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7/12/10

También los familiares tenemos necesidades especiales.



   Repasando algunas de las publicaciones de este blog he podido hacer un pequeño resumen mental de la muchísima información de la que dispongo y de la acumulación de datos que he realizado desde que conozco el diagnóstico de mi hijo. Me he vuelto una verdadera experta que lee manuales  y lee textos psicológicos contínuamente, asiste a charlas, convenciones, conferencias y talleres sobre el síndrome y otros TEA, y en esos lugares me codeo con auténticos profesionales estando casi segura que sus conocimientos sobre el síndrome apenas superan los míos y, desde luego, del síndrome de Asperger de mi hijo se más yo.
   Como se ha comentado en anteriores artículos esta semana se ha celebrado el día internacional de la diversidad funcional y yo he aprovechado que me llegaba mucha información al respecto para poner al día mi blog. “Mundo Asperger” es mi válvula de escape y la forma más eficaz que se me ha ocurrido para mantenerme al día sobre las novedades que aparecen respecto al síndrome y de ayudar a otros padres a que se mantengan informados de una forma más entretenida. He añadido algunas noticias que se han publicado recientemente y me parecían de interés y algunas imágenes, y después de tenerlo todo publicado me he dedicado a revisarlo y repasar cada una de las cosas que hay en la selección que he hecho.


   Llevo varias semanas dándole muchas vueltas a las consecuencias reales que tiene el diagnóstico así que alguna de las frases de esos artículos me parecen especialmente significativas: El síndrome de Asperger hace que el mundo se mire con otros ojos; son niños diferentes que viven en una realidad desigual; no conciben las malas intenciones de la gente o las injusticias; no son verdes, lo cuál a veces es un problema, etc. También publiqué hace unos días información sobre el término “resilencia” porque considero que los padres de estos niños somos pro-lesilentes, no tengo dudas, pero sobre todo que son resilentes los propios niños. Resiliencia, como dije anteriormente, es la capacidad de salir intacto luego de una situación adversa. Resiliente es el que logra ser feliz con lo que la vida le da, quien encuentra los recursos en donde no se ven. Ese día donde la palabra autismo entra por primera vez en una familia, esos momentos donde la lucha no es suficiente, ese día donde todo lo que se consiguió se fue, cuando el cansancio supera, cuando las fuerzas no alcanzan,… Todo eso queda en la memoria, todo eso es una huella. Nosotros, los papás, somos resilentes pero sobre todo lo son nuestros hijos luchando todos los días con sus limitaciones, con su dificultad de entender el mundo externo, con su imposibilidad de comprender su mundo interno.
   También he encontrado, gracias a una compañera de la asociación, El libro rojo de la educación, conocido como El libro de la Vergüenza, que recoge casos reales de vulneración del Artículo 24 de la Convención de la ONU para personas con discapacidad. Es un libro de injusticias que recoge lo que las administraciones públicas hacen en nuestro país con nuestros hijos. Los niños con necesidades educativas especiales (NEE) están desamparados, no se les hace la adaptación curricular que precisan, no se tiene en cuenta la ratio de alumnos máxima en las aulas en las que están escolarizados, no reciben apoyos específicos que tienen garantizados por ley, etc.






   Después de todo ese repaso a las noticias y los artículos encontrados me puse a revisar el primer texto que publiqué en el blog hace años. Es un saludo, una explicación rápida sobre el Síndrome de Asperger y las consecuencias que tiene y una llamada al optimismo. Al leerlo me di cuenta que después de cuatro años apenas ha cambiado nada en nuestras vidas, que seguimos todos luchando día a día, buscando y exigiendo apoyo para el pequeño, enfrentándonos a los poderes públicos para exigir ayuda y soluciones, negociando alternativas educativas con el centro escolar al que asiste y soportando una situación social que a veces roza la tortura. Después de cuatro años mi hijo ha mejorado sustancialmente gracias a la intervención psicológica que recibe, al trabajo de logopedia, etc. Se le ve mejor, más centrado, más social, etc. Y sin embargo sigue sufriendo lo mismo cada día que pasa, y su familia también.
   He llegado a la conclusión que el Síndrome de Asperger es una “dolencia” familiar y no individual. No es una enfermedad puesto que no se cura, no se sabe su origen, no tiene tratamiento farmacológico, etc. Es un conjunto de síntomas que además suele ser diferente de una persona a otra, salvo por algunos rasgos comunes. Cada niño con Asperger es diferente de los demás niños con Asperger. Todos los niños con Asperger son diferentes de los neurotípicos. En la diversidad nuestros hijos son los más divergentes pero nosotros también: toda la familia padece los síntomas, los sufre, los intenta superar, se ve afectada por ellos…
   Cuando el síndrome de Asperger entró en mi familia todos nosotros nos volvimos diferentes. Todos nosotros, hoy por hoy, tenemos necesidades especiales.





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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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