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10/6/19

Todos los tratamientos y programas de intervención para los trastornos del espectro autista empiezan con una extensa evaluación de las deficiencias y habilidades de la persona.



El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo neurológico caracterizado por importantes dificultades en la interacción social y patrones de intereses y comportamiento restringidos además de poco usuales.
A lo largo de los últimos años ha ido surgiendo una considerable cantidad de conocimiento relacionada con esta condición, muchos más diagnósticos y muchas investigaciones nuevas.  Si algo ha quedado claro es que existen muchas similitudes con el "autismo sin déficit cognitivo" (o autismo de alto funcionamiento -AAF) y la cuestión de si son condiciones diferentes, o no, está aún por resolver aunque en el manual diagnóstico DSM-V ambos aparecen como "trastorno del espectro autista de nivel 1" sin distinción alguna.
   Todos los tratamientos y programas de intervención para los trastornos del espectro autista empiezan con una extensa evaluación de las dificultades y habilidades de la persona, en el contexto de una evaluación multidisciplinar, que incluye valoraciones de la historia comportamental (o psiquiátrica) y su situación actual, su funcionamiento neuropsicológico, sus patrones de comunicación (en especial el uso del lenguaje con el propósito de interaccionar socialmente o lenguaje pragmático) y su funcionamiento adaptativo. Al menos así debería ser.
   La formulación final de un diagnóstico debería incluir una descripción de los déficits y habilidades en estas diferentes áreas. Además, asignar un diagnóstico debería ser el último paso de la evaluación ya que las etiquetas son necesarias para asegurar servicios y garantizar un determinado nivel de sofisticación al tratar con las necesidades de cada persona, sin embargo, la asignación de una etiqueta debería ser realizada con mucho cuidado para minimizar la estigmatización y evitar conclusiones erróneas.


La etiqueta psiquiátrica no debería en ningún caso ser interpretada para dar a entender un conjunto de comportamientos y necesidades preconcebidos. Su función principal es la de determinar el patrón de las dificultades existentes. Los profesionales deberían ofrecer una descripción detallada de los hallazgos que, durante la evaluación, dieron lugar al diagnóstico de síndrome de Asperger o de cualquier otro diagnóstico.
Cada persona con síndrome de Asperger es diferente (igual que cada persona sin Asperger). Si se observa a un grupo en el que todos y todas tienen este diagnóstico es probable que impresionen más las diferencias entre ellos que sus semejanzas. Por lo tanto es absolutamente crucial que los programas de intervención, derivados de evaluaciones extensas, sean individuales. Así se podrá asegurar que se adaptan al perfil único de necesidades y puntos fuertes característicos de una persona en concreto.
   Las recomendaciones que se deriven de la evaluación diagnóstica deberían ser consideradas como una serie de sugerencias para planificar el programa educativo, laboral, de tratamiento y vocacional de la persona en concreto.


En resumen: no den por hecho el diagnóstico de síndrome de Asperger, pidan detalles, así como el perfil individualizado de la persona diagnosticada; no acepten un informe del perfil que no incluya puntos fuertes que puedan ser utilizados en el programa de intervención y no acepten un programa de intervención basado únicamente en el diagnóstico: solicite el desarrollo de un programa apropiado en base al perfil de esa persona con Asperger concreta, a su marco educativo o sus condiciones de vida y a objetivos realistas a corto y largo plazo.


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Fuentes:
- Problemas específicos de aprendizaje del estudiante con síndrome de Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/09/problemas-especificos-de-aprendizaje.html
- Problemas específicos de aprendizaje en personas con trastornos del espectro autista/Asperger y estrategias para resolverlos. http://www.mundoasperger.com/2017/07/problemas-especificos-de-aprendizaje-en.html
- Pilar Martín Borreguero, en el capítulo 6 de El síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidad social?, Alianza Editorial, Madrid 2004.
- Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención. Algunas recomendaciones para los padres. Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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