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15/11/19

Somos padres de un bebé con síndrome de Down. Guía de la federación española.



Down España ha editado una guía para ayudar a los padres a entender qué es el síndrome de Down y qué implica para el bebé esta discapacidad.
Se puede descargar desde el siguiente enlace: Somos padres de un bebé con síndrome de Down
El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico. Además, al desconocerse las causas de esta alteración genética, resulta imposible prevenirlo.

La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su discapacidad. Por tanto, podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna. Sin embargo, también hay niños con síndrome de Down que presentan patologías asociadas.
Hoy, la mayoría de personas con síndrome de Down alcanzan una media de 60 años de edad
Los programas de Atención Temprana (desarrollados entre los 0 y los 6 años) se han demostrado fundamentales e insustituibles para la estimulación del aparato sensorial y motor del recién nacido, para la creación de un contexto óptimo dadas las características propias de su aprendizaje y para proporcionar el apoyo emocional necesario a los padres para que la familia se adapte a la nueva situación. Es por ello que es fundamental, que tan pronto como los padres conozcan que su hijo ha nacido con el síndrome de Down, contacten con la asociación de síndrome de Down más cercana a su domicilio, para que los profesionales comiencen a trabajar con el bebé cuanto antes.
El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa. Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.

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