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7/11/18

Obra de Aurora Garrigós, madre de una persona con síndrome de Asperger. Tres libros imprescindibles.



Hoy hablamos de la obra de Aurora Garrigós, escritora, autora de varios libros sobre los trastornos del espectro autista, afincada en la Comunidad Valenciana y con un hijo, Ian, diagnosticado tardíamente con síndrome de Asperger.

Su libro más reciente es el de Historias sociales activas para síndrome de Asperger editado por Psylicom ediciones con 158 páginas y el ISBN: 9788494066306
   En este trabajo Aurora nos conduce de una manera didáctica, sencilla y estructurada hacia la creación de guiones sociales. Basándose en su trabajo anterior "Aprendo a hacer historias sociales" nos lleva un método mas efectivo y rápido al que denomina "historias sociales activas" que, complementado con el "diario de dificultades" le ayuda, no solo a interactuar con su hijo Ian de una manera mas dinámica y ligera, sino a promover una búsqueda de respuestas a sus emociones y a las de él y para hallar la explicación que les ayude a ambos a comprender las situaciones que se generan en el devenir diario y que se basan en los problemas de comunicación entre personas con características diferentes.


Este es el nuevo procedimiento que esta utilizando con su hijo cada vez que surge alguna dificultad por la incomprensión social que le caracteriza. 
Nos habla también de las necesidades que tienen las familias en cuanto a la estructuración, desarrollo y proceder de los talleres prácticos individualizados que realiza para ayudar a padres y educadores a aplicar las medidas que sus hijos, hijas o alumnos/as necesitan. Estos talleres los imparte en la Asociacion Aspali de Alicante y en el Centro Ideat de Muchamiel, Alicante pero que, como ella cuenta, tendrían que efectuarse en todos los lugares donde se interactúe con personas con TEA. 
El material contiene, además, una agenda de trabajo creada por Aurora para trabajar en casa o en el colegio con el "diario de dificultades", las "historias sociales activas" y la "planificación diaria". También adjunta un CD con otros materiales de la autora. 
Historia de un Síndrome de Asperger. Mi hijo no es como los demás fue el primer libro que publicó Aurora Garrigós, descargable gratuitamente AQUÍ. Cuenta la historia real de una madre con un hijo Asperger sin diagnosticar hasta los dieciséis años. Es una historia dura e impactante en la que explica cómo gracias al conocimiento que llegó a adquirir ella para las dificultades de su hijo, y de la práctica de ese conocimiento, consiguieron un final eficaz y provechoso que, sin duda, aporta estímulo a otros padres, profesores y psicólogos. 
   Este primer libro narra la dura experiencia que supone vivir durante años sin conocer el diagnóstico de síndrome de Asperger de un hijo y al respecto Aurora explica que "durante trece años vivimos un infierno. Algo le pasaba a nuestro hijo pero ¿qué? Ninguno de los veinte psicólogos consultados a lo largo de aquellos años supo encauzarnos hacia la tan ansiada respuesta. Nuestro hijo Ian tenía síndrome de Asperger y nosotros lo ignoramos durante demasiados años". 


Su hijo contaba con casi 16 años cuando al fin recibieron un diagnóstico certero. Hasta entonces, cuenta Aurora "nuestro hijo era raro, sus explosiones incomprensibles y la sombra del retraso mental parecía hacerse cada vez más fuerte; pero en casa, había vivido las suficientes muestras de inteligencia en mi hijo como para seguir buscando una respuesta que cuadrara con lo que observaba en él. Y esa corazonada, tantas veces derrotada, seguía empujándome desde adentro, mientras trataba de sacar la cabeza una y mil veces, terca y perseverante a pesar de las muchas zambullidas a las que, irremediablemente era sometida sin cesar; debido a la enorme ignorancia en TEA de los profesionales consultados en aquella época."
Aurora Garrigós.
El libro es una muestra evidente del sufrimiento que puede crear no conocer el diagnóstico a tiempo o no saber encarar las dificultades de las personas con estas características. Expuesto con una total claridad de sentimientos, habla de aciertos y fracasos, así como de la gran agresividad que la frustración causó en su hijo, formando parte de sus vidas durante trece años.
   Este libro que se ha convertido en luz para otras personas que ven reflejadas en sus líneas experiencias que han vivido o viven con algún familiar, ayudándoles a descubrir o buscar el camino de esa temida etiqueta: el síndrome de Asperger. Las vivencias que expresa Aurora conducen al lector a conocer la idiosincrasia de este síndrome de forma amena y con un lenguaje coloquial. "Hoy me emociona pensar que gracias a él y a aquella dolorosa experiencia otras personas se ven beneficiadas
y que, al menos, todo aquel sufrimiento no ha sido en vano." dice Aurora Garrigós.
El día a día de un chico con Asperger es otra obra de Garrigós que puede descargar gratuitamente AQUÍcon el manual de instrucciones en pictogramas y con dibujos de Cliparts de Wings: www.wings.es (distribuidos por Dynamic Support)www.dynamic-es.comy de Vicente Blanes Valero. 
   Ella dice que "este es un manual de instrucciones, una mezcla de historias sociales y pautas de aprendizaje, que preparé para Ian, mi hijo mayor que ahora tiene veintidos años. En él tiene planificado con pictogramas lo que ha de hacer, paso a paso, desde que se levanta hasta que se acuesta. Hay pautas para los fines de semana y algunos aprendizajes nuevos a tener en cuenta y cuadros de texto azules donde le explico por qué tiene que hacer esas cosas. Con esto pretendo guiarle hacia la comprensión de los actos que debe ejecutar para adaptarse al funcionamiento familiar y social que le rodea y para adquirir autonomía. Los dibujos le proporcionan el apoyo visual que necesita para manejarse en la cotidianidad, de una forma clara y comprensible para él, mientras que, a su vez, hacen el material más ameno y divertido. La lectura continuada y diaria del manual le ha ayudado a interiorizar e integrar deberes y obligaciones en el ámbito del hogar y también del trabajo. Y en ello seguimos."


La cantidad de veces que una persona con síndrome de Asperger necesita leer el manual para integrar los aprendizajes depende de su inteligencia, flexibilidad mental, etc. "La gran memoria visual que Ian posee le ayuda a aprender rápidamente el contenido; pero es la comprensión, interiorización y ejecución de lo establecido, lo que me dirá si ha asimilado las lecciones del manual y si han sido suficientes las lecturas que se han llevado a cabo o, por el contrario, dicho material necesita modificaciones o seguir leyéndose durante un tiempo más."  
   Un extracto del libro sería: Hacer yo solo, sin que nadie me lo pida, todo lo que viene a continuación significa que aprendo a ser autónomo. Ser autónomo es valerme por mí mismo y equivale a poder vivir mi vida y tomar mis propias decisiones. Para ser autónomo es necesario que aprenda a vivir como el resto de personas, siguiendo unas normas sociales y morales. Esas normas son las que he de ir aprendiendo hasta llegar a utilizarlas como lo hacen los demás. Sin la guía constante de los padres.
  - Hoy comienza un nuevo día. Cuando me levanto, me pongo la ropa que preparé anoche. 
 - Antes de bajar al baño a asearme, abro la ventana para que se ventile mi habitación.
(...)