA.



Por ejemplo, en los talleres de habilidades sociales, los niños y jóvenes con síndrome de Asperger (chicos y chicas) practican la conversación, la selección de temáticas y la forma en que es adecuado hablar de ellas; descubren las fórmulas no verbales indicativas de que están resultando pesados o aburridos y aprenden a corregirse; se les anima a interesarse por cuestiones diferentes a sus intereses restrictivos y descubren que son capaces de desenvolverse en su entorno inmediato con total normalidad. Por eso es tan importante que los adolescentes, pese a haber finalizado la atención temprana y/o no necesitar terapia ni intervención en ese momento, acudan a actividades grupales y sociales que les ayuden a enfrentar sus dificultades en esa etapa tan delicada. Para que los comportamientos inadecuados se corrijan y desaparezcan es muy importante trabajar con la persona con Asperger el aprendizaje de conductas, es decir, que para poder aplicar consistentemente una regla, se debe establecer dicha regla aclarando qué es lo que la persona debe hacer, por qué, en cuánto tiempo y las consecuencias a aplicar si no se cumple la norma en cuestión.
Bien, la efectividad de los grupos de habilidades sociales está sobradamente demostrada, sin embargo, quienes acuden a los mismos son mayoritariamente chicos quedando al margen las chicas en muchas de las actividades porque no sienten que sean "para ellas". Al respecto, la terapeuta Cathetin Faherty se pregunta qué hay del camino para entenderse a sí mismas de estas chicas y mujeres porque, efectivamente, algunas  mujeres con Asperger hablan de los descubrimientos únicos que ellas experimentan al constituir una minoría dentro de este grupo especial de la sociedad que forman las personas con Asperger. Son una minoría dentro de una minoría, a la postre. Como resultado de sus investigaciones Faherty defiende que para conseguir comprenderse a sí mismo, cada persona con (o sin) autismo necesita ver su propio reflejo en el mundo, "ver el lugar de uno". Por eso para la gente con autismo o Síndrome de Asperger se hace imprescindible encontrase, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo. Lo que sucede como resultado de este encuentro es que son capaces de ver su "reflejo" y entender mejor su propio y único estilo de pensar y ser. Pero las chicas con Asperger/autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con su misma condición, a menudo sienten que podrían ser las únicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo ya que su representación es minoritaria.




Durante la adolescencia, como hemos dicho ya en innumerables ocasiones, aparecen en las personas con Asperger dificultades muy concretas que se pueden traducir en inmadurez emocional o reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. 
También es frecuente la existencia de intereses inmaduros y poco acordes con la edad y, la mayor conciencia que se tiene respecto a la soledad, produce sentimientos de incomprensión y mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés. A veces en los y las adolescentes con síndrome de Asperger se produce un descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene) y algunas dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).



Otro rasgo muy común a todas las personas con Asperger, especialmente durante la adolescencia, es la selección de sus prendas de vestir de acuerdo a criterios de confort, suavidad, etc. Este rasgo, que comparten también chicas y chicos, se hace más visible en las mujeres dado que socialmente se les exige una estética determinada muy sometida a los dictados de la moda, cosa que no sucede con tanta intensidad en los varones. Normalmente las mujeres Asperger prefieren ir cómodas antes que ir a la moda, lo que puede dar la impresión a los demás de que no les importa su apariencia física, o que carecen de feminidad o de clase, lo cual, nuevamente, se convierte para ellas en un lastre social que ellos no deben superar con tanta frecuencia. Al final la sobrecarga y la distancia entre lo que se les exige y lo que pueden manifestar es tan grande que suelen aparecer estallidos, rabietas y comportamientos inesperados que derivan en un reproche general a su “carácter imprevisible” y la mayor parte del tiempo “incontrolable”.
   Olvidamos, a menudo, que una chica con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento tiene un amplio abanico de fortalezas y no solo dificultades, o que normalmente las chicas con Asperger son detectadas en el espectro en la adolescencia, con depresión, ansiedad o desordenes de la alimentación frente al diagnóstico precoz que se suele producir en los chicos durante la infancia, así que se suman en una sola persona la dificultad de tener síndrome de Asperger y la de ser mujer en una sociedad patriarcal. Por tanto conviene trabajar el desarrollo de habilidades que ayuden a las jóvenes con Asperger a actuar de la forma correcta en cualquier entorno.



Los niños/as y adolescentes con Asperger a menudo experimentan mayor soledad y niveles más bajos de satisfacción con sus amistades, sufren un mayor rechazo y tienen redes sociales más limitadas. "Son al menos tres veces más propensos a ser intimidados y tienen niveles más bajos de autoestima". (Biblioteca Brincar).
   Partiendo de que los instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de chicas afectadas, y en aquellas que sí se detectan no se tienen en cuenta las peculiaridades propias de su sexo, ni los efectos que tienen sobre ellas las exigencias sociales de un modelo mayoritariamente patriarcal y masculinizado, y teniendo en cuenta que muchos de estos instrumentos diagnósticos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños varones (y que los síntomas en niñas son, según parece, algo diferentes) los tests pueden estar fallando en mujeres inteligentes que sí tendrían un trastorno del espectro autista. Podemos ilustrar esta afirmación con los siguientes ejemplos:
  1) los varones con este trastorno son frecuentemente calificados por sus iguales como pequeños maestros mientras que las niñas presentan actitudes más filosóficas que docentes y logran camuflar mucho mejor sus problemas sociales;
  2) las chicas suelen aferrarse a un único amigo de forma intensa lo que, por otro lado, produce fuertes traumas cuando esa relación se rompe;
  3) ante esas situaciones de extrema frustración en lugar de exteriorizar ira o agresividad (bastante común entre los chicos Asperger ante altos grados de frustración) lo interiorizan y presentan conductas mucho más pasivas.



La detección en el sexo femenino es mucho más compleja dado que ellas presentan mayores habilidades sociales y una mejor capacidad de camuflaje social. Muchas niñas que están dentro del espectro pueden presentar una buena recepción ante la sociabilidad aunque con un nivel bajo de éxito. Incluso suelen desarrollar un tipo de juego simbólico que puede parecer muy normal aunque en el fondo esconda ciertas conductas obsesivas. Además hay que tener en cuenta que rasgos comunes y típicos de los Asperger, como la poca sociabilización, se atribuyen a los hombres más que a las mujeres y esto hace que a las mujeres con un TEA se las considere 'masculinizadas' por tener alguna de esas características.    La disfunción ejecutiva impide a la chica con Asperger saber cuándo empezar y cuándo poner fin a una actividad que las absorbe, concederse una pausa cuando está concentrada, para ir al baño, comer, beber, tomar el aire o hacer ejercicio, y éstos parecen ser rasgos femeninos que no comparten la mayoría de los Asperger varones pese a que ambos tienen intereses restrictivos y absorbentes.
Los síntomas propios de los Trastornos del Espectro del Autismo presentan ciertas diferencias entre las chicas y los chicos pero si además hablamos de síndrome de Asperger las detección de patrones asociados se hace más difícil aún.












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Fuentes:
- Biblioteca Brincar: http://biblioteca.brincar.org.ar/tutoria-entre-pares-autismo-e-inclusion-en-escuelas-secundarias/
- MuNDo AsPeRGeR. Masculinización del modelo diagnóstico. http://www.mundoasperger.com/2016/03/masculinizacion-del-modelo-diagnostico.html?m=1
- ¿Estamos diagnosticando mal a las chicas con Asperger o autismo?
- El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente? Autora: Catherine Faherty. Artículo original en inglés en: http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm  Traducción realizada por: Ana G. Carbajal
- El Asperger en femenino, de Rudy Simone. Título original Empowering females with Asperger Syndrome.
- MuNDo AsPeRGeR. Diferencias hombre/mujer en el Asperger y los TEA. http://www.mundoasperger.com/2017/03/diferencias-hombremujer-en-los-tea-los.html
 - Espectro Autista. info: http://espectroautista.info/tests/espectro-autista/infantil/ASSQ_GIRL The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ)-Revised Extended Version (ASSQ-REV). An instrument for better capturing the autism phenotype in girls? A preliminary study involving 191 clinical cases and community controls.


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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