Translate



Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)




4/1/17

Los hermanos de personas con un trastorno del espectro autista (Asperger/autismo).




   Los hermanos de un individuo con autismo son personas que tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, con una carga adicional inevitable que implica esta relación especial con el hermano con autismo: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.


   Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad (sea autismo o cualquier otra) y se refieren principalmente al hermano con problemas (causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro); los padres (expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarles); ellos mismos (sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano discapacitado); sus amigos (qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano o no); aceptación en la comunidad y la adultez (el cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos). ↓




En este vídeo que mostramos a continuación el hermano de una persona en el espectro autista explica su experiencia. Está en inglés subtitulado al castellano:


  El resentimiento es lo que resulta tras sentirse bajo una injusticia, por lo que es importante que cualquier sacrificio que se haga por el bien de la persona con síndrome de Asperger sea validado por otros miembros de la familia. Los hermanos suelen albergar un mayor resentimiento hacia su hermano/a diagnosticado/a del que son capaces de admitir ya que se trata de una emoción que normalmente se genera en privado. ↓



   Otros rasgos, que aparecen con cierta frecuencia, según Powell y Ahrenhold, serían:
   - Temor: de contagio por lo que tiene el hermano; preocupación por el futuro de sus padres y hermano; temor al qué dirán; que pensara su cónyuge cuando se
llegue el caso; tener un hijo con la misma discapacidad.
   - Soledad: Rechazo social por tener un hermano así; Sentirse aislado de la familia, porque le hacen más caso al hermano; sentir que “esto” no pasa en otras familias.
   - Ira: Los hermanos de niños con discapacidad sienten más ira; los niños con
hermano con discapacidad sienten ira con los padres, con su hermano y con sus referentes religiosos, con la sociedad porque trate mal al hermano; y porque sientan que reciben menor atención que el hermano con discapacidad.
   - Resentimiento: Por el excesivo tiempo de atención al hermano especial; porque se reduce el tiempo de actividades sociales por atender al otro hijo; porque las exigencias paternas son mayores para los hijos que no tienen ningún problema.
   - Vergüenza: en algún momento de la vida pueden sentir vergüenza por su hermano con discapacidad; cuando hace cosas en público que los apena; cuando
deben presentar al hermano ante sus amigos o novios; cuando usan aparatos
ortopédicos que los apene.
   - Confusión: Cuando se les asignan actividades que deben hacer los padres con el hijo con discapacidad; cuando son tratados de diferente manera que su hermano.
   - Celos: De la atención y cuidados para su hermano, injusticias y desigualdades.
   - Presión: Cuando los padres se sienten defraudados por este hijo y exigen más a los hijos sin discapacidad.
   - Culpabilidad: Pueden sentirse culpables por su ira, sus celos y su hostilidad. de hecho estos sentimientos se pueden reflejar cuando ayudan exageradamente al hermano.
   - Frustración: Al tratar de establecer una relación “normal” con su hermano.


Si quiere saber más sobre los hermanos y hermanas de personas con una (dis)capacidad (cualquier discapacidad en general) consulte AQUÍ.




__________
Fuentes y textos para consulta:
- Discapacidad y psicología: Los hermanos de las personas con discapacidad. http://discapacidadypsicologia.blogspot.com.es/2013/06/los-hermanos-del-nino-con-discapacidad.html
El niño especial: el papel de los hermanos en su educación. Thomas H. Powell y Peggy Ahrenhold Ogle. Hay un artículo basado en este texto, en formato pdf, que se puede descargar gratuitamente en el enlace:
http://www.fundacionsaludinfantil.org/wp-content/uploads/2017/03/HermanosDiscapacitado.pdf
- Los hermanos y hermanas de personas con un trastorno del espectro autista: http://www.mundoasperger.com/2017/01/los-hermanos-de-personas-con.html
- Discapacidad y familia, por Olga Lizasoáin, en:
 https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/2962840.pdf
- Los hermanos del niños con discapacidad: http://www.fundacionsaludinfantil.org/wp-content/uploads/2017/03/HermanosDiscapacitado.pdf
- Qué hay de los hermanos y hermanas de una persona con discapacidad: http://www.mundoasperger.com/2016/10/que-hay-de-los-hermanos-de-personas-con.html