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30/1/19

Los problemas de alimentación en niños pequeños con autismo.



Los problemas de alimentación en niños pequeños con autismo.
Breve guía de intervención, de la mano de  Mª Rosa Ventoso Centro Leo Kanner Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA) Publicado en A. Rivière y J. Martos (Comp.). El niño pequeño con autismo. Madrid: APNA ediciones. (2000). 
«Algunos niños autistas muestran desde los primeros meses de vida problemas para ingerir las cantidades necesarias y en algunos casos aparecen signos de intolerancia (vómitos y/o complicaciones intestinales), pero las dificultades se acentúan cuando hay que cambiar el tipo de alimentación introduciendo papillas. Los problemas de sueño y alimentación son frecuentes en niños con autismo. Sin embargo, a pesar de la importancia que tienen estos dos factores para el adecuado desarrollo físico y psicológico del pequeño y el bienestar de la familia, las propuestas concretas de intervención son escasas y suelen reducirse a programas para mejorar los hábitos de autonomía en las comidas. Los trastornos de alimentación en autismo aparecen con manifestaciones variadas, pero presentan como factor común la hiperselectividad alimenticia. 
   Se puede observar entonces desde el rechazo general hasta los primeros indicios de selectividad hacia ciertos sabores y texturas. Muchos niños autistas superan todos los intentos de las familias para introducir los alimentos sólidos y siguen tomando exclusivamente purés o papillas a los 5 ó 6 años. Otros, solamente aceptan comer si se les ofrece un determinado tipo de alimentos, sabores o presentaciones de las comidas. Además, la mayoría suelen tener asociadas las horas de las comidas o las situaciones de alimentación a “hora de llanto” u ocasión para presentar un amplio repertorio de conductas de oposición.» 


«Son varios los factores que pueden condicionar estas situaciones. Algunos investigadores han sugerido la existencia de anomalías bioquímicas (Rimland, 1973) o metabólicas específicas (Coleman, 1985) relacionadas con los componentes nutritivos, que podrían estar en la base de la etiología del autismo o, por lo menos, de algunos de los “subgrupos autistas” (Raiten, 1988). 
   En los últimos años, la investigación se han centrado en el estudio de trastornos metabólicos. Está todavía por demostrar, sin embargo, la relación de los problemas de alimentación con la posibilidad de trastornos metabólicos en autismo –exceso de opiáceos ocasionado por la ruptura incompleta de ciertos alimentos como el gluten del trigo, la cebada, el centeno y la avena y de la caseína que procede de la leche o de los productos lácteos (Shattock y Lowdon, 1991, y Shattock y Savery, 1997)–, así como otros sobre alergias alimenticias e intolerancias –enfermedad celíaca–. Con independencia de la importante relación que pueda existir entre nutrición, etiología del autismo y dificultades de alimentación, quizá habría que tener en cuenta la conjunción de distintas características psicológicas propias de los niños pequeños con autismo. La primera hace referencia a la posibilidad de que algunas personas con autismo presenten alteraciones sensoriales especialmente marcadas y graves en los primeros años del desarrollo (Williams, 1996).»
«Algunas de estas personas (autismo con alto nivel de funcionamiento o síndrome de Asperger) con posibilidades para relatar sus recuerdos infantiles, hablan de experiencias sensoriales extrañas, que presentan en común la falta de modulación en casi todos los sentidos. Los umbrales sensoriales pueden verse alterados por violentas oscilaciones de hipersensibilidad o hiposensibilidad y en algunas ocasiones, incluso, por cambios de modalidad sensorial. Temple Grandin (1984, 1992) una autista con buena capacidad cognitiva y que ha descrito en artículos, libros y conferencias sus experiencias internas, cuenta que cuando tenía 2 ó 3 años, se veía sometida, a veces, a un bombardeo sensorial inexorable e incontrolado, los sonidos podían presentar un volumen extremo que la agobiaba y mostraba intenso interés por los olores, tenía necesidad de ser abrazada pero se sentía abrumada por los abrazos, que le podían producir dolor. Sean Barron (1992, citado por Peeters, 1994), otra persona con autismo, cuenta en su autobiografía: Yo tenía un gran problema con la comida. Me gustaba comer cosas suaves y sencillas. Mis alimentos favoritos eran cereales –secos, sin leche– pan, bizcochos, macarrones y espaguetis, patatas y leche. Esos eran los primeros alimentos que había comido en mi vida y los encontraba reconfortantes y tranquilizadores. No quería probar nada nuevo. Yo era supersensitivo con las texturas de los alimentos, y tenía que tocar todo con los dedos para comprobar la sensación que producían, antes de meterlos en la boca. Odiaba profundamente que me dieran alimentos mezclados como tallarines con verduras, o la mezcla del pan con el “relleno” para hacer bocadillos. No pude NUNCA, NUNCA, meter eso en la boca. Sabía que si lo hacía me sentiría violentamente enfermo... Me gustaba comer las cosas que estaba acostumbrado a comer. (Sean Barron, 1992, citado por Peeters, 1997, pg. 140). 
    Aunque las referencias sobre alteraciones perceptivas respecto a la modalidad gustativa son menores, es probable que algunos niños con autismo presenten un problema básico de hiperselectividad gustativa y posibles alteraciones sensoriales de modalidad olfativa, gustativa o táctil, que ocasionan selectividad hacia determinados tipos de alimentos, bien sea por su sabor, su olor o su tacto, de forma que muchas comidas, con probabilidad, resulten muy desagradables, poco apetitosas o, incluso, insoportables, mientras que otras, de sabores fuertes y extraños, figuren entre las preferencias de algunos niños con autismo. Por otra parte, cambiar de sabores, olores, sensaciones táctiles o, simplemente, de condiciones estimulares visuales del plato, puede constituir un reto para el sistema cognitivo de las personas de corta edad con autismo, que presentan una dificultad cognitiva central, que explicaría muchas de las “alteraciones conductuales” que presentan algunos niños. Por ejemplo, la dificultad para anticipar (Ozonoff, 1995; Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991; Powel y Jordan, 1996; Rivière, 1997), para “idear sobre el futuro” hace que tiendan a repetir las acciones, lugares o situaciones pasadas a fin de sentirse más seguros.»




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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