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16/2/17

Retirada progresiva de apoyos a los niños y niñas con Asperger o TEA.




Extracto de la Guía APRENDO EN EL COLEGIO: UNA GUÍA PARA DESARROLLAR  HABILIDADES SOCIALES EN ALUMNOS CON TEA EN EL ENTORNO EDUCATIVO, de Autismo Sevilla:

   Partir de un contexto estructurado, con unos apoyos, normas y actividades concretas, incluso con los rincones de recreo, puede ser un buen punto de partida para mejorar la participación de los alumnos con TEA en el recreo, especialmente si están en la etapa de infantil o primer ciclo de primaria, pues la actividad central de interacción entre iguales suele ser el juego. Pero por todo lo expuesto anteriormente, debemos ir más allá, no podemos simplemente quedarnos en la estructura, pues cuando no contamos con ésta, nuestro objetivo de inclusión se desvanece, al igual que ocurre cuando los intereses normativos de la edad se alejan de un juego o actividad estructurada. Por ello, para adaptarnos a los cambios en las interacciones sociales y actividades propias del desarrollo normativo, proponemos partir de la estructura y de apoyos externos dados por los adultos o profesionales, para ir desvaneciéndolos poco, recordando siempre que la figura del adulto debe ser de facilitador (no solucionador) pues nuestro objetivo será (ya que ciertos apoyos serán más menos necesarios siempre para los alumnos con TEA, incluso aquéllos con AAF/SA) que sean los propios iguales los que se los proporcionen para naturalizar así las interacciones entre iguales, evitando que éstas dependan de la intervención de un adulto (lo que no sería natural ni normativo).
   Por ello, el desvanecimiento de los apoyos y la estructura sería más o menos el siguiente, y siempre habrá que tener en cuenta las competencias de cada alumno con TEA y sus necesidades de apoyo para lograr desarrollarlas al máximo, pues quizá no todos puedan pasar por todas las fases:

   FASE 1: Actividad y contexto controlados Se trata de que el adulto, junto al alumno con AAF/SA y otros 3-4 alumnos iguales más desarrollen alguna actividad motivante y relevante para la edad. En la etapa de infantil puede ser especialmente fácil contar con la colaboración de otros iguales que puedan interaccionar con el adulto y el alumno con AAF/SA, pues hay mucha motivación social intrínseca por contar con la atención de la maestra. Realizar un juego donde se trabaje la atención conjunta persona-persona, sin que necesariamente esté mediado por juguetes podría ser un buen punto de partida, por ejemplo con actividades como el corro de la patata.
   El adulto puede dar el apoyo que el alumno con AAF/SA necesita para reconducir su atención y por supuesto para iniciar el juego y buscar los iguales con quien compartirlo. En la etapa de primer ciclo de primaria, también se podría hacer proponiendo un juego motivante para los iguales (o que ya se esté desarrollando en el recreo), siendo el adulto el que le presta el apoyo al alumno con AAF/SA, por ejemplo a la hora de informarle sobre las normas del juego (que podrán ser apoyadas de forma visual previamente y/o in situ).
   Es por ello, que si lo trabajamos en un contexto controlado, como la clase de la PT o en casa con la colaboración de la familia (para lo cual deberá estar informada sobre dicha actividad, claro está) el entrenamiento previo va a permitir participar de una forma más normalizada al alumno con AAF/SA en ese momento de recreo.
    El apoyo que de el adulto, aunque dependerá de las necesidades individuales de cada alumno, se centrará en iniciar o proponer el juego, o bien en introducir al alumno con AAF/SA en el juego si éste ya está iniciado. En este paso, el adulto es un participante más dentro del juego, apoyo que desvaneceremos en el siguiente paso, pues nuestro objetivo último es propiciar las interacciones entre iguales, y que sean éstos los que brinden el apoyo al alumno con AAF/SA a través del modelo que pueda dar el adulto.
   Es preferible elegir un juego conocido por el alumno, o bien practicarlo previamente en un contexto controlado. Recordamos que el espectro del autismo abarca una variabilidad tan amplia que será necesario valorar las necesidades de apoyo de cada alumno con TEA de forma individual. Para el desarrollo de las fases que planteamos hemos utilizado como ejemplo un alumno con AAF/SA pues nos permite, a priori, abarcar todas ellas para ilustrarlo.

   FASE 2: El adulto propone el juego y se mantiene cerca para apoyar y reconducir al alumno con AAF/SA. Tras unos días en el que se ha desarrollado el juego con el adulto como un jugador más, es posible que ya contemos con varios alumnos motivados a compartir con nosotros el recreo realizándolos, sobre todo si es una figura que propone juegos nuevos, diversos y motivantes (en función de los que vayamos trabajando con el alumno con AAF/SA en un entorno controlado).
   Es conveniente crear un grupo más o menos estable de juego, con iguales que estén en el mismo grupo-clase que el alumno con AAF/SA, para que la retirada de los apoyos sea más fácil y progresiva y además también para que los apoyos que los iguales puedan dar al alumno con AAF/SA se pueda extender a contextos que vayan más allá del recreo, a través del mayor conocimiento de sus necesidades y el estilo de interacción que copien del modelo adulto. Una vez llegado este momento, el adulto puede proponer e incluso iniciar el juego (en el que ya estará entrenado el alumno con SA/AAF y por ello habrá interiorizado las normas del mismo), dejando que sean los niños los que jueguen.
    El adulto deberá mantenerse cerca del juego para apoyar al alumno con AAF/SA si fuera necesario, y también para servir de modelo al resto de compañeros a la hora de ofrecerle los apoyos que necesite (ej. explicaciones sencillas y concretas). Poco a poco, serán los propios iguales los que reconducirán al alumno con AAF/SA hacia el juego, por ejemplo en situaciones en las que se pueda despistar, infrinja alguna norma, o bien realice conductas poco adecuadas porque se ha cansado de jugar a eso (en cuyo caso habrá que darle el apoyo para que proponga jugar a otra cosa, a través de un modelo verbal ofrecido por el adulto, que luego deberá reproducir hacia sus compañeros de juego).
      De cara a la siguiente fase, sería conveniente que el adulto diera el apoyo al alumno con AAF/SA para que pueda participar en un grupo de iguales ya formado (y no centrándonos en los alumnos más sensibilizados) pues de esta forma, favoreceremos que se convierta poco a poco en un miembro del grupo, de ahí la importancia de que se trate siempre más o menos del mismo grupo de iguales. La interacción con el resto de alumnos de la clase se puede desarrollar a través de otro tipo de actividades dentro de la rutina escolar (la clase de educación física, los trabajos en grupo,…), pero ahora nuestro objetivo a largo plazo es que se sienta parte de un grupo de iguales, preferiblemente del mismo sexo, pues eso es lo normativo.





   FASE 3: Los demás proponen y el adulto adapta: Lo más frecuente en un patio de recreo es que las actividades vayan cambiando y haya “modas”. Esto es especialmente relevante en primer y sobre todo segundo ciclo de primaria, donde por ejemplo en otoño “la moda” suelen ser los trompos y/o cambiar cromos (además del atemporal fútbol, actividad por excelencia en cualquier patio de recreo). De igual modo, en grupo de juego, siempre suele haber un líder que, junto a sus seguidores, deciden el juego a jugar. Si para favorecer la inclusión del alumno con AAF/SA lo sobreprotegemos e intentamos que siempre se juegue a lo que él quiere y conoce, a la larga, los demás se cansarán de contar de con él en su grupo de juego o bien siempre le verán como un alumno “diferente” pues tiene dificultades a la hora de adaptarse a las cuestiones del día a día que surgen en las interacciones en un patio de recreo.
   De ahí la importancia de trabajar paralelamente otras habilidades sociocomunicativas que influyen en los momentos de juego, como por ejemplo aceptar deseos de otros, rifar, hacer negociaciones…..que ayudarán a que el alumno con AAF/SA presente una conducta más adaptativa a este tipo de situaciones, y más cercana a la normalidad, que a su vez le ayudará a tener un mayor grado de inclusión en el centro. De forma paralela a conocer las normas de un juego, debemos enseñar al alumno con AAF/SA para adaptarse a las posibles variables que puedan surgir relacionadas con las habilidades de juego. Por ello, el adulto en esta fase de intervención debe estar atento a esas modas, para informar sobre las normas al alumno con AAF/SA (no necesariamente en el recreo, puede ser en otro momento como la clase de PT, o de forma coordinada con la intervención que se realiza a nivel privado, si la hubiera) y para trabajar aspectos como los anteriormente comentados (rifas y demás) que le ayuden al alumno con AAF/SA a participar en este tipo de actividades.
  Volvemos a resaltar la importancia (sobre todo a partir del segundo ciclo de primaria) de que el alumno con AAF/SA interaccione con alumnos de su mismo grupo-clase y del mismo sexo, pues es normativo que en esta etapa los niños se agrupen de esta forma y eso le acercará más aún a la normalidad, sin olvidar que a través de un contacto frecuente, los demás podrán conocer mejor sus dificultades y también sus puntos fuertes y darle el apoyo necesario (derivado de un modelo adulto anterior que han podido copiar, gracias a la intervención en fases anteriores a esta). Que el alumno con AAF/SA aprenda competencias, actividades, comportamientos y expresiones similares a lo que es normativo en cada edad, ayudará a que los demás le perciban como un igual y no con una visión de él basada en la diferencia. De igual modo, el aplicar las mismas normas y sus consecuencias a la hora de romperlas con alumnos de estas características, siempre dando el apoyo que necesite para que realmente pueda comprender las mismas, hará que los demás y él mismo, se perciba como uno más y no como un alumno diferente, ayudando así a la visión que tienen los demás de él así como a su grado de inclusión y su nivel de autoestima. Todos somos iguales, y por ello todos tenemos que cumplir las mismas normas (aunque no todos necesitaremos los mismos apoyos para llegar a cumplirlas, ahí es donde reside la diferencia). Por ejemplo, si la rutina de un centro es que la pista de fútbol es para los de 4º los martes, esa es la norma que el alumno con AAF/SA debe respetar, pues si le permitimos utilizarla todos los días porque ese es su deseo, caeríamos sin darnos cuenta en tratarle como un alumno “VIP”, lo que le haría diferente a ojos de sus iguales, con las consecuentes envidias que podría tener entre los demás futboleros de su curso.
   El alumno con AAF/SA debe respetar las mismas normas del juego que el resto de compañeros. La diferencia reside en los apoyos que necesita para comprenderlas e interiorizarlas. Esto es extensible a cualquier situación y norma del contexto escolar.

   FASE 4: Apoyo para unirse al grupo de juego/conversación: Como continuación a la retirada de apoyos de la fase anterior, en esta fase deberíamos capacitar al alumno con AAF/SA para que se una a un grupo de juego o bien a una conversación, especialmente si se trata de etapas en la que ésta es la principal actividad que realizan los iguales a la hora de socializarse. La participación activa del adulto en este tipo de interacciones debe ser cada vez menor, aunque la supervisión desde la distancia puede ser adecuada para detectar aquéllas conductas en las que hay más dificultades y que sería conveniente explicar y trabajar con el alumno con AAF/SA de forma individual en otro momento.
   Esto es especialmente relevante en el segundo ciclo de primaria y en la etapa de secundaria, donde los alumnos son más recelosos de contactos con adultos en momentos de recreo, pues la vida social entre iguales es el tema principal de los momentos de recreo (cotilleos, primeras relaciones amorosas, series y personajes de moda…). Por ello, de forma paralela y en un contexto más controlado, deberían ser trabajadas todas aquéllas habilidades conversacionales que pueden ayudar al alumno con AAF/SA a adaptarse mejor a momentos de interacción de este tipo (cómo unirse a una conversación ya empezada, cómo iniciar una conversación, cambios de tema, posición dentro el grupo de conversación, alternancia de mirada en función de quién hable, realización de preguntas relevantes, aportación de comentarios relacionados con el tema,…) a la vez que se trabajan otros aspectos mentalistas y sociocomunicativos que están implícitos también en estos momentos de interacción (comprensión e identificación de mentiras, secretos, vocabulario y expresiones propio de la edad, identificación de peticiones inadecuadas...)
  En función del nivel de comprensión que alcance el alumno con AAF/SA en relación a aspectos como estos, impactará directamente en sus relaciones con otros compañeros y por extensión, en su bienestar emocional y su grado de inclusión. FASE 5: Apoyo natural de los iguales En las fases anteriores nuestro objetivo era por un lado, ir capacitando al alumno con AAF/SA (con el papel facilitador del adulto) y por otro, ir fomentando la participación estable en un mismo grupo de iguales (a ser posible de su mismo grupo-clase).

   Las interacciones frecuentes harán más posible la creación de relaciones de amistad, creando así una red de apoyo natural ofrecida por otros iguales, tanto social como emocional en los momentos en los que pueda surgir alguna dificultad de comprensión en las relaciones con otros. Además, el contacto frecuente hará también que las interacciones vayan teniendo cada vez un carácter más de relación, teniendo por lo tanto mayor significatividad y reciprocidad por todos los miembros implicados en ellas. Las acciones que llevemos a cabo deben tener precisamente como objetivo eso mismo, que sean los propios compañeros los que poco a poco vayan convirtiéndose en amigos del alumno con AAF/SA a través del respeto y disfrute mutuo (no simplemente compañeros), de modo que sean los demás los que adoptan el papel de facilitador que antes tenía el adulto, por ejemplo invitando al juego o introduciéndole en la conversación, siempre y cuando tengan conciencia de que ese es el apoyo que necesita y que lo consideren como uno más del grupo-pandilla, pues de ese modo si no está presente en el juego o en la conversación, irán a buscarle (si necesita ese apoyo para comenzar las interacciones) o bien le explicarán una situación social con componentes mentalistas o le podrán dar buenos consejos (si es ahí donde tiene dificultades).
   Es posible que no todos los alumnos con AAF/SA puedan llegar a esta fase y participen simplemente en interacciones esporádicas con otros quizá más frecuentes en contextos formales como puede durante la realización de un trabajo en grupo (lo cual ya les supone un esfuerzo considerable que por supuesto también hay que valorar y reconocerles). Tanto la capacitación del alumno con AAF/SA en cuanto a sus competencias sociocomunicativas de forma personalizada, como la realización de acciones tutoriales en el grupo-clase destinadas al trabajo colaborativo, el respeto de la diversidad funcional y la aceptación de la misma, favorecerá la creación de una red de apoyos naturales a través de los iguales.







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Fuentes:
- Guía APRENDO EN EL COLEGIO: UNA GUÍA PARA DESARROLLAR  HABILIDADES SOCIALES EN ALUMNOS CON TEA EN EL ENTORNO EDUCATIVO. De Autismo Sevilla.
- Mundo Asperger y otros mundos. sobre el síndrome de Asperger y los trastornos comórbidos, Sacha Sánchez-Pardíñez, 2016, Valencia, España.




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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