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5/7/19

Errores diagnósticos en los trastornos del neurodesarrollo.



El campo de investigación sigue abierto y no hay datos concluyentes que determinen si el síndrome de Asperger es una categoría distinta a la del autismo o se trata de la misma entidad nosológica. Los estudios futuros serán los que acaben determinando esta cuestión pero por el momento se incluye dentro del mismo espectro, es decir, se considera un trastorno del espectro autista (en el DSMV) o un trastorno del neurodesarrollo (en la CIE11).
Muy pocos psiquiatras de adultos tienen conocimientos precisos de los desórdenes del desarrollo del autismo, muy poco personal sanitario conoce las peculiaridades del síndrome de Asperger en las chicas y, de hecho, poca gente sabe qué es y cómo se muestra el Asperger. Aunque muchos padres y madres se quejan de que han sido incapaces de obtener el diagnóstico de sus niños o niñas, debido por ejemplo a que la Administración es "contraria a las etiquetas", la situación puede tornarse más desagradable para los familiares de personas más mayores sin diagnóstico o a quienes se les ha realizado un diagnóstico incorrecto
   Es frecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo mal diagnosticado como esquizofrenia, los cuales no es de extrañar que no hayan respondido a la medicación convencional por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de drogas siempre crecientes o simplemente se les institucionaliza en hospitales psiquiátricos. También sucede mucho en varios países que los niños y niñas que tienen diagnóstico Asperger y certificado de discapacidad al cumplir los 18 años y pasar una revisión por el tribunal médico pierden la valoración de persona con (dis)capacidad, como si milagrosamente ya no tuvieran Asperger, y con eso pierden el derecho a recibir becas específicas para alumnado con necesidades educativas especiales, ayudas sociales, derecho a recibir adaptaciones o a optar a las plazas específicas en empleo público, entre otras cosas.
   Para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnóstico es necesario contar con la anamnesis, sobre todo con los síntomas que han sido evidenciados desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más detallada de las historias clínicas. Con esto se puede producir la situación de que el menor no tenga un diagnóstico concreto sino una presunción diagnóstica (un diagnóstico provisional) o una impresión diagnóstica ya que a edad temprana muchos rasgos son iguales en diferentes trastornos del desarrollo y diferenciar si se trata, por ejemplo, de un caso de TDAH o de un caso de Asperger puede ser harto complejo. 



Los errores de diagnóstico:
En todo caso siempre será mejor no tener una etiqueta que tener una incorrecta ya que, en el segundo caso, podría estarse determinando la atención y tratamiento que recibirá esa persona en adelante y, si el diagnóstico es erróneo, con el tiempo se demostrará que es un tratamiento ineficaz y poco útil evitando una evolución positiva y real de esa persona.

Una de las principales razones de los errores de diagnóstico que ocurren en el caso de jóvenes y adultos con Asperger es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y niños en los servicios psiquiátricos. Además, casi todas las clínicas de población pediátrica finalizan el contacto con sus pacientes una vez llegan a la edad de 17 o 18 años y, si se requiere alguna ayuda suplementaria, se brinda mediante la remisión a un servicio psiquiátrico de adultos que habitualmente no está formado para atender la especifidad de la población en el espectro autista. 








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Fuentes:
- El diagnóstico ha de hacerlo un profesional cualificado: 
http://www.mundoasperger.com/2016/03/el-diagnostico-ha-de-hacerlo-personal.html?m=1
Cuánta ayuda se necesita con un trastorno del espectro autista de nivel 1, 2 o 3: https://www.mundoasperger.com/2019/06/cuanta-ayuda-se-necesita-con-un.html
- Ozonoff, S. et alii. (1991): "Executive ffunction deficits in high-functioning autistic individuals: Relationship to theory of mind". Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32,7,1081-1105.
- Extracto del libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. 
El proceso de hominización. Sonia Sescovich Rojas: 
https://m.monografias.com/trabajos81/procesos-huminizacion/procesos-huminizacion.shtml
- Trastornos que provocan anomalías del comportamiento social y que suelen aparecer en la infancia y adolescencia:
https://www.mundoasperger.com/2019/06/trastornos-que-provocan-anomalias-del.html




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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