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11/4/19

Qué es el Párkinson.




La Organización Mundial de la Salud declaró en 1997, el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, coincidiendo con el aniversario de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante a lo que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson. 
La Federación Española de Párkinson (FEP)y las asociaciones federadas han lanzado, con motivo del Día Mundial del Párkinson 2019, una campaña de sensibilización bajo el lema “En 2040 el párkinson será la enfermedad grave más común. Conocerlo es el primer paso para combatirlo”. Esta campaña, puesta en marcha con el apoyo de la Fundación ONCE, La Caixa, Medtronic, Boston Scientific, Abbvie, Bial, MSD y Zambón, persigue el objetivo de dar a conocer la enfermedad, así como de hacer consciente a la sociedad sobre la prevalencia y su repercusión en nuestro futuro.
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. El párkinson no tiene cura, es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España, y 7 millones en todo el mundo. Los últimos estudios apuntan que los trastornos neurológicos son hoy la principal causa de discapacidad, y el párkinson es la enfermedad neurológica con mayor índice de crecimiento, estimando que en 2040 se convierta en una pandemia, afectando a alrededor de 12 millones de personas en el mundo.
La incidencia de la enfermedad de Parkinson aumenta con la edad, y la población mundial está envejeciendo. Además, los hábitos de consumo, factores ambientales o el aumento de la longevidad también influyen. Esto no solo supone un incremento de personas afectadas, sino también mayores costes sociales y sanitarios. Además, cada día más personas jóvenes se enfrentan a un diagnóstico de párkinson, siendo 1 de cada 5 diagnosticadas con menos 50 años.


La Federación Española de Párkinson hace hincapié con esta campaña, centrada en el concepto “Expectativa VS. Realidad”, en la necesidad de informar a la sociedad sobre la enfermedad. “Muchos investigadores concluyen que, al igual que con muchas otras enfermedades de la historia que llegaron a ser erradicadas, es necesario un pacto social para la prevención y abordaje del párkinson. Como anuncia nuestra campaña, estamos convencidos de que conocer la enfermedad es el primer paso para combatirla”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. 
En el marco de la campaña, las asociaciones federadas realizarán acciones de sensibilización durante las próximas semanas en cerca de 60 puntos de España. En estos actos se instalarán unos buzones con la imagen de la campaña y se repartirán tarjetas, en las cuales los viandantes podrán informarse sobre la enfermedad y podrán compartir sus expectativas de lo que nos deparará el futuro en 2040.

· La Federación Española de Párkinson y las asociaciones federadas lanzan una campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial del Párkinson, bajo el lema “En 2040 el párkinson será la enfermedad grave más común. Conocerla es el primer paso para combatirla”.
· Los últimos estudios indican que en 2040 cerca de 12 millones de personas en el mundo tendrán párkinson y califican esta enfermedad como una pandemia.
· El colectivo exige que el párkinson pase a ser una prioridad en la agenda política e institucional para garantizar una atención social y sanitaria de calidad para las personas con párkinson de una forma efectiva, ecuánime y equitativa.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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