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29/1/19

Apoyo conductual positivo, una guía de la Diputación Foral de Álava.



El apoyo conductual positivo comparte sus valores y principios, así como su objetivo último de mejora de la calidad de vida, con la filosofía del Modelo de Apoyos y con el aprendizaje de habilidades adaptativas.
Constituye una técnica de intervención y aprendizaje, aplicable, con carácter general, a todas las personas, presenten o no presenten discapacidades.
Esta Guía Sobre Apoyo Conductual Positivo se enmarca en la serie «Vivir Mejor». Acompaña junto con otras guías técnicas de buenas prácticas, al manual «Vivir Mejor. Cómo concebimos la atención residencial. Pautas básicas para una atención de calidad a las personas con discapacidad». 


Su ámbito de aplicación, no obstante, va más allá del ámbito residencial, pudiendo aplicarse también en otros contextos de vida. 
Como todos los materiales que conforman la serie esta guía es el resultado de un proceso de debate y consenso entre buen número de profesionales, de distintos perfiles, que comparten un interés común: mejorar la calidad de vida en los servicios para personas con discapacidad y mejorar para ello la forma de atender y de prestar apoyo. 
Para facilitar la participación en la elaboración de la guía se organizó un grupo de discusión, compuesto por: el responsable y las y los técnicos de apoyo del Área de Personas con Discapacidad; profesionales de los equipos que trabajan en los servicios de atención a personas con discapacidad; la técnica de calidad de la Secretaría de Servicios Sociales, responsable de la coordinación del proyecto; y la responsable de estudios del SIIS Centro de Documentación y Estudios de la Fundación Eguía-Careaga, a cargo del concepto y del diseño del proyecto, así como de la redacción de los materiales formativos y de la dinamización del proceso, con la colaboración de Mari José Goñi Garrido, consultora externa en materias relacionadas con la atención a personas con discapacidad.


Ese carácter general es importante porque permite entenderlo como enfoque global de actuación. Con todo, dado que esta guía tiene por objetivo servir de pauta y de referencia a las y los profesionales de los servicios de atención a personas con discapacidad, su contenido se centra en su aplicación a estas personas. 
Por otra parte, interesa tener presente que si bien el apoyo conductual positivo es aplicable a diferentes tipos de conducta su núcleo genuino y principal de intervención es el de las conductas problemáticas. El contenido de esta guía se centra en ellas, por constituir uno de los aspectos de la práctica profesional que más preocupan al personal de apoyo de los diferentes servicios. Al hacerlo, se parte de considerar que son conductas problemáticas aquellas que, siguiendo la definición de Emerson, “por su intensidad, duración o frecuencia afectan negativamente al desarrollo personal del individuo, así como a sus oportunidades de participación en la comunidad” y se adopta como clasificación de referencia la contenida en la escala ICAP (esta clasificación se recoge en la guía de esta misma serie dedicada a la evaluación funcional de la conducta). 




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Apoyo Conductual Positivo, una guía de la Diputación Foral de Álava. Centro de Documentación y Estudios SIIS Dokumentazio eta Ikerketa Zentroa Fundación Eguía-Careaga Fundazioa Edición Diputación Foral de Álava: https://consaludmental.org/publicaciones/Apoyoconductualpositivo.pdf

Bibliografía empleada: 
- Bambara, L.M.; Knoster, T. (1998). Designing Positive Behavior Support Plans. Innovations (nº 13). Washington, DC: American Association in Mental Retardation. Carr, G.; Horner, R.; Turnbull, A.P.; Marquis, J.G.; Magito-McLaughlin, D.; McAtee, M.; Smith, C.E.; Anderson Ryan, K.; Ruef, M.B. Doolabh, A.;
- Braddock; D. (1999). Positive behaviour support for people with developmental disabilities. A research synthesis. American Association on Mental Retardation, Washington.
- Emerson, E. (1995). Challenging Behaviour: Analysis and intervention in people with learning disabilities. Cambridge University.
- Goñi, M.J.; Martínez, N.; Zardoya, A. (2007). Apoyo Conductual Positivo. Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles. Cuadernos de Buenas Prácticas – Nº 10. Madrid: FEAPS.
- La Vigna, G.W.; Donnellan, A.M. (1986). Alternatives to Punishment: Solving Behaviour Problems with Non-aversive Strategies. Irvington Publishers, Inc. New York, NY.
- Long, W. S. (2005): Caring for People with Challenging Behaviors: Essential Skills and Successful Strategies in Long-Term Care. Baltimore: Health Professions Press.
- Luiselli, J.K.; Cameron, M.J. (1998). Antecedent Control: Innovative Approaches to Behavioral Support. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.Inc.
- Reid, D.H. and Parson, M.B. (2007). Positive Behavior Support Training Currículo. Second Edition. Washington, AAIDD.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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