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9/6/10

Síndrome de Asperger. Jornadas de Aspali en Alicante, 2010.



Extracto modificado de un artículo en Información.es "Medicina y Salud" sobre el síndrome de Asperger. Puede ver la noticia original pinchando AQUÍ.
En el año 2010 se celebraron en Alicante las primeras jornadas sobre el síndrome de Asperger de la asociación Aspali. Una emocionada Tere Navarro, presidenta de la Asociación en ese momento, fue la encargada de dar comienzo a esta actividad. Tras su presentación y las respectivas intervenciones de la directora del CEFIRE de Alicante, Araceli Puga, y de la concejala de asuntos sociales del Ayuntamiento de la ciudad, Asunción Sánchez Zaplana, comenzaron una serie de ponencias cuyo contenido fue enormemente enriquecedor.
   La Dra. Auxi Javaloyes, psiquiatra infantil, nos acercó a las características clínicas del síndrome de Asperger y a su diagnóstico diferencial. Su intervención nos hizo reflexionar profundamente al hacer referencia a ese "tercer ojo" que, según ella, todo profesional debe tener para poder detectar el 
síndrome de Asperger, cuyos síntomas son a veces tan sutiles y tan susceptibles de ser confundidos.



Raquel Ayuda, del Equipo Deletrea, de Madrid, realizó una gran aportación dirigida fundamentalmente a los docentes. Fue grato comprobar que éstos tomaron conciencia de que estas pautas de intervención no sólo son útiles para alumnos con trastornos  del neurodesarrollo sino que podrían ser muy beneficiosas en el trabajo con cualquier grupo de alumnos. Hay que destacar el gran valor pedagógico y humano de sus aportaciones.
   Tras estas dos magníficas exposiciones se inició una mesa redonda en la que se trataba de clarificar cuál es la respuesta educativa que demanda el alumnado con 
síndrome de Asperger. 
   Gemma Morant, psicóloga de la Asociación ASPALI, nos habló de la importancia de la coordinación y colaboración de las asociaciones con los centros educativos. Ángeles F. y Rosario Salazar, orientadoras de Educación Secundaria, nos hicieron un recorrido por el organigrama del actual sistema educativo y, a través de un caso concreto vivido en su centro, nos mostraron una vez más la importancia de la coordinación entre todos los profesionales que trabajan con el/la alumno/a con Asperger-TEA. 
A continuación, la intervención de Ana Mª Marín, maestra, fue una gran lección de humildad y tenacidad. A través de su experiencia con un niño de 6-7 años nos demostró que cuando un profesional se involucra plenamente en un caso y trata, por todos los medios, de buscar causas y soluciones, y cuando esta búsqueda es compartida, se consigue llegar hasta esa personita que permanece oculta en un mundo distante. Dejó muy claro que cuando en un colegio hay un/a niño/a con cualquier tipo de discapacidad, trastorno, etc., éste/a es competencia de todo el centro y no sólo del tutor correspondiente. 
   Para cerrar esta mesa redonda Maite Sánchez, profesora de secundaria y madre de un chico con síndrome de Asperger, nos mostró lo duro que es para una madre recorrer un camino que nunca hubiera imaginado y, a la vez, cómo la aceptación de que tu hijo sea diferente es el primer paso para ayudarle.


La sesión vespertina comenzó con la intervención de dos psicopedagogas del Centro Hans Asperger de Sevilla, María Díaz y Margarita Coto, que nos explicaron de una forma muy detallada el magnífico trabajo que están realizando con su programa "Comprender y Transformar", encaminado a la mejora de habilidades socio-emocionales y cognitivas de las personas con Asperger-TEA. 
   Mª José Navarro, junto con dos especialistas más en trastornos del espectro autista, Marta Verdú y Erika García, nos acercaron al mundo de la adolescencia y a la transición de la etapa de educación primaria a secundaria. Si la adolescencia es una etapa difícil para la mayoría de chicos/as, para las familias con un/a hijo/a con síndrome de Asperger es mucho más dura, sobre todo en el ámbito socio-emocional. Se hizo mucho hincapié en la necesidad de orientación y anticipación para hacer frente a la avalancha de cambios que supone el paso a la educación secundaria. 
   Por otra parte, el acceso a la vida laboral es evidentemente muy complejo y Almudena Pintado presentó la excelente labor que, al respecto, se está llevando a cabo en ASPALI, a través de su programa de intervención laboral. Aurora Garrigós, madre de un chico con Asperger y autora de varios libros sobre el tema, mostró a través de su experiencia personal las dificultades diarias con que estos/as chicos/as pueden encontrarse en su trabajo diario, así como una serie de mecanismos y recursos, creados por ella misma, que le han sido y le están siendo de gran utilidad para su correcta integración laboral. 
La "guinda del pastel" fue, sin duda, la intervención de Ángel Cuesta, licenciado en Ciencias Químicas, técnico Informático, casado y con tres hijos, que al relatarnos su vida y cómo llegó a descubrir por sí solo que tenía Asperger, consiguió desde hacernos reír hasta emocionarnos.


La intervención de un padre al inicio de las jornadas, fijándose en el aumento de incidencia de estos casos, quiso concretar que el mundo podría llegar a ser mucho mejor si hubiera más hombres y mujeres con la sinceridad y honestidad que caracteriza a las personas con síndrome de Asperger.


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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