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30/1/19

Los problemas de alimentación en niños pequeños con autismo.



Los problemas de alimentación en niños pequeños con autismo.
Breve gUía de intervención, de la mano de  Mª Rosa Ventoso Centro Leo Kanner Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA) Publicado en A. Rivière y J. Martos (Comp.). El niño pequeño con autismo. Madrid: APNA ediciones. (2000). 
Grafiti visible desde la planta de oncología del Hospital La Fe de Valencia realizado en apoyo a los niños enfermos.
Los problemas de sueño y alimentación son frecuentes en niños con autismo. Sin embargo, a pesar de la importancia que tienen estos dos factores para el adecuado desarrollo físico y psicológico del pequeño y el bienestar de la familia, las propuestas concretas de intervención son escasas y suelen reducirse a programas para mejorar los hábitos de autonomía en las comidas. Los trastornos de alimentación en autismo aparecen con manifestaciones variadas, pero presentan como factor común la hiperselectividad alimenticia. 
   Algunos niños autistas muestran desde los primeros meses de vida problemas para ingerir las cantidades necesarias y en algunos casos aparecen signos de intolerancia (vómitos y/o complicaciones intestinales), pero las dificultades se acentúan cuando hay que cambiar el tipo de alimentación introduciendo papillas. 
   Se puede observar entonces desde el rechazo general hasta los primeros indicios de selectividad hacia ciertos sabores y texturas. Muchos niños autistas superan todos los intentos de las familias para introducir los alimentos sólidos y siguen tomando exclusivamente purés o papillas a los 5 ó 6 años. Otros, solamente aceptan comer si se les ofrece un determinado tipo de alimentos, sabores o presentaciones de las comidas. Además, la mayoría suelen tener asociadas las horas de las comidas o las situaciones de alimentación a “hora de llanto” u ocasión para presentar un amplio repertorio de conductas de oposición. 


Son varios los factores que pueden condicionar estas situaciones. Algunos investigadores han sugerido la existencia de anomalías bioquímicas (Rimland, 1973) o metabólicas específicas (Coleman, 1985) relacionadas con los componentes nutritivos, que podrían estar en la base de la etiología del autismo o, por lo menos, de algunos de los “subgrupos autistas” (Raiten, 1988). 
   En los últimos años, la investigación se han centrado en el estudio de trastornos metabólicos. Está todavía por demostrar, sin embargo, la relación de los problemas de alimentación con la posibilidad de trastornos metabólicos en autismo –exceso de opiáceos ocasionado por la ruptura incompleta de ciertos alimentos como el gluten del trigo, la cebada, el centeno y la avena y de la caseína que procede de la leche o de los productos lácteos (Shattock y Lowdon, 1991, y Shattock y Savery, 1997)–, así como otros sobre alergias alimenticias e intolerancias –enfermedad celíaca–. Con independencia de la importante relación que pueda existir entre nutrición, etiología del autismo y dificultades de alimentación, quizá habría que tener en cuenta la conjunción de distintas características psicológicas propias de los niños pequeños con autismo. La primera hace referencia a la posibilidad de que algunas personas con autismo presenten alteraciones sensoriales especialmente marcadas y graves en los primeros años del desarrollo (Williams, 1996). 
 Algunas de estas personas (autismo con alto nivel de funcionamiento o síndrome de Asperger) con posibilidades para relatar sus recuerdos infantiles, hablan de experiencias sensoriales extrañas, que presentan en común la falta de modulación en casi todos los sentidos. Los umbrales sensoriales pueden verse alterados por violentas oscilaciones de hipersensibilidad o hiposensibilidad y en algunas ocasiones, incluso, por cambios de modalidad sensorial. Temple Grandin (1984, 1992) una autista con buena capacidad cognitiva y que ha descrito en artículos, libros y conferencias sus experiencias internas, cuenta que cuando tenía 2 ó 3 años, se veía sometida, a veces, a un bombardeo sensorial inexorable e incontrolado, los sonidos podían presentar un volumen extremo que la agobiaba y mostraba intenso interés por los olores, tenía necesidad de ser abrazada pero se sentía abrumada por los abrazos, que le podían producir dolor. Sean Barron (1992, citado por Peeters, 1994), otra persona con autismo, cuenta en su autobiografía: Yo tenía un gran problema con la comida. Me gustaba comer cosas suaves y sencillas. Mis alimentos favoritos eran cereales –secos, sin leche– pan, bizcochos, macarrones y espaguetis, patatas y leche. Esos eran los primeros alimentos que había comido en mi vida y los encontraba reconfortantes y tranquilizadores. No quería probar nada nuevo. Yo era supersensitivo con las texturas de los alimentos, y tenía que tocar todo con los dedos para comprobar la sensación que producían, antes de meterlos en la boca. Odiaba profundamente que me dieran alimentos mezclados como tallarines con verduras, o la mezcla del pan con el “relleno” para hacer bocadillos. No pude NUNCA, NUNCA, meter eso en la boca. Sabía que si lo hacía me sentiría violentamente enfermo... Me gustaba comer las cosas que estaba acostumbrado a comer. (Sean Barron, 1992, citado por Peeters, 1997, pg. 140). 
    Aunque las referencias sobre alteraciones perceptivas respecto a la modalidad gustativa son menores, es probable que algunos niños con autismo presenten un problema básico de hiperselectividad gustativa y posibles alteraciones sensoriales de modalidad olfativa, gustativa o táctil, que ocasionan selectividad hacia determinados tipos de alimentos, bien sea por su sabor, su olor o su tacto, de forma que muchas comidas, con probabilidad, resulten muy desagradables, poco apetitosas o, incluso, insoportables, mientras que otras, de sabores fuertes y extraños, figuren entre las preferencias de algunos niños con autismo. Por otra parte, cambiar de sabores, olores, sensaciones táctiles o, simplemente, de condiciones estimulares visuales del plato, puede constituir un reto para el sistema cognitivo de las personas de corta edad con autismo, que presentan una dificultad cognitiva central, que explicaría muchas de las “alteraciones conductuales” que presentan algunos niños. Por ejemplo, la dificultad para anticipar (Ozonoff, 1995; Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991; Powel y Jordan, 1996; Rivière, 1997), para “idear sobre el futuro” hace que tiendan a repetir las acciones, lugares o situaciones pasadas a fin de sentirse más seguros. 
La inflexibilidad –una de las características más universales y claras del procesamiento autista– puede tener como consecuencia el rechazo absoluto a cualquier novedad alimenticia. Los padres y educadores no suelen comprender el por qué de este rechazo y, con frecuencia, la única alternativa válida que encuentran es forzar al niño a comer, con lo cual se asocia ( condicionamiento clásico) la ingesta de comidas nuevas, o todo el complejo estimular que compone la situación de comidas, a estados emocionales negativos y que el niño rechaza. Los responsables de la crianza, por su parte, comienzan de forma lenta pero continua a presentar muestras de aumento de niveles de ansiedad, ya que la comida constituye el signo capital de cuidado y aparecen sentimientos encubiertos de incompetencia y sensación de reto. 
   En este punto, algunos padres conservan la calma y, con paciencia y sentido común, alcanzan con éxito la meta de que su hijo tome muchos de los alimentos que le van ofreciendo; otros, persisten en forzar de forma aversiva sin mucho éxito o, incluso, con algunos retrocesos, hasta que optan por pedir ayuda profesional; y, la mayoría, ofrece al niño sólo los alimentos que toma sin problemas - biberones o papillas, alimentos selectivos como macarrones, espaguetis, etc. - con tal de mantenerle nutrido y sin problemas. 


Un proceso de condicionamiento clásico puede ser el responsable de que muchos niños lloren por el simple hecho de ver un plato o la causa de rabietas cuando se les ofrece una pequeña porción de cualquier alimento, aunque estemos seguros de que el sabor del mismo es el preferido del niño. Es necesario entonces “romper” el condicionamiento de forma suave, pero firme y progresiva. 
   Como acabamos de comentar, en el autismo existe una tendencia a repetir las situaciones de la misma forma, independientemente de que las condiciones hayan cambiado (inflexibilidad), por ello, si un niño con autismo llora durante las horas de las comidas porque no le gusta el alimento que se le da, porque se le ha forzado a comer, manchándole o haciéndose daño en el forcejeo, porque ha presentado problemas intestinales relacionados con la comida o porque en ese momento preferiría ver una película de vídeo, aunque cambien las condiciones seguirá llorando de la misma forma, durante un periodo de tiempo mayor al esperable, únicamente por mantener la rutina establecida.
   La asistencia a centros escolares, en muchos casos, constituye el inicio de solución a este problema. El cambio de las condiciones estimulares –por sí sólo– ayuda a romper el condicionamiento y la actitud distinta y más profesional de los terapeutas condiciona el comienzo de mejoría en los hábitos de alimentación y autonomía. En otros casos, el problema es más grave, bien porque se ha “cronificado” en el tiempo, bien porque se han producido intentos de intervención poco afortunados, que han agravado la negativa a tomar alimentos distintos. Algunos niños requieren de un programa específico y muy estructurado, llevado a cabo por personas que comprendan el funcionamiento psicológico subyacente y que “preparen” la intervención de forma profesional y sensible. 


En principio, este tipo de intervención requiere la asunción de cierta “filosofía”, que tendría como principio nuclear “hacer de las horas de alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento de relación personal intensa y agradable. El terapeuta o la persona encargada de la alimentación nunca debe aceptar sentirse retado por la conducta del niño, imponiendo la ingesta por un principio de fuerza, sino por un principio de autoridad basado en el conocimiento, la perseverancia y la serenidad. Pasamos a describir los aspectos generales que configuran la “filosofía” de esta intervención.






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