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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

3/10/18

No entenderlo no sirve como excusa. Ponte en su lugar.



No existe una única manera correcta de hacer las cosas. Muchas personas con trastornos del espectro autista (TEA), incluidas aquellas con un nivel menos grave de afectación (como las diagnosticadas con síndrome de Asperger) hacen cosas de forma incomprensible para los demás.
En la organización "Junto al Autismo", una de las que desarrollan la campaña que se puede ver en el vídeo que aparece a continuación, explican que las personas con TEA son fieles a las rutinas que, en ocasiones, siguen de manera rígida y repetitiva y que estos comportamientos pueden ser de tipo verbal o no verbal (por ejemplo repetir las mismas secuencias habladas o de comportamientos) y que se traducen en acciones como seguir siempre las mismas rutas cuando van de un lugar a otro o saludar y despedirse siempre con las mismas palabras. Cuando vea que una persona con TEA realiza un comportamiento repetitivo intente comprender que no se trata de un capricho. Los cambios en la rutina amenazan su sentido de la seguridad y comodidad, lo que puede causar mucha ansiedad. Es importante para esa persona, tal vez necesario e imprescindible, mantener una rutina o un orden concreto (de sus objetos, en sus horarios, de sus actos...) Por eso pedimos a todo el mundo que empaticen un poco con este colectivo aunque su comportamiento sea diferente a lo convencional o al que ustedes esperan en un momento determinado.

Para ver el vídeo en YouTube pinche AQUÍ.
Créditos de: Confederación Autismo España,



Esta campaña reza que "No entenderlo no sirve como excusa. Ponte en su lugar" y explica que las personas con autismo tienen patrones de comportamiento repetitivo y estructurado, comportamiento que, a veces, es incomprensibles para los demás. Esos comportamientos se manifiestan en la adherencia a un orden y unas rutinas con las que se sienten más seguros y relajados. El término "comportamiento repetitivo" se utiliza para referirse a una amplia gama de comportamientos que se llevan a cabo a menudo, de manera invariable y que en general no se consideran apropiados o son raros. 
   Este comportamiento "se observa en una amplia gama de trastornos psicológicos y condiciones médicas, con niveles subclínicos reportados en la población normal, comúnmente en niños pequeños, pero hay dos condiciones en las que el comportamiento repetitivo es un síntoma principal: los trastornos del espectro autista (TEA) y el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)." Sacha Sánchez-Pardíñez en MuNDo AsPeRGeR.
   Las causas subyacentes de la conducta repetitiva no están claras aunque la modulación de excitación suele ser el motivo de este comportamiento para las personas con un TEA. También se sabe que la forma de pensar de las personas con trastornos del espectro autista es rígida y concreta. Esto les ayuda en actividades que requieren atención a detalles y repetición de patrones. En la base de este comportamiento está la formación de la voluntad y el apego a satisfacer las propias necesidades, así como el predominio de las relaciones de forma sobre las relaciones de sentido en la organización del intelecto.


Las personas con trastornos del espectro autista cuando muestran inflexibilidad,  comportamientos estructurados y repetitivos suelen utilizar los objetos siempre de la misma manera, por ejemplo, alineándolos o manifestar ecolalia, con lo que repiten palabras palabras o frases una y otra vez. A menudo pueden mostrar intereses muy particulares y de mucha intensidad por lo que puede resultarles muy difícil cambiar a otra actividad (que no les resulte tan atractiva o interesante) o mantener conversaciones que no giren en torno a sus temas de interés. Por concretar un poco más podemos recordar que la persona con síndrome de Asperger se muestra inflexible porque cuando está inmersa en la ejecución de una tarea la ejecución completa de la tarea elegida no es otra cosa que la satisfacción de una necesidad. Por tanto, las tareas muy alejadas de las posibilidades de la persona y las aburridas incrementan las pausas y distracciones, y los cambios drásticos de ámbitos y situaciones, así como los momentos de tránsito de un ambiente a otro provocan fuertes reflejos en forma de frustración.

Es importante dar la oportunidad a todo el mundo de pensar y actuar de formas diferentes, pero para las personas con un TEA resulta imprescindible. Solo estarán integrados y se sentirán aceptados por los demás si los otros no intentan imponerles criterios o formas de hacer las cosas. Poco a poco las personas con un trastorno autístico se van adaptando y mejorando en todas y cada una de sus dificultades, especialmente si reciben la intervención adecuada, de modo que casi todos los comportamientos "poco normales" pueden reducirse al mínimo o llegar a ser residuales, aunque hay quien toda su vida mantiene alguna de esas formas de actuar y... tampoco pasa nada ¿verdad? Los niños y niñas con Asperger-TEA imponen a menudo rutinas rígidas a sí mismos y a quienes los rodean, desde cómo desean que se hagan las cosas hasta lo que comerán ese día. Esto puede frustrar a todos los involucrados pero no pierda la calma, recuerde que las rutinas irán cambiando con el tiempo y a medida que maduren se hará más sencillo razonar con ellos.


De todos modos recordamos que existen herramientas que pueden ayudarles a adaptarse al entorno y al contexto social en que desarrollan su actividad cotidiana. Estas herramientas fomentan las habilidades de autodeterminación de la persona, para comprometerse en conductas autónomas, auto-reguladas y dirigidas a metas concretas, generalmente a través del aprendizaje y práctica de protocolos. Pueden apoyarse en recursos tecnológicos o realizarse manualmente (algunas son realmente fáciles de crear, como por ejemplo un panel semanal con velcro al que ir pegando pictogramas según las actividades a realizar cada día).
Para la generación de paneles de elección o para la simulación de elecciones y la resolución de conflictos existen, por ejemplo: 
   - Día a día, PictoAgenda, PictogramAgenda (Android, agendaTEA iOS). Agendas y herramientas de gestión y organización del tiempo.
   - Choice board. Aplicaciones de simulación de situaciones de estrés y entrenamiento en la anticipación.
   - Apps relacionadas con la creación de mapas conceptuales o a nivel artístico (composición de música, dibujo, etc.).
   - La colección de cuentos José Aprende, que fomenta el desarrollo de la autonomía personal. Contempla 15 cuentos enfocados al aprendizaje de autonomía personal: autocuidados, rutinas y emociones... Son cuentos con una estructura sencilla para la correcta comprensión y aprendizaje de habilidades básicas en los que se encuentran títulos como Las manos de José, La bañera de José, La ropa de José, La comida de José y Los dientes de José.
   - Aprendices Visuales es un proyecto sin ánimo de lucro para la creación de herramientas que permitan el máximo desarrollo del potencial de cada niño o niña, galardonado recientemente con los premios UNICEF Emprende 2013.
Imagen de Webinar de La Sonrisa de Arturo.
Existen incluso empresas que se dedican a la creación de materiales específicos y personalizados para personas con diversidad funcional, que crean aquello que los padres y madres no sabemos o no podemos hacer (por ejemplo Muñecopalo) o que desarrollan y distribuyen gratuitamente recursos para el uso en la vida diaria (por ejemplo en La sonrisa de Arturo, que comparte materiales  adaptados para niños y niñas con autismo).


Podemos concluir, por tanto, que las personas con trastornos del espectro autista se basan en normas y rutinas para dar estructura a su vida y que sea predecible. Esto puede ser una ventaja ya que las reglas pueden se usadas de una manera positiva para promover, por ejemplo, la buena conducta del niño/a, pero también es una desventaja ya que la mayor parte de personas no comprenden esa fijación por la reiteración, las rutinas o la estructuración del día a día tan estricta e inamovible. Recuerde también que en España se calcula que hay más de 450.000 personas con trastornos del espectro autista (TEA).



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Además de en los enlaces que puede encontrar durante el desarrollo del texto puede ampliar información sobre inflexibilidad, comportamiento repetitivo, la necesidad de estructura y de rutinas de las personas con síndrome de Asperger-TEA en las siguientes fuentes:
- Inflexibilidad y rigidez Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/07/inflexibilidad-y-rigidez-asperger.html
- Inflexibilidad en el síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2015/11/la-inflexibilidad-en-el-sindrome-de.html
- Comportamiento repetitivo. Asperger, TEA y TOC: https://www.mundoasperger.com/2016/04/comportamiento-repetitivo-asperger-tea.html
- Glia Neuropsycology. Biblioteca digital relacionada con las áreas de la psicología, neurociencias, pedagogía, etc. https://glianeuro.blogspot.com.es/2017/08/libro-guia-practica-del-toc-pistas-para.html- MuNDo AsPeRGeR: Comportamiento repetitivo y Asperger: http://www.mundoasperger.com/2016/04/comportamiento-repetitivo-asperger-tea.html
- Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III: http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf
Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder. J Autism Dev Disord 37:251–259, A través de http://quelindafamilia.blogspot.com/
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial.
- Guía para padres sobre trastornos del espectro autista.  http://www.imageneseducativas.com/wp-content/uploads/2016/09/Gu%C3%ADa-para-padres-sobre-el-Trastorno-del-Espectro-Autista-Trastorno-del-Espectro-Autista.pdf
- Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III. - “Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo”. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder.