25/11/16

Catalogar este síndrome y otros trastornos del espectro autista como enfermedades es un error.




Se comete habitualmente el error de catalogar este síndrome y otros trastornos del espectro autista como enfermedades olvidando que una enfermedad tiene tratamiento curativo o paliativo, se sabe su origen y procedencia e incluso la forma como se trasmite si es el caso. Esas circunstancias no se dan con el síndrome de Asperger. A veces las personas con Asperger toman algún tipo de medicación para otros trastornos que tienen asociados al principal (trastornos comórbides), por ejemplo para la hiperactividad o para la depresión, pero no existe tratamiento farmacológico ninguno para el síndrome en sí mismo. Tampoco, lógicamente, se trata de un trastorno transmisible: no se contagia. Debe tenerse claro este punto especialmente en el entorno escolar del niño/a con Asperger que, a menudo, no solo sufre el rechazo o el acoso de sus compañeros sino también la incomprensión y desprecio de los padres y hermanos de sus colegas de colegio. Los especialistas en TEA también inciden en este aspecto pero a pesar de las innumerables acciones informativas, desarrolladas generalmente por las familias, es habitual ver en medios de comunicación identificar los trastornos del espectro como enfermedad y, por extensión, a las personas que los tienen se las trata de enfermas.

La enfermedad es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud, que debe cumplir con al menos dos de los siguientes criterios: - Que tenga un agente etiológico (causa) reconocible. - Que tenga un grupo identificable de signos y síntomas. - Que presente alteraciones anatómicas consistentes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “salud” es el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social). En 1992 se agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto. La enfermedad, pues, es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo caracterizado por la falta de salud, debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable, aunque en el caso de las “enfermedades raras” estas características no se van a cumplir en su totalidad. Por tanto se puede afirmar con rotundidad que ninguno de los trastornos del espectro autista, ni siquiera el síndrome de Asperger, son una enfermedad. Un síndrome, por otro lado, es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque tengan un origen o etiología de origen desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el síndrome de Estocolmo; donde no hay ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección, una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean. Otro ejemplo puede ser el síndrome de alienación parental, que se usa para referirse a un desorden psicopatológico en el cual un niño, de forma permanente, denigra e insulta sin justificación alguna a uno de sus progenitores. En el caso del síndrome de Down, se conoce el origen del mismo, pero no las causas. 

Un trastorno puede considerarse como la descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a desordenes relacionados con patologías mentales aunque también se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. En el caso de los TEA hablamos de “trastornos” en tanto refieren un síndrome que se manifiesta patológicamente. No son enfermedades puesto que no existe un origen conocido concreto, aunque se sabe que hay cierto componente genético y que se trata de un trastorno psicobiológico, no existe tratamiento farmacológico, no hay dos casos iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es válido como instrumento pero no como solución. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad pero que no implica enfermedad. Las personas con trastornos del espectro del autismo pueden tener una salud inmejorable pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el trastorno en sí.

 El diagnóstico es diferencial, además. Esto supone que el síndrome de Asperger es aquello que no encaja con cualquier otro trastorno. Es decir, que Asperger es lo que no es hiperactividad, déficit de atención, trastorno semántico-pragmático, etc. Que sea así ha convertido el SA en una especie de saco roto en el que caen todos aquellos de los que no se sabe bien qué tienen, del mismo modo que sucede con el trastorno general del desarrollo no especificado o, de acuerdo con la última revisión del DSM, con el trastorno de la comunicación social (Social Communication Disorder) (SCD). Así que, igual que es frecuente que una persona con Asperger haya recibido antes un diagnóstico erróneo, es bastante habitual que se diagnostique a alguien con Asperger cuando al final tiene otro problema diferente.

 Los trastornos comórbidos son aquellos que aparecen asociados al trastorno principal. No existen en todos los casos pero sí que son muy frecuentes en las personas que tienen como diagnóstico de síndrome de Asperger. Puede profundizarse en el conocimiento de estos otros trastornos en el apartado correspondiente de este mismo libro. De forma general los más habituales son los siguientes:
- Problemas del estado de ánimo como depresión o ansiedad.
- Tics nerviosos o Síndrome de Tourette.
- Superdotación intelectual o altas capacidades, hiperlexia, etc. como oposición a la capacidad intelectual disminuida, el bajo cociente intelectual o el retraso cognoscitivo.
- Otros trastornos relacionados con el aprendizaje como por ejemplo la discalculia o la disgrafía.
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o, a veces, trastorno atencional o hipercinesis (es decir: una sola de las ramas del TDAH).
- Comportamiento disruptivo, trastorno negativista desafiante (TND), síndrome del pequeño tirano (o síndrome del emperador), etc. como oposición al síndrome de Solomon.
- Trastorno obsesivo compulsivo (TOC).
- Trastornos del lenguaje.

Es importante identificar y reconocer la comorbilidad psiquiátrica porque tratándola mejora sustancialmente el funcionamiento psicosocial de estas personas. Para esto puede requerirse una mejor formulación diagnóstica puesto que estos otros problemas suponen dificultades añadidas para la persona con síndrome de Asperger, junto a otras consideraciones como la discalculia, disgrafemia, hipersensibilidad sensitiva, etc. Lógicamente cuantos menos trastornos asociados se tengan mejor pronóstico de futuro se tiene también. Es muy importante tener esto en cuenta ya que a veces las familias olvidan que además del Asperger debe atenderse las otras dificultades y aunque ofrecen terapias y ayudas para mejorar, por ejemplo, en sus habilidades sociales, descuidan esos otros aspectos que en el futuro pueden llegar a convertirse en grandes problemas.

La persona con Asperger debe recibir atención especializada para atender todas y cada una de las dificultades que presenta y para los trastornos asociados al principal que padece. Solo atendiendo de forma global todas las dificultades el desarrollo será óptimo. Aunque se dispone de poca información sobre tratamientos farmacológicos en personas con SA, debería probablemente adoptarse un enfoque conservador, basado en las evidencias que tenemos sobre el autismo.

En general, es mejor evitar tratamientos farmacológicos con niños pequeños. Puede necesitarse una medicación específica si el síndrome de Asperger viene acompañado de síntomas depresivos debilitantes, compulsiones y obsesiones severas, o un trastorno mental pero es importante que los familiares, o el adulto con SA, sepan que las medicinas se prescriben para tratar síntomas específicos, pero no para tratar el síndrome en su conjunto. Por otro lado, aunque la psicoterapia dirigida hacia el conocimiento de uno mismo no ha resultado ser de mucha ayuda, parece que una terapia de consejo claramente orientada y estructurada puede ser muy útil para las personas con SA, particularmente en el contexto de experiencias importantes de tristeza o negativismo, ansiedad, frustración en lo que se refiere a metas vocacionales y trabajo, y ajuste social progresivo.

Siguen siendo muy pocos los especialistas de la salud que conocen el síndrome de Asperger y lo saben diagnosticar aunque las campañas informativas que llevan a cabo las asociaciones van dando sus frutos. Gracias a esas acciones también se ha logrado que los educadores conozcan y se interesen por este trastorno y por las necesidades de las personas que lo padecen, lo cual redunda en una mejor educación de los niños/as con Asperger, un mejor entorno laboral para los adultos y mejor pronóstico de futuro para todos ellos.



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