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7/4/17

El proceso de duelo tras recibir el diagnóstico de un hijo o hija.




La respuesta de las familias al hecho de tener un hijo con un trastorno del espectro autista debe incluirse dentro del ámbito general de la respuesta a una crisis. Esto es así puesto que los padres afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye distintas fases: shock, negación, depresión y reacción. 
La duración de estas fases puede variar significativamente de un caso al otro y en función de múltiples factores. Por lo general cuando la familia recibe un diagnóstico cerrado en el que se determina que hay síndrome de Asperger se pasa por una corta etapa de desahogo ya que al fin tiene nombre aquello que le viene ocurriendo a nuestro ser querido, o a nosotros mismos, y la tendencia es la de pensar que ahora que sabemos qué le ocurre bastará con coger el libro de instrucciones y seguirlas para que todo funcione bien. El problema es que el síndrome de Asperger no tiene libro de instrucciones. Además, antes de obtener ese diagnóstico cerrado lo normal es haber pasado cierto tiempo con un diagnóstico más abierto, que no concrete nada, o haber pasado por diagnósticos erróneos que aún han hecho más difícil el día a día de la persona con Asperger y su entorno.
   Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un niño neurotípico, y cuando empiecen a aparecer los primeros signos de alarma es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta profundamente aberrante e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil. Así pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con síndrome de Down.


Sobre el diagnóstico: Con demasiada frecuencia llegar a un profesional bien preparado para este tipo de diagnósticos ha supuesto un largo y agotador camino para toda la familia. En el caso de los niños, por citar un ejemplo, lo corriente es que colegio o familia detecten las diferencias en el comportamiento del sujeto (demasiado infantil para su edad, frustración por situaciones que no deberían generarla, que el niño/a haya aprendido a leer solo, que rechace el contacto físico con desconocidos, etc.) y que la primera evaluación la realice el equipo psicológico escolar. 
   Este servicio redacta una carta en la que se detallan las pruebas realizadas al menor, a su familia y su profesorado y los resultados obtenidos. Con esa carta la familia se dirige al pediatra que, a su vez, remite al niño/a a la unidad de salud mental infantil (al USMI), en donde realizan de nuevo multitud de pruebas diagnósticas, observación, test y demás que, finalmente, determinan un diagnóstico, con suerte cerrado. Hasta llegar a ese punto el proceso puede haber durado en torno a los doce meses y desde ese momento aún queda mucha batalla por delante hasta dar con un servicio terapéutico adecuado para el pequeño.
La respuesta de las familias al impacto que supone tener un hijo con un trastorno grave dependen de las características del estresor (hijo, esposa, hermano, etc.), de los recursos familiares y de la percepción familiar de la situación. Es un proceso duro también para los hermanos de las persona diagnosticada. Además, se considera que la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los tres factores, motivo por el que todo programa global de atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales, psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema.
   Lo normal cuando se recibe el diagnóstico, y una vez superada la fase del libro de instrucciones, es pasar por un proceso de duelo que será más o menos largo según el apoyo que encuentre la familia y dependiendo de la cantidad y el grado de dificultades a las que se enfrente la persona diagnosticada. Estas dificultades dependerán en gran medida de la cantidad de problemas asociados al síndrome que presente (de los trastornos comórbidos), y de la comprensión y el apoyo del entorno en el que se desenvuelva la familia al completo.
   El período que sigue al diagnóstico puede ser tremendamente duro incluso para las familias más unidas. La pareja, los padres, hermanos y otros miembros de la familia lo procesan de diferentes maneras y en diferentes momentos pero lo más habitual es que la persona afectada o su entorno inmediato se sientan paralizados, confundidos (1) o incluso lleguen a cuestionar y poner en duda que el diagnóstico sea correcto. Muchos padres se desilusionan porque ven desvanecerse las esperanzas que tenían para sus hijos y se sienten absolutamente tristes. Con el tiempo su tristeza da paso a la rabia, que puede manifestarse con irritabilidad y negación.
Tras un diagnóstico de este tipo los padres de familia o la pareja de quien tiene el trastorno ponen a prueba su propia fortaleza, su capacidad de adaptación y sus actitudes emocionales. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes de diferente forma pero ayuda mucho en todos los casos aceptar el impacto emocional del trastorno. Hay momentos en los que las personas directamente relacionadas con quien tiene el trastorno se sienten impotentes. Con frecuencia uno de los progenitores adopta la función de guía mientras el otro sigue paralizado. El que reacciona antes hace, por lo general, un enorme esfuerzo para mantener funcional a la familia, lo cual supone un importante problema ya que un mejor o peor pronóstico de futuro de la persona diagnosticada también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan esta alteración del desarrollo para que se reclamen y destinen más ayudas dirigidas a la familia y a los profesores.



Durante la fase de negación a la familia le cuesta mucho escuchar información relacionada con el diagnóstico. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad y puede ayudar a superar una etapa particularmente difícil hasta que finalmente se acepta el diagnóstico. Una vez superada la fase de negación todos los esfuerzos de la familia se enfocan en la consecución de ayuda para quien tiene el trastorno. Para empezar a ayudar a la persona con SA no debe caber duda respecto a si se tiene o no síndrome de Asperger y, en la medida de lo posible, debe determinarse qué otros problemas o trastornos asociados (3) tiene la persona a la que se ha diagnosticado.
   

Los trastornos del espectro autista afectan al desarrollo de los denominados “procesos de humanización”, en el sentido que los sujetos que los padecen presentan déficits cualitativos significativos de aquellos aspectos psicológicos que definen al ser humano como tal. La gravedad de estos síntomas conductuales es una causa importante de estrés para los padres puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo. En este sentido, las familias, además de requerir servicios de diagnóstico necesitarán programas de atención en el hogar; diversificar las estrategias psiquiátricas para el tratamiento del estrés y apoyo social mediante redes de servicio formales e informales.
   La cuestión es que la ausencia de empatía, las alteraciones de los vínculos afectivos y, en general, las graves dificultades de socialización y comunicación, convierten a los niños con síndrome de Asperger en personas difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. A esta incomprensión contribuye, asimismo, la aparente arbitrariedad de muchas de sus conductas, así como la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales.
Este cuadro sintomático difiere considerablemente del de algunos de los síndromes asociados a un retraso del desarrollo, esto es, por déficits fundamentalmente cuantitativos. Los trastornos cualitativos de las personas afectadas de síndrome de Down, por poner un ejemplo, son prácticamente inexistentes, motivo por el que su adaptación a la familia y a la sociedad es, en general, y comparada sobretodo con la de los individuos con trastornos del espectro autista, mucho más fácil.
  Es difícil no sentir resentimiento cuando un diagnóstico puede llevarse tanto de su vida: tiempo libre, sueño, comidas en tranquilidad, la posibilidad de ir con los amigos y sus hijos, la aprobación de la comunidad, seguridad financiera… Las investigaciones muestran que los padres de niños con TEA tienden a padecer estrés crónico, y que las características del mismo varían en función de factores relativos al propio trastorno, al hijo afectado, a la familia y a los apoyos sociales.
   Como ya hemos comentado muchas veces el diagnóstico ha de partir de un psicólogo, psiquiatra o un equipo de neurología, cuanto más especializados en trastornos del espectro autista y trastornos generales del desarrollo mejor. Normalmente a la consulta del neurólogo se deriva al paciente para descartar lesiones cerebrales que pudieran causar la misma sintomatología que el Asperger y porque éste es un trastorno neurobiológico. El neurólogo controla con cierta frecuencia la evolución de la persona con Asperger y, si es necesario, administra medicación para trastornos comórbidos como la hiperactividad y el déficit de atención. Sin embargo quien trata constantemente con el Asperger suele ser el psicólogo.



En el caso concreto del autismo, existe un corpus de estudios científicos relativamente importante que revela que este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otros trastornos que cursan con deficiencia mental. Finalmente, no hay que olvidar la complejidad y lentitud del proceso de detección y diagnóstico de los trastornos del espectro autista, sobretodo comparado con el del síndrome de Down. En este último caso, el diagnóstico inicial se realiza a partir del estudio cromosómico del sujeto, lo que permite en la actualidad, no solamente emitirlo a las pocas horas del nacimiento, sino realizarlo también prenatalmente. Con respecto al autismo, la situación es muy distinta, puesto que la ausencia de marcadores biológicos, las profundas diferencias interindividuales, la ausencia habitual de dismorfias y de alteraciones somáticas, la levedad e inespecificidad de los primeros síntomas, y la existencia, en muchos casos, de áreas evolutivas muy poco afectadas, retrasan la detección y el diagnóstico y dan lugar, en un número notable de casos, a opiniones profesionales divergentes.



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(1) Manual para los primeros 100 días de Autism Speak.
(2)Trastornos comórbidos son todos aquellos que aparecen junto a un trastorno principal.

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Fuentes:
- Traducción realizada por Alejandra Esquivias del capítulo 10 del libro Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help, de Mitzi Waltz, editado por O´Reilly y asociados. El fin de la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una alternativa para el cuidado médico profesional.
- Mundo Asperger y otros mundos. Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia 2016.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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