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21/6/19

Esclerosis Lateral Amiotrófica. ELA.



La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren.
Esto provoca una paralización progresiva en un corto espacio de tiempo impidiendo hablar, comer o incluso respirar por sí solas a las personas que la padecen. Es una enfermedad que avanza gradualmente provocando atrofia muscular y paralización de casi todos los músculos salvo, normalmente, a la musculatura ocular. Afortunadamente tampoco afecta al control de esfínteres ni la sensibilidad cutánea aunque el desarrollo de la enfermedad es rápido e invalidante. 
De hecho la esperanza de vida de los pacientes con ELA no suele superar los cinco años y hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo aunque sí hay fármacos y terapias para combatir los síntomas.
   El 95% de los casos de ELA tiene origen desconocido (ELA esporádica) y el porcentaje restante es el de casos genéticos que tienen o han tenido familiares de primer o segundo grado con la misma enfermedad. La edad media de inicio se encuentra entre los 58 y los 66 años aunque los casos con origen hereditario aparecen a edades más tempranas.


La asistencia a un enfermo o enferma de ELA implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, atención  24 horas al día. Por tanto es importante concienciar y dar a conocer esta enfermedad para que la solidaridad de las demás personas con este colectivo sea real y efectiva. De ahí que asociaciones de familiares y pacientes de ELA y la Fundación Luzón hayan puesto en marcha una campaña para que el 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde. Animan a todas las instituciones y empresas a iluminar con este color algún edificio o monumento significativo de sus municipios con el objetivo es visibilizar la enfermedad, concienciar a la sociedad sobre las dificultades que afrontan estas personas y apoyar a los pacientes. Para ser parte de este proyecto pueden enviarse fotos y vídeos a participa@luzporlaela.es y usar el hastag #LuzporlaELA en redes sociales. 
Esta campaña, que ya se realizó en 2018, intenta que se conozca que la comunidad de la ELA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, y sus familiares, a la vez que impulsan la investigación sobre la enfermedad.

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L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neuromuscular degenerativa en la qual les cèl·lules que controlen el moviment de la musculatura voluntària disminueixen el seu funcionament gradualment i moren. Això provoca una paralització progressiva, en un curt espai de temps, impedint parlar, menjar o fins i tot respirar per si soles a les persones que la pateixen.

És una malaltia que avança provocant atròfia muscular i paralització de quasi tots els músculs excepte, normalment, a la musculatura ocular. Afortunadament tampoc afecta al control d'esfínters ni la sensibilitat cutània encara que el desenvolupament de la malaltia és ràpid i invalidant. De fet l'esperança de vida dels pacients amb ELA no sol superar els cinc anys i ara com ara no existeix cap tractament curatiu encara que sí que hi ha fàrmacs i teràpies per a combatre els símptomes.
   El 95% dels casos d'ELA té un origen desconegut (ELA esporàdica) i el percentatge restant és el de casos genètics que tenen o han tingut familiars de primer o segon grau amb la mateixa malaltia. L'edat mitjana d'inici es troba entre els 58 i els 66 anys encara que els casos amb origen hereditari s'inicien a edats més primerenques.
L'assistència a un malalt o malalta d'ELA implica l'accés a dispositius de comunicació alternativa, adaptació de l´habitatge i, a partir d'un determinat moment, atenció les 24 hores del dia, per tant és important conscienciar i donar a conéixer aquesta malaltia perquè la solidaritat de les altres persones amb aquest col·lectiu siga real i efectiva.


Per aquest motiu associacions de familiars i pacients d'ELA i la Fundació Luzón han posat en marxa una campanya perquè el 21 de juny, Dia Mundial de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), Espanya s'il·lumine de verd. Animen a totes les institucions i empreses a il·luminar amb aquest color algun edifici o monument significatiu dels seus municipis amb l'objectiu de visibilitzar la malaltia, conscienciar a la societat sobre les dificultats que afronten aquestes persones i donar suport als pacients.
Per a ser part d'aquest projecte poden enviar-se fotos i vídeos a participa@luzporlaela.es i usar el hastag #LuzporlaELA en xarxes socials. Aquesta campanya, que ja es va realitzar en 2018, intenta que es conega que la comunitat de l'ELA treballa per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades, i els seus familiars, alhora que impulsen la investigació sobre la malaltia. 




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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