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2/2/20

Conocer es poder. Síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista.



Dar a conocer el síndrome de Asperger, sus características y peculiaridades es importantísimo para normalizar el día a día de quienes tienen este trastorno y esta es una labor que en este momento está en manos de los familiares, los afectados y las asociaciones. 
Los familiares de personas con Asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje corriente y un lenguaje Asperger. Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse. Pero el resto de la sociedad no se va a tomar la molestia de adquirir ese aprendizaje por lo que es fundamental que la persona con Asperger se adapte a los requisitos sociales (y no a la inversa) para poderse desenvolver. Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estemos informados de sus carencias y necesidades y sepamos cómo ayudarles en cada situación. Informar al entorno es una de las batallas constantes de las personas con Asperger y sus allegados, hasta el punto de sentirnos agotados a veces de repetir la misma cantinela a unos y otros.

La decisión de contar a los demás qué nos pasa o qué le pasa a nuestros hijos es muy personal y aún hay personas que prefieren mantener el diagnóstico oculto. Aún se teme el rechazo social y la incomprensión de los demás. Es lamentable que una persona con unas necesidades especiales o unas características específicas llegue a sentirse como un proscrito que esconde un delito así que, algunas personas, hemos optado por llevar a cabo una extensa campaña informativa que permita a quienes tienen diagnóstico de Asperger u otro trastorno del espectro autista mostrarse tal como son y sentirse aceptados en su medio. 
Es obvio que uno de los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger es que no existe una difusión adecuada de información. No existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión de las personas que lo tienen.

Una vez más, pues, se hace patente el desamparo de las personas con síndrome de Asperger, y de sus familiares, así como la obligación que se genera en las familias de explicar, educar y fomentar el conocimiento sobre el síndrome en los demás (labor pedagógica). 
Necesitamos una difusión e información adecuada para que la población en general conozca, comprenda y acepte a las personas que tienen el síndrome de Asperger pero, sobre todo, necesitamos que el entorno inmediato de estas personas sepa cómo resolver un problema, dónde dirigirse para pedir ayuda, cómo solicitar ayudas administrativas, becas, apoyo escolar y demás.
De ahí la necesidad de elaborar guías como «Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible» o como «MuNDo AsPeRGeR y otros mundos» cuya finalidad última es la de informar con un vocabulario común y comprensible de los rasgos, necesidades y derechos que tienen las personas con síndrome de Asperger a cualquier edad. También por esa razón se incluyen en este libro las direcciones y formas de contacto con las asociaciones Asperger que pertenecen a la Federación Asperger España. En ninguna otra entidad o lugar más que en las asociaciones se puede informar de forma tan clara y rigurosa a las familias y a los afectados. Téngase en cuenta que en las asociaciones, de forma conjunta, colaboran profesionales de las diferentes áreas que guardan relación con este trastorno (salud y educación especialmente) con personas que tienen el diagnóstico (de todas las edades) y sus familiares.
Normalmente el rechazo lo produce el desconocimiento así que informando, explicando y difundiendo esperamos normalizar la situación de las personas con síndrome de Asperger.

Estas guías intentan evitar el tropiezo constante con puertas cerradas, las consecuencias del desamparo administrativo y el sentimiento de soledad, frustración o tristeza que invade al entorno de la persona con Asperger cuando se determina que padece este trastorno.
Libro "Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible". Autora: Sacha Sánchez-pardíñez, 2013. Ediciones Psylicom. Consíguelo aquí: https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6
Libro “Mundo Asperger y otros mundos" de 2016 se puede adquirir escribiendo a mundoasperger@hotmail.com

El contenido del libro "Mundo Asperger y otros mundos" es el siguiente:
ÍNDICE
Nota de la autora.
1. Consideraciones previas. Apuntes sobre neurodesarrollo:
2.  Antecedentes:
3. Qué es el síndrome de Asperger:
4. Pasos a seguir tras el diagnóstico:
5. El centro educativo.
6. La relación de pareja en la que uno de los miembros tiene el síndrome de Asperger.
7. Pronóstico. Qué debe comprender el tratamiento.
8. Otros trastornos relacionados de alguna forma con el síndrome de Asperger. Comorbilidad.
9. Apéndices.
10. Bibliografía.

Escriba a mundoasperger@hotmail.com y le enviaremos un correo electrónico con todos los datos para adquirirlo.

Enviamos a toda España sin gastos de envío. Precio único de 15 euros por unidad.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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