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16/7/10

El niño con autismo NO es deficiente.

El niño autista no es deficiente.
José Rubio, en Levante-emv.com
Viernes 16 Julio 2010


Imagen de L´Equip Lándana
El presidente de una asociación valenciana de padres de niños con autismo refería que la incidencia actual de casos de autismo se estima en el 1 por cada 100 ó 150 niños. Como fácilmente se puede comprendereste aumento del mil por ciento respecto de hace tan sólo veinte años no se debe al crecimiento real de casos, sino a una variación en la clasificación epidemiológica de los trastornos de la infancia. Alrededor de los años ochenta se abandonaron las categorías clínicas (psicodinámicas), a favor de novedosas teorías cognitivo-comportamentales, que sitúan el trastorno autista en el déficit cognitivo, es decir del orden de la deficiencia mental, dejando fuera la subjetividad del niño. La consecuencia es la fenomenal multiplicación de casos agrupados bajo este trastorno. Esto se presenta como un avance científico, queda eliminada la implicación clínica del sujeto, y en consecuencia se aborda únicamente con un aprendizaje que restaure las deficiencias. Tal perspectiva pedagógica, fácilmente, se vuelve invasiva, empuja a los padres a hacerse educadores hasta el límite de sus fuerzas: a más y mejores aprendizajes mayores resultados, y esto sin límite. Hay que decirlo, los resultados, no obstante, son inciertos, no hay una clara proporción entre a más aprendizaje, mayor resolución del trastorno. Y cada vez más se oyen testimonios de padres para advertir de las falsas esperanzas que pueden conducir a verdaderas tragedias.



Se logró diferenciar el autismo de la discapacidad, el doctor Kanner, psiquiatra norteamericano, por primera vez en el año 1943, describió unas características específicas —distintas del cuadro clínico de los débiles mentales— que denominó «autismo precoz infantil», situándolo del lado de las enfermedades mentales. Igualmente otro psiquiatra austriaco, Hans Asperger —en esa misma época— describe un cuadro similar, aunque menos grave, que llama «psicopatía autista», indicando claramente que no se trata de un déficit cognitivo, sino de una «anomalía» de su constitución psicológica. Martín Egge —autor de un clarificador y documentado libro titulado El tratamiento del niño autista— dice que el trastorno del contacto es el quid que conduce al sujeto a tomar distancia y obstaculiza la abstracción conceptual. La razón diferencial del autismo, desde el principio y actualmente también, es la desconexión del sujeto sin déficit mental que lo justifique, se podría decir que, pudiendo neurológica y funcionalmente ser normal, algo enigmático de su forma de ser, impide el desarrollo.Los niños autistas —el psicoanálisis de orientación lacaniana lo comprueba cada día en los múltiples casos que atiende, así como en las diversas instituciones y familias que orienta— son sujetos que habitan el lenguaje y, si sabemos escuchar su singularidad, ellos nos hablan. Establecer, por fuera de las pautas educativas, el contacto subjetivo, abre las vías de una regulación y un avance madurativo claro. Es lo que algunos autistas llamados de alto nivel, como es el caso de Temple Grandin, no se cansan de repetir. Así pues, no seamos sordos, la tarea no solo es reeducativa, principalmente es hacer posible ayudarle a construir un «autismo entre varios».


2 comentarios:

  1. Lo único interesante de este artículo es el título porque el contenido es pésimo. De nuevo los psicoanalistas quienren hacernos creer que los enfoques cognitivo-conduactuales no son buenos, y si los suyos, que tratan de desenmascarar al yo interno, donde lo importante es lo subjetivo, donde la culpabilidad de los padres está patente... No gracias.
    Saludos Inma Cardona

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  2. Estoy de acuerdo contigo sobre la eficiencia de los enfoques conductuales y evidentemente respecto a la culpabilidad de los padres considero que es una teoría patética y sin fundamento, especialmente el concepto de "Madre Nevera". Lo detesto. Pero también creo que cuanta más educación y de mayor calidad reciban las personas con TEA mejor pronóstico de futuro tienen.
    Inma, te sigo en Aspau. Hacéis una fantástica labor. Gracias.
    Un beso y un guiño ;*
    Sacha

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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